Bron:

| 6569 x gelezen

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening

Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018

Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen.

“De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht te krijgen. Samen met sympathisanten poseerde de 33-jarige Lommelse lege schoenen met naamkaartjes, symbolisch voor lotgenoten die aan hun bed gekluisterd zitten.

Elk jaar wordt op 12 mei wereldwijd bij ME stilgestaan door monumenten na zonsondergang te hullen in een blauwe gloed. Dit onder de noemer Millions Missing, verwijzend naar de miljoenen mensen die door deze chronische ziekte hun leven missen. “Buiten Diest was in Vlaanderen enkel Lommel bereid deel te nemen aan deze actie die de aandoening bekender wil maken bij een groter publiek. De bekendheid is nodig voor meer onderzoek en fondsen”, stelt de Lommelse Esther Rombouts die zelf aanklopte bij haar stad. Vorig jaar werd de ziekte bij haar vastgesteld, een aandoening die gepaard gaat met ontstekingen in het ruggenmerg en hersenen met lichamelijke uitputting tot gevolg. “De burgemeester was meteen bereid om ons dit platform te geven. Normaal was het de bedoeling dat het Glazen Huis zou oplichten, maar technisch liep het blijkbaar mis en was het effect niet zichtbaar.”

Schaduw

Toch mag de boodschap niet verloren gaan, want Esther weet maar al te goed hoe deze ziekte een schaduw werpt over het dagelijkse leven. “Ik heb mijn diagnose pas gekregen in oktober vorig jaar, na enkele jaren zoeken naar de oorzaak van mijn vermoeidheid. Ik kreeg namelijk eerst de diagnose fibromyalgie, daarna CVS en in 2015 werd er schildklierkanker vastgesteld. Mijn schildklier werd volledig verwijderd en ik kreeg bestraling. Omdat ik me twee jaar later nog altijd uitgeput voelde, ben ik bij een gespecialiseerde neuroloog terechtgekomen. Daar viel de diagnose ME. Hij vertelde me dat ik onmiddellijk moest stoppen met werken om me niet zieker te maken. Niet evident want ik was pas begonnen als zelfstandig fotograaf. Ik heb nog fotoshoots afgewerkt tot ik crashte, en weken op de bank belandde.”

Op slechte dagen lig ik van ’s morgens tot ’s avonds op de bank om dan rechtstreeks naar bed te gaan.

Esther Rombouts, ME-patiënte

Tralies

Ze omschrijft de ziekte als een gevangenis. “Eentje waarvan je de tralies niet ziet. Ik leef grotendeels aan mijn rolstoel gekluisterd. Op een goede dag kan ik mijn kinderen zelf uit school halen en kan ik verse soep maken. Op slechte dagen lig ik van ’s morgens tot ’s avonds op de bank om nadien naar bed te gaan. Mijn ouders wonen bij mij om voor me te zorgen en dat doet pijn.”

Te ziek

Symbolisch plaatste ze zaterdagavond aan het Glazen Huis schoenen voorzien van naamkaartjes. “Ze staan voor een zestal lotgenoten die ik persoonlijk ken in Limburg en Nederland. Ze zijn te ziek om fysiek naar hier te komen, maar op deze manier vragen ze mee aandacht voor hun ziekte. Hopelijk volgen volgend jaar heel wat Limburgse gemeenten het voorbeeld van Lommel.”

© Nieuwsblad en Belang van Limburg

null

null

Een impressie:

Esther on Twitter

Onze kleine actie in Lommel gisteren

Esther on Twitter

Onze kleine actie in Lommel gisteren


Lees ook

Lommel licht blauw op voor de ziekte ME

Een sprookjesachtig blauw licht zal op zaterdag 12 mei, Wereld ME dag, na zonsondergang het GlazenHuis oplichten, dit om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encefalomyelitis), één van de ziektes met de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locaties zijn onderdeel van een wereldwijde keten van stralend blauwe gebouwen en objecten: van de Niagara Falls tot de Erasmusbrug.


Ook in Diest werd op Wereld ME-dag aandacht gevraagd voor de ziekte ME/cvs. Initiatiefnemer was ME/cvs-patiënt Eddy Keuninckx redacteur van de ME Global Chronicle.

Hieronder vindt u een impressie:

Millionsmissingbelgium

Millionsmissingbelgium added 25 new photos – with Nicole Goedhuys and 10 others at De Kaai.


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links