Door Leonard A. Jason, 21 januari 2014
Wetenschappelijke accuraatheid is nooit een vereiste geweest voor namen van ziekten (vb. malaria betekent slechte lucht, lyme is een stad, en ebola is een rivier). Maar sommige namen van ziekten zijn beledigend, verwijtend naar het slachtoffer, en stigmatiserend. Multiple sclerose werd ooit hysterische verlamming genoemd toen mensen nog geloofden dat deze ziekte veroorzaakt werd door stress gelinkt aan oedipale fixaties. AIDS werd aanvankelijk de “ziekte van Gay Men” genoemd, toen het nog beschouwd werd als een ziekte die alleen maar homomannen trof. Toen deze ziektebenamingen veranderd werden, ondervonden de patiënten met Multiple Sclerose en AIDS gelukkig minder stigma. Geïnspireerde patiëntenactivisten van over de hele wereld zijn momenteel actief bezig met een andere belangrijke inspanning om chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) te hernoemen. Het is een politieke strijd om een deel van het stigma te verlichten dat veroorzaakt werd door de taal van wetenschappers van het CDC 25 jaar geleden.
Chronisch vermoeidheidssyndroom is een ziekte die even invaliderend is als diabetes mellitus type II, hartfalen, multiple sclerose en nierinsufficiëntie in het eindstadium. Toch melden 95% van de patiënten die op zoek zijn naar een medische behandeling voor CVS gevoelens van vervreemding; 85% van de artsen zien CVS als een gehele of gedeeltelijke psychiatrische stoornis, en honderdduizenden patiënten kunnen geen enkele deskundige en welwillende arts vinden om hen zorg te verlenen. Patiënten denken dat de naam CVS bijgedragen heeft bij zowel de zorgverleners als het grote publiek aan een negatieve houding tegenover hen. Ze hebben het gevoel dat het woord “vermoeidheid” hun ziekte bagatelliseert, aangezien vermoeidheid algemeen wordt beschouwd als een veel voorkomend symptoom dat ook ervaren wordt door vele gezonde personen. Activisten voegen eraan toe dat als bronchitis of emfyseem het chronisch hoestsyndroom genoemd zou worden, het resultaat hiervan zou zijn dat deze ziekten gebagatelliseerd zouden worden.
Machtige gevestigde krachten hebben verandering tegengehouden. In de late jaren 1990 en vroege jaren 2000, toen ik door de jaren heen merkte dat patiënten gestigmatiseerd werden door de naam chronisch vermoeidheidssyndroom, werd mij expliciet verteld dat het roekeloos en onverantwoord is om de naam te veranderen. Dit was ondanks het feit dat patiënten een meer medisch klinkende naam wilden, en onze onderzoeksgroep had vastgesteld dat een meer medisch klinkende naam zoals myalgische encefalopathie (ME) er hoogstwaarschijnlijk in zou resulteren dat personen de oorzaak van de ziekte zouden zien als fysiologisch.
In de afgelopen tien jaar is de roep van patiënten voor een naamsverandering luider geworden. Verschillende patiëntenorganisaties zijn diverse nieuwe namen gaan hanteren (vb. Patient Alliance for Neuroendocrineimmune Disorders Organization for Research and Advocacy en de Myalgic Encephalomyelitis Society of America) en de onderzoeks/klinische centra (Whittemore/Peterson Institute for Neuro-Immune Disease). Zelfs de federale regering is de term ME/CVS beginnen gebruiken, en de organisatie van onderzoekers hebben hun naam veranderd naar de International Association of CFS/ME. Uiteindelijk willen vele activistengroepen dat de naam myalgische encefalomyelitis in de plaats komt van CVS. Het tot stand brengen van een naamswijziging is een ingewikkelde kwestie, en kleine taalvariaties kunnen belangrijke gevolgen hebben voor alle betrokkenen.
Naast deze inspanning om chronisch vermoeidheidssyndroom te hernoemen, is er aanzienlijk patiëntenactivisme om de case definitie (criteria) te veranderen, die eerder tot stand gekomen was door consensus binnen het CDC dan op grond van empirische methoden. Patiënten melden en onderzoeken bevestigen dat de kernsymptomen van de ziekte onder andere zijn: post-exertionele malaise, geheugen/concentratie problemen, of niet-verkwikkende slaap. Maar deze fundamentele symptomen zijn helemaal niet vereist in de huidige case definitie. Patiënten willen dat de huidige case definitie vervangen wordt door een die dit soort fundamentele symptomen vereist. Als laboratoria in verschillende centra stalen onderzoeken die niet homogeen zijn, dan zullen consistente biologische markers niet gevonden worden, en daardoor zullen er velen blijven geloven dat de ziekte er een is van psychologische aard, net zoals het geval was met multiple sclerose. Het is duidelijk dat kwesties met betrekking tot de betrouwbaarheid van een klinische diagnose complex zijn en belangrijke gevolgen hebben voor onderzoek en de praktijk. Om vooruitgang te boeken in de zoektocht naar biologische markers, moeten essentiële kenmerken van deze ziekte empirisch geïdentificeerd worden om de kans te verhogen dat personen die meedoen aan studies dezelfde onderliggende ziekte hebben.
Als vooruitgang geboekt wordt bij zowel de naamsverandering als een empirische case definitie, dan zullen de belangrijkste sleutelfiguren, waaronder de patiënten, wetenschappers, artsen en ambtenaren, samen en op een transparante manier moeten werken aan een consensus voor verandering. Er is momenteel aanzienlijke activiteit aan de gang op federaal niveau over deze belangrijke onderwerpen, maar slechts door open communicatie en het opbouwen van vertrouwen zal er mogelijkheid zijn om de afgelopen 25 jaar te overwinnen, welke gekenmerkt werden door gevoelens van woede en vijandigheid als gevolg van het uitgesloten worden van het besluitvormingsproces.
Leonard A. Jason is professor klinische en gemeenschapspsychologie aan DePaul University, directeur van het Center for Community Research, en auteur van Principles of Social Change. Lees zijn vorige blogberichten op de OUPblog.
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op OUPblog.
© Vertaling zuiderzon en poppetje, ME-gids.net
