Een antwoord van professor Hooper op het editoriaal over CGT van professor Friedberg
Prof Malcolm Hooper, 15 oktober 2016
Professor Fred Friedberg vraagt zich af waarom cognitieve gedragstherapie (CGT) zo verguisd wordt door de CVS-gemeenschap.
Hij opent zijn editoriaal door te stellen:
“Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een goed gevestigde psychosociale interventie voor psychiatrische stoornissen, pijnbeheersing en stress door medische aandoeningen.”
(Editoriaal: Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community ? Fatigue, Biomedicine, Health & Behavior 2016:vol 4: no:3:127-131) maar ME/CVS is niet, en nooit geweest, een psychiatrische stoornis en CGT heeft geen grotere rol in zijn behandeling dan in de behandeling van multiple sclerose, MND (motorneuronziekte bv. ALS, n.v.d.r.), ziekte van Parkinson, kwaadaardige aandoeningen of andere auto-immunziekten zoals lupus of RA (reumatoïde artritis, n.v.d.r.).
CGT is niet gemandateerd als de primaire behandelingsaanpak in deze andere aandoeningen, dus waarom in ME/CVS?
Patiënten met ME/CVS verwerpen niet kortweg een interventie die hen zou helpen: wat zij verwerpen is een psychosociale interventie die gebruikt wordt met de intentie om hun correcte perceptie te veranderen dat ze lichamelijk erg ziek zijn en geen gedragsstoornis hebben, die te genezen is door “cognitieve herstructurering” als ze alleen maar zouden willen meewerken.
Friedberg lijkt aan te nemen dat, waar er sprake is van stress die verband houdt met een medische aandoening, CGT patiënten ondersteunt om hen te helpen beter om te gaan met hun ziekte.
Een belangrijk punt van overweging dat hij niet vermeldt, is echter het significante verschil tussen ondersteunende CGT en directieve CGT (CGT met een sturende rol, n.v.d.r.).
In relatie tot ME/CVS, was CGT in de Britse PACE-trial niet ondersteunend maar directief: Heer Professor Simon Wessely, momenteel Voorzitter van de Royal College of Psychiatrists, heeft publiekelijk verklaard: “CGT is directief – het is niet genoeg om een soort ondersteuning te zijn” (New Statesman, 1 mei 2008).
Geen enkele richtlijn “cognitieve herstructurering” kan resulteren in “herstel” van zo’n multisystemisch inflammatoir ziekteproces zoals aangetoond is in ME/CVS. De Centres for Disease Control (CDC) hebben hun toolkit gearchiveerd die CGT en GET aanraadde als interventie voor ME/CVS en de National Institutes of Health (NIH) hebben een rapport gepubliceerd dat de schade erkent die patiënten opliepen; hun conclusies waren gebaseerd op een uitgebreide evaluatie van meer dan 9000 onderzoeksdocumenten en getuigenissen van deskundige onderzoekers en artsen.
Geeft dit niet het antwoord op Friedbergs vraag waarom CGT zo verguisd is in de ME/CVS-gemeenschap?
Onttrekken van schaarse middelen van biomedisch onderzoek door psychosociale interventies te financieren die afdoende bewezen hebben ineffectief te zijn, kan de patiënten alleen maar verder schaden.
Er moet nu dringend geld beschikbaar gemaakt worden door instellingen zoals de MRC voor onderzoek, dat relevant is voor de aandoening; Professor Faisal Khan (onlangs benoemd tot Voorzitter van Cardiovasculaire Wetenschappen, Afdeling Moleculaire en Klinische Geneeskunde aan de Universiteit van Dundee) werkt bijvoorbeeld aan NRF2 (nucleaire receptor factor 2) in ME/CVS-patiënten en zijn werk sluit aan bij de studie door Japanse onderzoekers, die keken naar indexmarkers in ME/CVS-patiënten met disfunctie van TCA (de tricarboxylic acid cycle, ook bekend als de Krebscyclus of citroenzuurcyclus, die het biochemische reactiepad is dat gebruikt wordt om energie op te wekken) en ureumcycli (http://www.nature.com/articles/srep34990).
Gedragsonderzoekers die het wetenschappelijk proces meer dan 30 jaar hebben geminacht, zouden geen invloed mogen hebben op toekomstig onderzoek.
Patiënten met ME/CVS hebben geen “gedragsmatige” leiding nodig van beroepsmatigheden, die zoveel schade aan hen hebben toegebracht.
Om het duidelijk te stellen: directieve CGT werkt niet voor patiënten met ME/CVS en het wordt tijd dat psychologen en psychiaters die dit beweren, terugkeren naar de realiteit.
Professor Malcolm Hooper
15 oktober 2016
© Malcolm Hooper [PDF]. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids. Dank aan Anil om hierop attent te maken.
