Wereld ME/CVS-dag 2019: een terugblik

12 mei is de internationale ME/CVS-dag. Over de hele wereld worden dan acties georganiseerd om de ernst van de ziekte en de nood aan wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht te brengen. In België waren er dit jaar enkele opmerkelijke evenementen die één voor één op een klinkend succes uitdraaiden. De acties bereikten niet enkel de nationale pers maar ook Federaal Minister van Volksgezondheid Maggie de Bock. Een korte terugblik.

Verdeling flyers

“Draag ons dicht bij je hart.” Dat was de boodschap die op de flyers van 12ME pronkte. Op elke flyer was namelijk een blauw lintje bevestigd, het symbool voor ME/CVS. Zo kon iedereen het blauwe lintje opspelden om de ziekte onder de aandacht te brengen. Dankzij de steun van alle Vlaamse patiëntenverenigingen werden de flyers en lintjes over het hele land verspreid. Met banners en spandoeken werd de komst van de wereld ME/CVS-dag aangekondigd!

Optreden Pyromaan

De acties zelf begonnen in Gent met een optreden van de muziekband Pyromaan. Op de avond van 10 mei zetten zij café Koepuur in ‘vuur en vlam’. De band speelde met een zelfgemaakte mandoline en speciale bas vervaardigd uit een ijzeren ton. Patiënten konden het optreden live op Facebook volgen. Het voelde aan alsof je in het gezellige café aanwezig was!

Filmvoorstelling Unrest

Diezelfde avond was er in Assenede, in het creatief begeleidingscentrum Krekenland, een filmvertoning van de bekroonde documentaire Unrest. Een 30-tal toeschouwers zagen er op groot scherm het levensverhaal van de Amerikaanse patiënte Jennifer Brea. Unrest werd geregisseerd door Brea zelf en biedt dus een authentieke inkijk op het leven met ME/CVS. Een beeld is vaak krachtiger dan woorden en dat geldt zeker voor deze film. De meeste aanwezigen kenden zelf wel iemand met de ziekte, zoals een vroeger levendige medewerkster van het centrum die momenteel door ME/CVS aan bed gekluisterd is.

Millions Missing Gent

Op 11 mei was er een Millions Missing actie te Gent. Op het Emile Braunplein, in het centrum van de stad, werd een honderdtal lege schoenen uitgestald. Deze vertegenwoordigden de miljoenen patiënten – de Millions Missing – die door ME/CVS uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Bij elk schoenenpaar stond een getuigenis van een patiënt. (Foto’s © Frederik Sadones)

Voorbijgangers waren erg geïnteresseerd in het gebeuren en gingen spontaan enkele getuigenissen lezen. Grappig voorval: er waren heel wat toeristen onder de passanten en één van de Millions Missing-vrijwilligers wist de stadsgidsen te overtuigen om over de actie te vertellen. Kort nadien kreeg een groep Duitse toeristen tijdens hun rondleiding te horen: ‘Auch in Berlin gibt er ein Millions Missing Manifestation…’

Optreden Guy Swinnen

Millions Missing was ook aanwezig in Diest op 12 mei. Daar zorgde Guy Swinnen voor een (gratis!) optreden voor de Wereld ME/CVS-dag. Naast enkele klassiekers van The Scabs werden ook covers van CCR en Neil Young gespeeld. Het hoogtepunt vond plaats tijdens het nummer ‘I Don’t Want to Talk About It’ toen het publiek op het Diestse plein met elkaar begon te slowen. Meer dan 400 bezoekers kwamen opdagen. Toen de avond viel, werden de fonteintjes op de kaai in het blauw verlicht, de kleur van ME/CVS. (foto’s © Monique Luyten en Dirk Verloey).

ME in woord en beeld

In Gentbrugge werd dan weer een kunsttentoonstelling georganiseerd door ME/CVS-patiënten en hun naasten. In een artistiek omgebouwde brandweerkazerne kregen een 200-tal toeschouwers het werk te bezichtigen van kunstschilders, fotografen en dichters. Zo werd het leven met een onzichtbare ziekte in beeld gebracht. Pijn en leed werden omgezet in schoonheid. Pronkstuk van de exhibitie was een verzameling opgestuurde blauwe canvasjes, gemaakt door 50 personen, die samen het gekende blauwe lintje voor ME/CVS vormden. Tijdens de voorstelling verzorgde de jonge getalenteerde muzikant Sander Billen een akoestisch optreden. Luc De Rocker, wiens vrouw patiënte is, bracht een zelfgeschreven lied over de strijd tegen ME.

CoMEdy-avond

De Wereld-ME/CVS-dag werd afgesloten met een gratis coMEdy-avond in café Koepuur Gent. Comedians Peter Vermeersch, Kris Van Spitael, Lisa Dhondt en Bert Neyens wisten het publiek te bekoren. Zo werd een driedaagse vol ontroering en intense emoties toch nog met een lach afgesloten.

Wij wensen graag iedereen te bedanken die aan de acties heeft deelgenomen. Zonder jullie hulp en medewerking was dit nooit mogelijk geweest. Wij danken ook alle Belgische patiëntenverenigingen die ons materieel en qua promotie gesteund hebben. Samen staan we sterk en kunnen we, stap voor stap, de situatie voor ME/CVS-patiënten in België verbeteren. Op naar volgend jaar!

12ME, Millions Missing Gent, millionsmissingbelgium.