Bron:

| 2565 x gelezen

Op 12 juli was er een extra chatsessie in het kader van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Prof. Visser. Het thema van de chatsessie was:

ME en het hart, varia

Chat Vraag & Antwoordsessie dr. Visser 12 juli 2013

Alle teksten in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten mogen worden verspreid, doch alleen onder de  uitdrukkelijke  bronvermelding: ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

 

V1: Het slecht kunnen verdragen van prikkels bij ME-patiënten – komt dat volgens u voornamelijk door een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen? En zo ja, hoe komt het dan dat dit ook liggend het geval is? Of is de bloedtoevoer ook liggend verminderd?

FC Visser: Dat is een goede vraag. Maar ik denk dat de overprikkeling door de onderliggende ziekte komt. In hoeverre dit verergerd wordt door de bloedtoevoer, moet nog uitgezocht worden.

V2: Wat bedoelt u precies met de ‘onderliggende ziekte’? Of noemt u het zo omdat we in werkelijkheid nog niet goed weten wat die ‘onderliggende ziekte’ is?

FC Visser: Inderdaad gaat het om de nog niet goed uitgekristalliseerde ziekte.

V3: U doet de laatste tijd veel onderzoek naar de bloeddoorstroming naar de hersenen. Bij veel patiënten is dit niet zoals het zou moeten zijn. Wat zijn de gevolgen voor de hersenen? Ik neem tenminste aan dat wanneer hersenen 25% minder bloed krijgen in stand, dit niet zonder gevolgen blijft. Of heb ik het mis?

FC Visser: Het zou me niet verwonderen als de verlaagde bloedtoevoer inderdaad tot veranderingen in de hersenen kan leiden. Bij het hart is dat goed uitgezocht en gebeurt dat. Dus ik denk het wel.

V4: Als er al door u een verminderde bloeddoorstroom is vastgesteld, kan dit verschil dan nog groter zijn wanneer je (later) aan de bètablokkers als sotalol zit. Je hartslag wordt er immers lager door.

FC Visser: Ook zo’n goede vraag, ik durf het niet te zeggen. Het kan met de bètablokkers twee kanten op: 1) tragere hartslag dus slechtere doorstroming 2) betere vulling van het hart dus betere doorstroming. Ik durf het dus niet te zeggen.

V5: Door bètablokkers gaat het hart dan wel minder snel, wat erg fijn is, maar de vermoeidheid wordt alleen maar erger. Komt dat doordat er minder bloed wordt rondgepompt en dus ook minder zuurstof? En wat raadt u aan? Stoppen en weer een te hoge hartslag of toch doorgaan.

FC Visser: Dat is een lastige. De bètablokkers zijn een tweesnijdend zwaard: enerzijds is een lagere hartslag prettig; anderzijds is er een afname van de conditie, ook bij gezonden. Die afweging moet je samen met je arts maken.

V6: Kan een constant te hoge hartslag schadelijk zijn? En kan vermoeidheid een oorzaak zijn van deze te hoge hartslag?

FC Visser: Een hoge hartslag wordt bijvoorbeeld veroorzaakt door teveel stress hormonen. Ik kan me voorstellen dat deze verhoogde hormonen inderdaad vermoeiend zijn. Maar ik denk niet dat het schadelijk is op de lange termijn.

V7: Is het verstandig om je hartslag, voor zover dat lukt, onder een bepaalde grens te houden (en zo ja welke) ? Of is het beter om gewoon alles te doen wat je aankunt, ondanks een hoge hartslag?

FC Visser: Ik denk niet dat het verstandig is om door te gaan bij een sterk verhoogde hartslag. Maar daarbij moet worden aangetekend dat hierbij wordt uitgegaan van het idee dat de ideale hartslag die van de verzuringsdrempel is. Dat lijkt niet zo te zijn. Wel is de hartslag een goed signaal om niet te lang en teveel door te gaan.

V8: Komt een versnelde hartslag na het eten doordat je hart dan harder moet “werken”? Is daar niets gevaarlijks aan ?

FC Visser: De hogere hartslag is inderdaad omdat de darmen meer bloed moeten hebben: dus ontstaat een hogere hartslag.

V9: Als een ontregeld immuunsysteem ten grondslag ligt aan veel van onze klachten, is het dan niet verstandig om de staat van het immuunsysteem in kaart te brengen? En zo ja welke testen zijn dan aan te raden? Kunt u hier meer over vertellen?

FC Visser: Er zijn allerlei immunologische afwijkingen geconstateerd. Hoe dat precies past in het plaatje is, net zoals andere beschreven afwijkingen, nog onduidelijk. Ik heb hierover met een infectioloog gesproken, en het meten van de immunologische afwijkingen – en het nut ervan – is nog onduidelijk.

V10: Hoort u vaker dat er binnen één familie meerdere mensen zijn met immuunaandoeningen. Zowel mijn moeder als mijn twee broers hebben immuunziektes: sarcoïdose, chronische leukemie, RA, Fibromyalgie, Hashimoto. En ik heb ME en/of Lyme.

FC Visser: De verbanden met immuunaandoeningen, schildklierziekten etc zijn inderdaad frappant. Ik denk dus dat die allemaal verbonden zijn, maar dat moet nog duidelijk worden.

Ten aanzien van de schildklier: ik hoop nu eindelijk dat we in het najaar kunnen beginnen met het nieuwe schildklieronderzoek.

V11: Wat houdt dat (nieuwe) schildklieronderzoek in?

FC Visser:  Het schildklieronderzoek betreft een hele nieuwe bepaling van de afbraak van het schildklierhormoon. Bij een klein aantal ME/cvs patiënten was dat afwijkend. Dus gaan we dat bij meer dan 100 patiënten en gezonden uitzoeken.

V12: Als de schildklier af en toe op hol slaat, heeft dat te maken met ME?

FC Visser: Inderdaad was het verband tussen de schildklier en ME/cvs iets wat me al heel vroeg was opgevallen. Met de nieuwe bepalingsmogelijkheden wordt het hopelijk duidelijker.

V13: Hoe staat u tegenover het gebruik van LDN?

FC Visser: Hierover zijn veel positieve verhalen op internet. Maar nog geen serieus verhaal in de medische literatuur. Dus ik vind het lastig. Maar gezien de goede resultaten (volgens internet) is dat iets om voorzichtig te proberen.

V14: Ik ben heel erg benieuwd wat u van Rituximab vindt. Is het een doorbraak? Te gevaarlijk? Of is er nog te weinig over te zeggen? En als het wat is, is het dan voor alle patiënten geschikt of enkel voor de patiënten die bijv. nog maar 1.5 uur per dag maximaal actief kunnen zijn?

FC Visser: Een veelbelovende ontwikkeling. Laten we de nieuwe studies even afwachten. En ten aanzien van de schadelijkheid: dat lijkt mee te vallen maar de lange termijn resultaten moeten worden afgewacht.

V15: Ik las laatst over een ME-patiënt die veel minder pijn in haar benen had door het gebruik van een wandelstok. Heeft u dit in uw praktijk ook wel eens gehoord? Vindt u het gebruik van een wandelstok een goed idee bij pijn in de benen?

FC Visser: De wandelstok werkte inderdaad bij een patiënte. Hoewel het misschien wat minder elegant lijkt te staan: als het werkt, zeker gebruiken.

V16: Zijn er naar uw mening overeenkomsten in de pathofysiologie bij ME, Lyme, Q-koorts, gulf war syndrome? Is er eenzelfde onderliggend mechanisme mogelijk?

FC Visser: Ik vermoed dat er inderdaad ten dele gelijkwaardige onderliggende mechanismen zijn bij Q koorts, ME, Lyme, etc. Moet nog boven water komen dus.

V17: Is het ook besmettelijk? Kunnen (niet-gerelateerde) huisgenoten elkaar besmetten met een bacterie of virus die uiteindelijk dit ziektebeeld oproept?

FC Visser: Of ME/cvs besmettelijk is? Nee, daar is absoluut geen bewijs voor.

V18: Kan het overslaan van de hartslag kwaad wanneer het elke minuut weleens gebeurt?

FC Visser: Overslagen zijn alleen hinderlijk, absoluut niet gevaarlijk (tenminste bij ME/cvs).

V19: Ik heb POTS, maar ook daarbij zal het niet gevaarlijk zijn neem ik aan.

FC Visser: Het verband tussen POTS en overslagen is waarschijnlijk indirect via de stresshormonen (cathecholamines). Die verhogen de kans op overslagen.

V20: Wat is de oorzaak van elektrische schokjes door mijn lijf die ik ervaar zodra ik ga liggen?

FC Visser: Uw hersenen veroorzaken die ellende. Overprikkeling dus.

V21: Weet u wat wij mogen verwachten van het onderzoek van het Roessingh naar het al of niet voorkomen van een afwijkende spierfunctie bij ME in vergelijking met fibromyalgie?

FC Visser: Vergelijking spierafwijkingen bij ME/cvs versus fibro? ik vraag het me serieus af of er een verschil is. Ik denk dat we een andere keer uitgebreid over CVS vs ME vs fibro moeten stilstaan. Want dat is een ontzettend belangrijk thema.

V: Ik formuleerde het niet goed: het Roessingh wil kijken of de afwijkende spierfunctie zoals gevonden bij fibromyalgie ook bij ME voorkomt. Mogen we wat van dit onderzoek verwachten, klinische consequenties?

FC Visser: Ahh, duidelijk. Ik verwacht dus geen verschillen. De klinische consequentie is dat spierafwijkingen duidelijk aangetoond worden in Nederland. Waarvan ik uiteraard al overtuigd ben gezien de medische literatuur.

V22: Als je af en toe over je grenzen gaat, bijvoorbeeld voor iets heel belangrijks of iets heel leuks, kan dat ook tot chronische achteruitgang leiden?

FC Visser: Uiteraard moet je dat doen, als je erna maar hersteltijd neemt. Teveel en te vaak over de grenzen gaan zou wel eens tot chronische achteruitgang kunnen leiden. Ik hoor dit te vaak.

V23: Bij een teveel aan activiteit krijg ik een “opstoot”, en het duurt dan dagen om weer te kalmeren. Hoort dit bij ME en wat zit er achter (adrenaline oid?)

FC Visser: Dat zijn uw hersenen die overprikkeld zijn. Dus ja, het hoort erbij.

V24: Hoe komt het dat je na een forse mentale inspanning gaat “hyperen”?  Daarmee bedoel ik dat je fysiek opeens MOET bewegen en heel druk wordt met praten, snel gaat praten?

FC Visser:Ik denk dat dat ook met de overprikkeling van de hersenen/ stresshormonen etc te maken heeft.

V25: Heeft de hoofdpijn die veel ME-patiënten hebben, ook iets te maken met de verminderde bloedstroom naar de hersenen?

FC Visser: Van hoofdpijn hoor ik heel vaak. Ik heb het voorgelegd aan een hoofdpijn neuroloog maar die ziet het anders. Dus laten we het erop houden dat het nog onbekend is.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl


Nog onbeantwoorde vragen van de chat van 12 juli 2013

Het aantal vragen aan prof. dr. Visser was dermate talrijk, dat ze lang niet allemaal in de chatsessie van 12 juli j.l. gesteld konden worden. Prof. Visser was zo goed om in te gaan op het voorstel ze per mail te beantwoorden, waarvoor ons aller hartelijke dank.

A. Over bewegen

Vraag1: Hoe denkt u over bewegen, als de patiënt bedlegerig is en kleine activiteiten zoals aankleden al een erg grote inspanning zijn? Kan het kwaad als de spieren degenereren?

Antw 1: Ik denk dat bewegen altijd goed is. Dit geldt voor iedereen (gezond en ziek) en heeft gunstige effecten op de spieren, gewrichten, het hart, de longen, de stofwisseling etc. Maar als de ME/CVS zo ernstig is, worden de mogelijkheden tot bewegen sterk beperkt. Maar, wat mij betreft, probeer zoveel mogelijk in beweging te blijven om toch een heel klein beetje conditie te behouden.

Antw2: Als spieren niet gebruikt worden, worden ze dunner en slapper: dat wordt atrofie genoemd. Dat is bij iedereen een normaal proces. Het omgekeerde geldt ook, bij toename gebruik worden de spieren weer sterker en stijver (hypertrofie genoemd). Het kan dus geen kwaad dat de spieren dunner en slapper worden bij inactiviteit omdat het een omkeerbaar proces is.

Vraag 2: Kan ik daar verder over lezen, over dat de ideale hartslag niet die van de verzuringsdrempel is? (aangenomen dat dit toegespitst is op ME beeld??)

Antw: Ik heb daar ook nog niets over gelezen. Maar nadenkend over de ervaring die ik van patiënten gehoord had, heb ik het volgende bedacht. Niet alleen de spieren geven verzuringsklachten bij ME/CVS patiënten maar ook speelt een abnormale pijnprikkelvorming van de hersenen hierbij een rol. Dus de spierklachten zijn waarschijnlijk goed onder controle te houden door in de buurt van de verzuringsdrempel te blijven, maar de hersenen hebben waarschijnlijk een andere drempel.

Vraag 3: Is het nu wel of niet mogelijk om te ‘trainen’ en ‘conditie op te bouwen’ met ME? Hierover lees ik verschillende dingen.

Antw: Elke spier (ziek of gezond) is te trainen en door training van de spieren kan dus de conditie verbeterd worden. Dit is onder andere aangetoond bij training van spieren die niet goed functioneren door een aangeboren stofwisselingsafwijking. Bij ME/CVS zijn ook afwijkingen in de spieren aangetoond. Dus de spieren kunnen getraind worden maar het maximum van de trainbaarheid ligt dus zeer waarschijnlijk lager dan die van gezonden.

B. Over bloeddoorstroming

Vraag 1: Wanneer er een verminderde bloeddoorstroom is vastgesteld, kan die dan wel met de tijd verbeteren of verergeren? 

Antw: Al de hier gestelde vragen zijn heel goed, maar er is helaas heel weinig over bekend. Het enige wat goed bekend is, is dat de hoeveelheid bloed in het lichaam door training kan verbeteren…maar ja daar zit dus onder andere het probleem bij ME/CVS

Vraag 2: Zijn er medicijnen of behandelingen die de verminderde bloeddoorstroom op kunnen heffen?

Antw: Helaas was dat maar zo. Dan waren we weer wat verder.

Vraag 3: Wat is mogelijk de oorzaak van verminderde bloeddoorstroom?

Antw: er zijn meerdere redenen op te noemen: a) een verminderde hoeveelheid bloed in het lichaam, b) een verminderde doorstroming door het lichaam bij zitten, staan en lopen doordat de regeling van de bloedvoorziening minder goed is dan normaal. Dit hangt samen met de hoeveelheid bloed in het lichaam en met de aansturing van bloedvaten door de hersenen. En tenslotte: de hersenen regelen ook zelf de bloedstroom naar het hoofd, en dat zou ook mis kunnen gaan.

Vraag 4: Is er een manier/behandeling om de verminderde bloeddoorstroom weer normaal te krijgen?

Antw: er is dus momenteel geen medicament voor. Het enige wat nuttig is, is dus zoveel mogelijk in beweging te blijven als mogelijk  is.

Vraag 5: Heeft iedere ME-er met verminderde bloeddoorstroom (bv meer dan 20 procent) ook cognitieve problemen?

Antw: een uitstekende vraag weer: ik hoop hierover meer duidelijkheid te krijgen als we een groot aantal mensen onderzocht hebben die zowel een cognitief onderzoek hebben gehad (dit heet neuropsychologisch onderzoek: NPO) en waarbij ook de doorstroming is gemeten. Aan de andere kant is bekend dat cognitieve problemen ook bij veel andere aandoeningen (en niet alleen bij hersenafwijkingen) voorkomt.

Vraag 6: Kan je door de verminderde bloeddoorstroom ook andere problemen erbij krijgen, bv met het hart?

Antw: ik heb heel, heel zelden problemen met het hart gezien bij ME/CVS patiënten. Maar wat het doet op bijvoorbeeld de darmen…Ik heb het hierover met een darmdoorstromingsspecialist (een leuk woord voor galgje spelen) gehad en hem leek dit waarschijnlijk. Helaas had  hij geen ruimte om dit verder te onderzoeken.

Vraag 7: Krijgen hersenen door verminderde bloeddoorstroom naar het hoofd de gehele dag hierdoor minder zuurstofrijk bloed?

Antw: Nee, niet altijd. Wel is aangetoond door onderzoek dat bij een beperkt aantal ME/CVS patiënten de doorstroming verminderd is bij liggen. Dat heb ik ook waargenomen maar bij de meeste patiënten treedt dit alleen op bij lang staan en bij lichamelijke inspanning.

Vraag 8: Wat zijn de gevolgen en wat op langere termijn?

Antw: Ik weet het niet of het schadelijk is, het is niet bekend. Aan de ene kant denk ik: ja dat is niet onredelijk, op andere momenten denk ik: ook de hersenen hebben herstelmogelijkheden. 

Vraag 9: Wanneer je verminderde bloeddoorstroom hebt in de hals en soms boezemfibrilleren hebt, is  het dan een extra aandachtspunt? Toch ook weer minder zuurstof tijdens zo’n aanval.

Antw: uiteraard is dat een aandachtspunt. Sowieso kan deze ritmestoornis klachten teweegbrengen: mensen die zo’n aanval doorgemaakt hebben, kunnen dagenlang moe zijn….

Vraag 10: Kunnen problemen met je gezichtsveld, wazig zien en anders zien veroorzaakt worden door een verminderde bloedtoevoer?

Antw: Yep, ga daar maar gewoon vanuit. Komt in het college orthostatische klachten aan de orde

C. Over de hartslag/hartkloppingen

Vraag 1: Als een verhoogde hartslag niet schadelijk is, maar een verlaagde bloedtoevoer naar de hersenen wel tot veranderingen kan leiden, dan trekt mijn (aangetaste :-)) brein de conclusie dat de verhoogde hartslag onderdeel is van een ongezond mechanisme (of zoiets)

Antw: Uw “aangetaste” brein doet het op dit punt niet slecht :-). Maar aan de andere kant: de hartslag gaat als compensatie omhoog bij inspanning (uiteraard) maar ook bij gezonde gevoelens zoals emoties, en stress. Daarnaast gaat de hartslag ook omhoog bij andere aandoeningen zoals koorts en bloedarmoede. Dus: de verhoogde hartslag kan een ook normale reactie zijn.

Vraag 2: Is het verstandig om de hartslag in de gaten te houden, wanneer deze altijd al verhoogd is? En waar zou dan de grens moeten liggen bij lichte fysieke inspanning?

Antw: Deze vraag is afhankelijk van de mate van verhoging van de hartslag. Het maakt dus uit of de hartslag gemiddeld 80 slagen is of bijvoorbeeld boven de 100. Bij de grote aantallen patiënten die ik gezien heb, heb ik eigenlijk nooit een afwijking gezien van het hart die mogelijkerwijs samen kon hangen met de hoge hartslag. Dus dat is geruststellend.

Antw2: waar dan de grens ligt bij lichamelijke inspanning? Dat is dus zo individueel en afhankelijk van de mate van verhoging dat ik hierop hier eigenlijk geen antwoord durf te geven.

Vraag 3: Zijn hartkloppingen hetzelfde als langdurig een te hoge pols van boven de 100?

Antw: hartkloppingen zijn het gevoel, en dat gevoel kan worden veroorzaakt door inderdaad een hoge hartslag maar ook een gevoel van het krachtig kloppen van het hart. En wat de hartslag van 100 betreft: dat is maar een hele willekeurig gekozen grens. Dit getal is bedoeld voor zwart-wit denkende dokters.

Vraag 4: Bij teveel hooi op de vork voel ik een drukkend en uiterst zwak voelend gevoel op de borst. Dit straalt uit langs de luchtpijp omhoog. Gevoel dat het hart zal stoppen, zo’n gevoel van zwakte. Met rust, rust, rust komt dit langzaam weer bij. Is hier een verklaring voor en wat kan er aan worden gedaan, behalve goed doseren van activiteiten?

Antw: dit vind ik op afstand een hele lastige vraag. Dit kan bijvoorbeeld samenhangen met een aandoening van het hart, maar ook hoor ik dit veel bij ME/CVS patiënten. Ik zou u aanraden er een specialist naar te laten kijken.

D. Over infecties

Vraag 1: Veel ME patiënten hebben één of meerdere (chronische) infecties. Kunnen er veel neurologische klachten en hoofdpijnen ontstaan door neurotoxines?

Antw: hier weet ik heel weinig vanaf. Ik weet dat tetanus en botulisme gepaard gaan met de productie van neurotoxines (afvalstoffen geproduceerd door bacteriën die zeer schadelijk zijn voor de hersenzenuwen). En als ik me goed herinner was er ook nog een enkele publicatie over een (Japanse?) vissoort die met name met ME/CVS in verband gebracht werd. Maar meer weet ik er op dit moment niet over te zeggen. Als het een “issue” is, wil ik me wel hierin verdiepen. 

Vraag 2: Hoe komt het dat je bij een hoop patiënten veel huidklachten ziet, met name uitslag, ontstekingen, eczeem etc.?

Antw: Inderdaad zie je dat veel bij ME/CVS patiënten. Over de oorzaak weet ik niet veel te zeggen op dit moment, maar ik denk dat het ook weer samenhangt met de afwijkende afweer. Ook hierbij: Als het een “issue” is, wil ik me wel hierin verdiepen. 

Vraag 3: Hoe kan het zijn dat je met ME, na 17 jaar geen enkele verkoudheid, griep ed die plots weer twee keer per jaar krijgt terwijl er geen AB-behandeling oid aan voorafging?

Antw: ik heb echt geen idee. Er moet dus wel iets veranderd zijn, dat kan de afweer zijn maar ook externe oorzaken hebben zoals toename van de zgn “viral load” (blootstelling aan virussen). Maar in zijn algemeenheid is het zeer bijzonder in het kader van ME/CVS dat er 17 jaar geen verkoudheid is opgetreden.

E. Over de schildklier

Vraag 1: Gaat u het genoemde schildklieronderzoek met anderen doen, of alleen? En in Amsterdam?

Antw: het onderzoek gebeurt samen met de universiteit Groningen. Waar de bloedafname gaat plaatsvinden, is nog niet helemaal uitgewerkt, maar waarschijnlijk op 3 plaatsen in Nederland

Vraag 2: Gaat u de patiënten voor het onderzoek nog selecteren?

Antw: nadat de toestemming van de ethische commissie er is, ga ik (samen met een onafhankelijke arts) inderdaad patiënten vragen.

Vraag 3: Zijn problemen met de schildklier het GEVOLG van ME, of de/een OORZAAK?

Antw: ook weer een uitstekende vraag. Ik durf dat op dit moment nog niet te zeggen. We hopen te kunnen aantonen (in een later stadium) dat het bijdraagt aan het ziektebeeld.

Bron: © ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl


Alle teksten in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten mogen worden verspreid, doch alleen onder de  uitdrukkelijke  bronvermelding: ME/cvs Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl


De volgende aflevering met Prof. Visser is op 22 augustus en heeft als onderwerp: ME en hartritmestoornissen.

Lees/Bekijk ook:

Alle transcripten van voorgaande afleveringen zijn bij het betreffende college online te lezen of gebundeld kunt u ze hieronder downloaden:

Deze transcripten werden door de © ME/cvs Vereniging beschikbaar gesteld, inclusief de vraag- en antwoordsessies indien er chatmogelijkheid was. 

Eén reactie

  1. rituximab
    Wordt er binnenkort in Nederland ook met Rituximab begonnen?

    Ik zelf heb ook stoornissen waarvan gezicht dat scheef trekt tijdelijk  of bijvoorbeeld ogen die heftig beginnen te knipperen. Tijdelijk niet meer kunnen ademen, omdat alles verkrampte.? Kan dit ook nog met de ME/CVS te maken hebben?

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links
Loading