Dinsdag 14 januari is de negenentwintigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Brits kinderarts Dr. Nigel Speight te bekijken met als thema:
Wat is ME en wat is CVS?
In dit college geeft Dr. Nigel Speight (kinderarts) antwoord op vragen over ME en CVS.
0.17 Waardoor bent u bij ME betrokken geraakt?
1.20 Wat is ME?
1.58 Wat zijn de belangrijkste kenmerken van ME?
2.43 Wat is CVS?
3.25 Dekt de term ‘ME’ de ziekte?
Bekijk de video (4:49) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=eBCuwTy6LWM
Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://bit.ly/R5Mwzj)
Er zijn zes webcolleges van Dr. Speight over ME bij kinderen. Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging.
Hou het forum of uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is met Dr. Speight om vragen te stellen. Vragen kunnen vóór 17 januari worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten.
Transcript College 29:
Webcollege van dr. Nigel Speight, kinderarts, uitgezonden op 14 januari 2014
Waardoor bent u bij ME betrokken geraakt?
Ik ben dokter Nigel Speight. Ik ben kinderarts. Ik werkte in het noordoosten van Engeland. Tijdens mijn 25/30 jaar ervaring als kinderarts heb ik een grote interesse ontwikkeld in ME/cvs bij kinderen. Uiteindelijk heb ik in het hele land meer dan 500/600 patiënten gezien en daar ga ik nog steeds mee door.
Toen ik net een bevoegd arts was, wist ik niets over ME en ik hoorde mijn collega’s zich negatief uitlaten over volwassen patiënten met ME. Een van mijn collega’s zei: “Ze zijn allemaal niet goed bij hun hoofd.” Toen zag ik een 14-jarig meisje in een rolstoel, dat me vertelde dat ze ME had en ik vroeg haar me erover te vertellen. Het was me duidelijk dat haar symptomen zo echt waren dat ik niet anders kon dan haar geloven. Toen er eenmaal rondverteld werd dat ik in ME geloofde, werden er heel veel ME-patiënten naar me gestuurd.
Wat is ME?
We snappen er nog niet genoeg van om het een duidelijke vastomlijnde ziekte te noemen. Dus kunnen we het het beste omschrijven als een klinisch syndroom. Een klinisch syndroom is een verzameling symptomen en kenmerken die daar als een rode draad doorheen lopen. Je ziet ze steeds weer en kunt beamen: “Ja, dit past in het patroon.” Dus op ’t ogenblik is het een klinisch syndroom waar we nog steeds weinig van begrijpen, en daardoor is het helaas ook nogal controversieel.
Wat zijn de belangrijkste kenmerken van ME?
Het hoofdkenmerk van ME is buitensporige vermoeidheid en zwakte. Je bent niet zomaar moe. Je bent moe, maar het wordt nog erger door fysieke of mentale inspanning. De verergering na inspanning is het hoofdkenmerk. Daarnaast zijn er een hoop andere symptomen die goed te onderscheiden zijn, en dat kunnen er wel twintig zijn, allemaal redelijk typerend. Maar deze kerneigenschap staat centraal en onderscheidt ME van een gewone, slechte gezondheid vanwege andere aandoeningen.
Wat is CVS?
Dat ligt wat moeilijk. Sommige mensen beschouwen het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en ME als hetzelfde en zelf denk ik dat het zijn nut heeft om zo te denken. Maar het probleem is dat sommige definities van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom van een aantal mensen ook andere personen behelzen die geen ME hebben, maar bijvoorbeeld een simpele depressie. Dit kan geleid hebben tot een deel van de controverse rondom en een aantal argumenten tegen de resultaten van de afzonderlijke studies. In het algemeen is het echter heel correct om beide termen als gelijkwaardig en synoniem te gebruiken.
Dekt de term ‘ME’ de ziekte?
Ik denk dat één van de voordelen van het gebruik van de term ME of Myalgische Encefalomyelitis is, dat het een sterke term betreft die impliceert dat het om een fysieke, organische ziekte gaat. Om die reden geven de meeste patiëntengroepen de voorkeur aan het etiket ME voor hun aandoening. In tegenstelling tot de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die in de opinie van velen nogal zoetsappig en niet erg krachtig klinkt en kan leiden tot ongeloof en gebrek aan steun voor patiënten die dat etiket krijgen.
Ik zie over het algemeen dat artsen die de term ME gebruiken betere pleitbezorgers voor hun patiënten zijn en populairder bij hen dan degenen die de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom hanteren.
Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl
De volgende afleveringen met Dr. Nigel Speight zijn gepland dinsdag 28 januari 2014 en hebben als onderwerp (college 31) “ME en het verloop van de ziekte” en (college 32) “ME en kinderen”.
Lees/Bekijk ook:
- Wetenschap voor Patiënten gaat online van start over ME.
- WvP: afl.1. Is ME en/of CVS een ziekte? (Prof Dr. K. De Meirleir) (1/11/2012)
- WvP: afl.2. Kan ME worden gediagnosticeerd? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (9/11/2012)
- WvP: afl.3. Is ME erfelijk? (Prof. Dr. K. De Meirleir) (16/11/2012)
- WvP: afl.4. ME en slaapproblemen (Prof. Dr. K. De Meirleir) (23/11/12)
- WvP: afl.5. ME en pijn (Prof. Dr. K. De Meirleir) (30/11/12)
- WvP: afl.6. ME en hormonen (Prof. dr. K. De Meirleir) (7/12/12)
- WvP: afl.7. ME en het immuunsysteem (Prof. dr. K. De Meirleir) (14/12/12)
- WvP: afl.8. ME, de bloedsomloop en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (21/12/12)
- WvP: afl.9. ME en maag/darmproblemen (Prof. dr. K. De Meirleir) (28/12/12)
- WvP: afl.10. ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria (Prof. dr. K. De Meirleir) (4/1/13)
- WvP: afl.11. Bestaan en oorzaken van ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (18/1/13)
- WvP: afl.12. Verkeerde & verwante diagnoses, en testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/2/13)
- WvP: afl.13. Slaap en pijn (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/2/13)
- WvP: afl.14. Behandeling (Prof. dr. K. De Meirleir) (1/3/13)
- WvP: afl.15. Remedies en hoop (Prof. dr. K. De Meirleir) (15/3/13)
- WvP: afl.16. Mogelijke behandelingen – Low Dose Naltrexone (Prof. dr. K. De Meirleir) (27/3/13)
- WvP: afl.17. ME en de hersenen (Prof. dr. K. De Meirleir) (12/4/2013)
- WvP: afl.18. ME en de Th1, Th2 en Th17-cellen (Prof. dr. K. De Meirleir) (26/4/13)
- WvP: afl.19. Subgroepen van patiënten met ME (Prof. dr. K. De Meirleir) (9/5/13)
- WvP: afl.20. Zin en onzin van testen (Prof. dr. K. De Meirleir) (24/5/13)
- WvP: afl.21. ME & het hart (Prof. Dr. F. Visser) (13/6/13)
- WvP: afl.22. ME & hartkloppingen (Prof. Dr. F. Visser) (27/6/13)
- WvP: Transcript Chatsessie met Prof. Visser over ME (12/7/13)
- WvP: afl.23. ME & hartritmestoornissen (Prof. Dr. F. Visser) (22/8/13)
- WvP: afl.24. ME & POTS (Prof. Dr. F. Visser) (5/9/13)
- WvP: afl.25. ME & de bloeddoorstroming van de hersenen (Prof. Dr. F. Visser) (19/9/13)
- WvP: afl.26. ME/cvs & neuropsychologische of cognitieve verschijnselen (Dr. Vollema) (3/10/13)
- WvP: afl.27. ME/cvs en orthostatische intolerantie (Prof. Visser) (17/10/13)
- Trailer Wetenschap voor Patiënten 2014 – ME/cvs Vereniging
- WvP: afl.28. Interview met kinderarts Dr. Nigel Speight (7/1/14)
Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:
Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.
