Bron:

| 2028 x gelezen

Dinsdag 2 september is de eenenvijftigste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Leonard Jason te bekijken met als thema:

Criteria en diagnose, deel 1.

In dit college (5:59) vertelt Prof. Leonard Jason over criteria en diagnose.

0.24 min Hoe zou u deze ziekte noemen en waarom?

1.05 min Marginaliseert de term CVS de ziekte en zo ja, waardoor

2.30 min Wat scheelt er aan de CDC-criteria

3.28 min Welke criteria gebruikt u bij uw lopende onderzoek?

4.17 min Welk verschil is er tussen uw primer uit 2012 en de ICC/ICP uit 2011-2012?

https://www.youtube.com/watch?v=GkGX0kpp62w

Disclaimer: Deze video bevat geen diagnostische of therapeutische informatie over uw eigen medische situatie. Dit kan nooit ter vervanging dienen van een persoonlijk consult. De eventueel door de spreker genoemde medicijnen noemt hij op eigen verantwoordelijkheid. Leg vragen, klachten of symptomen tijdig voor aan uw behandelend arts. (Lees meer op http://www.wetenschapvoorpatienten.com)

Abonneer je op het kanaal Wetenschap voor Patiënten van de ME/cvs Vereniging om de nieuwste colleges te ontvangen of zie de uitzendplanning op de website van de ME/cvs Vereniging. 

Hou de uitzendplanning (cf. supra of zie onze kalender) in de gaten wanneer er chatmogelijkheid is om vragen te stellen. Vragen kunnen worden gemaild naar wvp@me-cvsvereniging.nl of twitter naar @WvPatienten. 


Transcript College 51: Criteria en diagnose, deel 1.

Webcollege van Prof. Leonard Jason, uitgezonden op 2 september 2014

Hoe zou u deze ziekte noemen en waarom?

De Engelsen zijn vele jaren geleden begonnen om deze ziekte ME te noemen, daarna is er een regressie gekomen in 1988 toen mensen van de CDC in Amerika het CVS zijn gaan noemen. Er is een beweging gekomen om dat te veranderen en uiteindelijk zijn sommige mensen het ME/CVS gaan noemen als overgangsterm. Ik denk dat deze ziekte uiteindelijk ME genoemd zal worden, Myalgische Encefalomyelitis. Volgens mij is dat de legitieme naam voor deze ziekte. In zekere zin is 30 jaar lang de verkeerde naam gebruikt en moeten we terugkeren naar de originele naam.

Marginaliseert de term CVS de ziekte en zo ja, waardoor?

De naam CVS is een vreselijke term die de CDC vele jaren geleden in 1988 heeft bedacht. Stel je voor dat wanneer iemand hoest en je dan zegt dat dat ‘chronisch hoestsyndroom’ is. Mensen zullen dan zeggen “Nou en, iedereen hoest wel eens. Dat is niets speciaals”. Maar als we het bronchitis of emfyseem noemen, dan zeggen mensen “ja, dat klinkt echt als een belangrijk probleem”. Dus de naam is belangrijk. Je kunt een ziekte geen naam geven die de aandoening bagatelliseert, en ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is zo’n naam die uiteindelijk moet veranderen.

Onze groep heeft onderzoek gedaan, waarbij we gekeken hebben naar het effect van namen. We namen de naam ME en gaven het een ziektedefinitie, daarna gaven we hetzelfde geval de naam CVS en de Florence Nightingale ziekte. Hetzelfde ziektegeval werd bestudeerd en we merkten dat aan namen echt bepaalde betekenissen worden toegekend en een aanzienlijk effect hebben op hoe iemand over een dergelijk geval denkt. We hebben dit onderzoek gedaan met arts-assistenten en psychologiestudenten en we hebben gemerkt dat er verschillend over het ziektegeval werd gedacht naar gelang de termen die werden gebruikt om gevallen te beschrijven.

Wat scheelt er aan de CDC-criteria?

De CDC-criteria worden vaak de Fukuda 1994-criteria genoemd. Dit werd samengesteld door een consensus van mensen en ik denk dat ziektedefinities die op een consensus berusten problemen geven. Vooral omdat er maar vier van de acht symptomen vereist waren. Zo kun je de belangrijkste symptomen van deze ziekte missen. Drie hoofdsymptomen zijn bijvoorbeeld verergering van de klachten door inspanning, geheugen- en concentratiestoornissen en een niet-verkwikkende slaap.

Als een persoon vier andere symptomen heeft en niet deze drie hoofdsymptomen, wordt het nog steeds CVS genoemd. Dat is het grootste probleem met een ziektecategorie waarbij de hoofdsymptomen van de ziekte niet vereist zijn om toch de diagnose te krijgen.

Welke criteria gebruikt u bij uw lopende onderzoek?

Onze groep kijkt in feite naar verschillende criteria en laat mensen een vragenlijst invullen. Daarna gaan we daadwerkelijk kijken in hoeverre iemand voldoet aan de 1994 Fukuda-criteria, aan de criteria voor ME, de nieuwe 2011 ICC-criteria, alsook de Canadese ME/cvs-criteria. We kijken naar de overeenkomsten en de verschillen tussen deze drie criteria. Maar ik moet zeggen dat ze alle drie beperkingen hebben. En dat op consensus gebaseerde criteria waarschijnlijk niet de beste manier voor ons is om deze ziekte zo goed mogelijk te beschrijven.

Welk verschil is er tussen uw primer uit 2012 en de ICC/ICP uit 2011-2012?

De IACFS/ME heeft een primer uitgebracht die de Canadese consensus criteria uit 2003 als basis heeft. We zagen dat er redelijk veel onderzoek is geweest, waaruit opgemaakt kan worden dat voor deze specifieke definitie gekozen is voor een kleinere groep patiënten met meer functionele beperkingen. Wij wilden bij onze primer uit gaan van de ziektedefinitie die al tien jaar gebruikt werd en waarbij met name de allerbelangrijkste hoofdsymptomen werden beschreven: verergering van de klachten door inspanning, geheugen- en concentratieproblemen alsook slaapproblemen. Daarom besloten we een primer te schrijven met als doel een ziektedefinitie waarvan wij denken dat het een verbetering van de Fukuda 1994-criteria is. In feite was er een andere ziektedefinitie, de ICC voor ME die uitkwam in 2011 en 2012, maar er is rond die specifieke ziektedefinitie niet zo veel onderzoek geweest. We besloten om de ziektedefinitie te gebruiken die meer door de onderzoeksgemeenschap werd gebruikt

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


Chatsessie

Op vrijdag 5 september 2014 konden er via ons chatkanaal vragen aan Prof. Leonard Jason worden gesteld. De vragen en antwoorden vindt u hieronder.

V: Wat vindt u van een nieuwe naam: Viraal Mitochondrisch Syndroom?

A: Ik vind dat een interessante naam, maar een deel van het probleem is dat er nu al tientallen namen mogelijk zijn. Het zou een goed idee zijn om een internationale poll te houden, maar ik gok dat ME de duidelijke winnaar zou zijn, gezien de historische kwesties erover.

V: Maar dat heeft alleen betrekking op het brein, en wellicht ook deels het ruggenmerg, en ik denk dat hetzelfde probleem op allerlei plaatsen optreedt.

A: Goed punt.

V: U stelt voor om terug te gaan naar de originele naam ME. Wat rechtvaardigt het gebruik van die naam?

A: Er is op het ogenblik groeiend bewijs voor ontstekingen en dat is een deel van de naam. Net zoals de naam belangrijk is, is het ook belangrijk dat we kunnen bepalen wie deze ziekte heeft. Een kritiek punt voor ons allemaal.

V: U heeft onderzoek gedaan naar het vóórkomen van ME. Kunt u zeggen of er grote procentuele verschillen zijn in het aantal patiënten in diverse landen, continenten en klimaten?

A: Ik houd van onderzoek dat gedaan wordt binnen gemeenschappen, en vind het jammer dat er daar maar een handvol van zijn gedaan. Een onderzoek in Afrika liet aantallen zien die vergelijkbaar zijn met die in de VS. Dat werd in Nigeria gedaan.

V: Komt het vaker voor op plaatsen waar iedereen wordt gevaccineerd?

A: Ik wou dat ik die vraag kon beantwoorden, maar er zijn zoals gezegd maar een paar goede epidemiologische onderzoeken gedaan die zijn gebaseerd op gegevens van een gemeenschap. Daarom moet ik terughoudend zijn over wat we weten met betrekking tot uw vraag.

V: Is er in alle onderzoeken die u kent ooit een verband aangetoond tussen ME/cvs en aandoeningen aan het ruggenmerg (degeneratieve tussenwervelziekte etc. )? Ik kreeg beide ziekten rond dezelfde tijd. De ruggengraatproblemen zijn waarschijnlijk eerder begonnen, maar het is lastig om me de symptomen goed te herinneren omdat het 30 jaar geleden is dat de ME/cvs “plotseling” begon.

A: De twee ziekten hadden verband met elkaar kunnen hebben, en het is duidelijk dat mensen met ME ook andere ziekten kunnen hebben. Die kunnen verband houden met ME of op zichzelf staan.

V: Kunt u zeggen hoeveel patiënten met ernstige Pfeiffer ernstige ME krijgen? En hoe groot de kans is om ME te krijgen na Pfeiffer?

A: Heel goede vraag. We zijn nu letterlijk duizenden gezonde onderzoeksdeelnemers aan het verzamelen om over een langere periode te onderzoeken wie Pfeiffer krijgt en herstelt en wie niet. Hopelijk kan ik deze vraag over een paar jaar beter beantwoorden.

V: U zei dat uw interesse in ME begon toen u begin jaren negentig een zeer mager CDC-rapport onder ogen kreeg. Had iemand u gevraagd om commentaar bij dat rapport te geven?

A: Ja, veel patiënten waren nogal boos over het stigma van de ‘yuppiegriep’ en alles wat daarbij hoorde. We zijn in gesprek gegaan met meerdere partijen in de omgeving van Chicago en in heel de VS. We kregen zelfs enige financiële ondersteuning van de grote nationale ME/cvs Vereniging van Amerika. Dat hielp ons om onze methodes te verfijnen, zodat we strijd voor de NIH subsidie succesvol konden aangaan en die hebben we uiteindelijk gekregen.

V: Een arts heeft mij eens gezegd dat Pfeiffer absoluut niet een/de oorzaak van ME kan zijn, omdat veel mensen positief zouden testen op Pfeiffer. Daarom dacht hij dat er geen verband kon zijn. Wat kan ik deze arts zeggen?

A: We weten dat veel mensen Pfeiffer krijgen en vervolgens herstellen. Maar als we ME patiënten naar hun ziekte vragen, zeggen ze dat ze eerst Pfeiffer hebben gehad. Er is een nieuwe studie voor nodig, en die zijn we nu aan het doen.

V: U onderzoekt momenteel studenten met het Epstein-Barrvirus (EBV). Hoe solide zijn de bewijzen dat EBV een uitbraak van ME kan veroorzaken? Of zou u dit op een andere manier formuleren?

A: We verzamelen momenteel duizenden studenten, om het verband tussen het EBV en ME te kunnen bepalen.

V: Alleen EBV of ook andere herpesvirussen?

A: We doen onderzoek naar het EBV.

V: Denkt u uiteindelijk het EBV te vinden in het bloed (van degenen die u op het ogenblik volgt die nu Pfeiffer hebben en later ME ontwikkelen) of ergens anders? En hoe?

A: Het EBV onderzoek onder studenten wordt gefinancierd door de NIH. We zullen moeten afwachten wat de uitkomsten zijn, en dat duurt nog een paar jaar.

V: Geen van de criteria voor ME/cvs is geschikt. Welke criteria zou u adviseren en waarom?

A: Er zijn momenteel meerdere casusdefinities (voor CVS, ME/cvs en ME). Elk daarvan kent andere criteria. Er zijn er meer dan 20 ontwikkeld, maar zelden op basis van een wetenschappelijke methode. Dat is een groot probleem.

V: Welk criterium is volgens u het meest kenmerkend voor ME? En maakt u onderscheid tussen ME en CVS?

A: Ik maak zeker onderscheid tussen ME en CVS. De Fukuda criteria zijn algemeen en vereisen geen kernsymptomen, zoals post-exertionele malaise. Toch zijn bij ME specifieke symptomen vereist, zoals neurocognitieve en post-exertionele malaise.

V: Zou het wetenschappers, artsen en patiënten helpen als er een enkele set van criteria werd gebruikt door iedereen?

A: De volgende drie dingen zijn nodig: het voorzien in expliciete toe te passen criteria (m.a.w., consensus binnen de wetenschappelijke gemeenschap over een specifieke casusdefinitie), de bepaling van regels waar de drempel ligt of een symptoom als problematisch wordt beschouwd, en gestructureerde interviewschema’s om er zeker van te zijn dat de benodigde informatie uit een interview komt. Casusdefinities zijn een groep regels waarmee onderzoekers en clinici kunnen vaststellen wie de ziekte wel en niet heeft. Het is cruciaal dat de wetenschappelijke gemeenschap over dit punt een consensus bereikt.

V: In u eerste college spreekt u over epidemiologie. Denkt u dat ME besmettelijk is, of dat het een erfelijke ziekte kan zijn?

A: Sommige mensen lopen genetisch risico als ze worden blootgesteld aan bepaalde virussen of omgevingsfactoren. Zij hebben meer kans ME te ontwikkelen. We hebben wat werk verricht onder families van ME-patiënten en ontdekt dat er in die families bepaalde ziektes heersten.

V: En die genetische aanleg is toch nog niet vastgesteld?

A: Ik ben het ermee eens dat er meer onderzoek nodig is om de genetische aanleg voor ME vast te stellen. Ik denk dat er in de toekomst meer goed onderzoek op dit gebied zal worden gedaan.

V: Door de Lights, of ook door anderen?

A: De Lights doen geweldig werk, ze zijn echte pioniers in dit vakgebied.

V: Kunt u een wetenschapper of een groep wetenschappers noemen, die een leidende rol heeft of veel gezag en er voor kan zorgen dat een groot aantal wetenschappers de krachten bundelt om tot de consensus te komen die zo hard nodig is? Wie moet er opstaan?

A: Ik denk dat we een internationale beweging nodig hebben die de patiëntgemeenschap en overheidsfunctionarissen tot elkaar brengt om een verandering teweeg te brengen. Wetenschappers moeten daar overtuigende informatie voor verstrekken. Ik denk dat we nu op een punt zijn waarop dat mogelijk is.

V: Het is zeer bemoedigend om van u te horen dat u denkt dat we op het punt staan een internationale beweging in het leven te roepen. Bedankt daarvoor!

A: Echte vooruitgang kost vaak tijd. Veranderingen kunnen geleidelijk en ongelijkmatig plaatsvinden, en ook zullen er onderweg tegenslagen zijn. Geduld en een langdurige toewijding zijn essentieel elementen voor bewegingen die maatschappelijke veranderingen teweeg willen brengen.

V: Veel ME-patiënten met depressieve gevoelens krijgen antidepressiva van hun arts, maar die zijn zeer verslavend. Zijn er andere behandelingen mogelijk dan antidepressiva om met een depressie om te gaan?

A: Er zijn waarschijnlijk meerdere dingen die iemand kunnen helpen bij een depressie, maar daar wil ik verder liever niet op ingaan zonder meer te weten over die bepaalde persoon en zijn klachten.

V: Denkt u dat het helpt om niet alleen naar de aan- en afwezigheid van symptomen te kijken, maar ook naar de ernst, de regelmaat en de afwisseling in ernst (hevigst ten opzichte van minst hevig) als maatstaf voor een behandeling?

A: We geloven zeker dat het van cruciaal belang is om geratificeerde maatstaven te gebruiken die de regelmaat en de ernst van de symptomen aangeven, omdat iemand last kan hebben van een zeer ernstig symptoom, terwijl dat zo weinig voorkomt dat het voor die persoon geen grote problemen geeft. Ook kunnen sommige klachten zich vaak voordoen die niet ernstig zijn. Daardoor halen ze de maatstaf voor ernstig probleem niet.

V: Hoe vaak denkt u dat ME voorkomt? Volgens de literatuur bij 0,1 procent van de bevolking, maar 1 procent is waarschijnlijker. Als de lichtere, omkeerbare gevallen worden meegerekend, kan men denken aan wel 10 procent?

A: Volgens mijn beste inschatting is ongeveer 4-5% van de bevolking zes maanden of langer vermoeid. Voor ongeveer de helft van deze personen is er een duidelijke medische verklaring, zoals kanker. Als je uitgaat van de Reeves-gegevens uit 2007 heeft ruim 2% van de bevolking CVS. Als er specifiekere criteria worden gebruikt, zoals de Canadese criteria, dan hebben veel minder mensen ME.

V: Is het mogelijk dat er overeenkomsten zijn tussen ME en de vermoeidheidsklachten die zich voordoen bij kanker?

A: Eén van mijn collega’s die bij de verpleegafdeling van DePaul werkt, doet momenteel onderzoek naar vermoeidheid na de behandeling van kanker. Hier moeten we meer over te weten komen, en ik hoop dat hij subsidie krijgt om zijn onderzoek op dit gebied voort te zetten. Dan begrijpen we wellicht beter wat de verschillen in vermoeidheid zijn tussen ME en kanker. We hopen nu te onderzoeken wat de verschillen zijn tussen ME en een aantal andere ziektes, zoals Lupus en MS.

V: Kent u een andere aandoening waarbij mensen last hebben van post-exertionele malaise (PEM)? Ik vroeg mij af of het uniek is voor ME en of het op zichzelf kan worden gebruikt als variabele die onderscheid maakt tussen verschillende aandoeningen? Of zou u de ernst/regelmaat van een niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen ook in die mix (symptomen) opnemen om onderscheid te maken tussen aandoeningen?

A: Er zijn andere aandoeningen die PEM kunnen veroorzaken. Daarom vragen wij patiënten naar 54 symptomen. We hopen dat deze grotere groep symptomen ons helpt om de clusters van symptomen te ontdekken waaruit het verschil blijkt tussen andere medische aandoeningen en ME.

V: Nemen uw collega’s ME serieus, of…

A: Ja, mijn collega’s nemen ME serieus, hoewel ik weet dat veel mensen nog erg sceptisch zijn. Die mensen gaan meestal niet met mij om, omdat zij weten hoe ik over dit onderwerp denk.

V: Kunt u een link geven naar de DePaul Vragenlijst? Ik kan hem echt niet vinden.

A: Hier is de link naar de vragenlijst: https://redcap.is.depaul.edu/surveys/?s=tRxytSPVVw

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl 


De volgende aflevering met Dr. Leonard Jason is gepland dinsdag 9 september en heeft als onderwerp “College 52: Criteria en diagnose, deel 2”

Lees/Bekijk ook: 

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of een PDF van alle colleges kunt u hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Geen Evenementen
Recente Links