De WUCB richt schrijven aan Dr. Bert Winnen (RIZIV) met vraag om uitleg over de aankomende CVS beleidsadviezen
Geachte Dr. Winnen – adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur,
Betreft de financiering van de CVS referentiecentra.
Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een voorstel moeten uitwerken met een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met daarin eventueel een aantal overgangsmaatregelen.
Als grootste ME/CVS patiëntenbelangenorganisatie zijn wij uiteraard bezorgd over welk alternatief er zich op korte of middellange termijn zal aanbieden. Zal dit alternatief bestaan uit hetzelfde soort behandelingsplan zoals 12 jaar lang vruchteloos werd toegepast in de CVS centra? Daaruit is overduidelijk gebleken dat een louter psychologische benadering voor de naar schatting 25.000 ME/CVS patiënten geen soelaas brengt en ook voor de overheid alleen maar een verlieslatende zaak is. Of mogen wij ons verwachten aan een logische ommezwaai zodat er na 12 jaar bakkeleien uiteindelijk de kans wordt geboden aan constructieve initiatieven?
Onze organisatie WUCB heeft al meerdere malen verwezen naar het biomedisch ME/CVS centrum in het Universitair ziekenhuis ‘Ulleval’ te Oslo waar, naast het stellen van diagnoses en het behandelen van patiënten, ook aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Iets dat in België voor ME/CVS totaal ontbreekt binnen de Universitaire ziekenhuizen. Indien wij willen komen tot langetermijnoplossingen en indien wij de strijd tegen de ziekte ME/CVS willen winnen, dan dient er absolute voorrang gegeven te worden aan een beleid dat zich toespitst op het ontrafelen van de biologische ziektemechanismen achter deze ziekten.
Wij begrijpen ook nog steeds niet waarom elke dialoog met de patiëntengemeenschap uit de weg wordt gegaan. Zowel het RIZIV als Minister Onkelinx moeten beseffen dat men alle geloofwaardigheid verliest wanneer men de ME/CVS patiënten hun deelname aan het debat over hun toekomst ontneemt terwijl terzelfdertijd melding wordt gemaakt van een Observatorium voor Chronische zieken dat garant moet staan voor meer inspraak van patiënten in de besluitvorming.
In het kader van prioriteit aan de chronische zieken vragen wij dan ook om dringend een rondetafelconferentie rond ME/CVS te organiseren, waar afgevaardigden van de patiëntengemeenschap en van onze organisatie kunnen aan deelnemen.
In afwachting van uw antwoord, verblijf ik, met de meeste hoogachting,
Gunther De Bock i.o. van de Wake-Up Call Beweging
