donderdag 20 maart 2014 door Peter Tack, Michiel Tack
Gisteren publiceerde ‘De Morgen’ de aangrijpende getuigenis van de broer van John Crombez. Jarenlang werd hij onterecht als CVS-patiënt bestempeld. Uiteindelijk bleek hij aan de ziekte van Lyme te lijden. De miskenning van zijn toestand zorgden ervoor dat hij zijn ziekte bijna niet overleefde. Helaas is zijn verhaal niet uniek. Wij kregen onderstaande tekst binnen van een vader en zoon die beiden aan Lyme lijden.
Net als in het verhaal van Marc Crombez (De Morgen, 19/03/14) is bij ons pas na vijf jaar de ziekte van Lyme vastgesteld. Nu er een hoorzitting over het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS komt in de Kamer, wordt die weer maar eens gedomineerd door gastsprekers uit het huidige, falende beleid. Daarom willen wij een oproep doen om eindelijk de biopsychologische aanpak te laten rusten en de aandacht te richten op het werkelijke probleem.
De jarenlange klachten van patiëntenverenigingen tonen aan dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (kinesitherapie) minstens bij de meerderheid van de CVS-patiënten niet werken. Alles wijst erop dat ook bij CVS-patiënten die geen Lyme hebben, een andere onderliggende virale of bacteriële infectie het immuunsysteem ontregelt.
Artsen en verzekeringsmaatschappijen blijven hier hun ogen voor sluiten. Alles wat niet meteen verklaard kan worden, verdwijnt in de psychosomatische prullenmand. Het gevolg is dat patiënten geen enkele kwaliteit van leven hebben. Veel van onze lotgenoten liggen totaal invalide én monddood in een donkere kamer, afgesloten van de wereld.
Uitsluiting
Als de medische wereld zich baseert op wetenschappelijk onderzoek en politici verkozen worden om de belangen van het volk te dienen, hoe kan er dan zo’n discrepantie ontstaan tussen het huidige CVS-beleid en wat patiëntenverenigingen zelf al jarenlang vragen?
Het antwoord is wellicht meerduidig. Nogal wat invaliditeitsverzekeringen moeten alvas niet uitbetalen als het psychische aandoeningen betreft. De psychologische waas die men rond CVS opbouwt (bijvoorbeeld via zogeheten referentiecentra) is de voornaamste reden waarom CVS-patiënten stuiten op sociale en financiële uitsluiting.
Wanneer u nu in een universitair ziekenhuis verontwaardigd reageert op het feit dat u voor uitputtingsklachten gedragstherapie krijgt, zal men u melden “dat dat de enige therapie is waarvan bewezen is dat ze werkt”. Ook moet u dat zien als een manier om met uw ziekte om te gaan en uw levenskwaliteit te verbeteren.
Stigma
Het klinkt plausibel, en velen accepteren die logica. Voor ze het goed beseffen, zitten ze in een CVS-centrum en beschikken ze over een medisch dossier met daarin een melding van een lange psychotherapie en van CVS. Dat is een stigma wat het RIZIV en de ziekteverzekering betreft, en dat hebben duizenden CVS-patiënten mogen ervaren.
Ze stelden ook vast dat onderzoeksresultaten van internationaal erkende CVS-specialisten genegeerd worden en dat de artsen die CVS-patiënten steunen gelden als charlatans. Elke benadering die tegen de psychologische aanpak ingaat, wordt tegengewerkt uit schrik voor biofysisch bewijsmateriaal. In de praktijk worden patiënten met CVS-symptomen niet grondig onderzocht en daardoor is bijvoorbeeld Lyme jarenlang niet opgemerkt.
Oplossingen
Alles wijst erop dat Lyme endemisch dreigt te worden. Het feit dat een groot deel van de chronische Lymepatiënten geen weet heeft van een tekenbeet, roept vragen op omtrent de overdracht van de bacterie. Is het zo onwaarschijnlijk dat naast teken ook andere factoren een rol spelen bij besmetting (speeksel, seksueel contact, muggen…)? Als de huidige Lyme-testen zo vaak negatieve resultaten geven, is het risico niet denkbeeldig dat we een epidemie aan het verspreiden zijn via bloedtransfusies.
Misschien houden we ons beter bezig met het zoeken naar een antwoord op deze vragen en investeren we beter in onderzoek naar deze aandoening dan in referentiecentra.
Vader en zoon met chronische lymeziekte,
zaakvoerder en student geneeskunde met de knop op pauze:
Peter en Michiel Tack
© De Wereld Morgen
