Dossiers, rapporten

Allerhande dossiers, rapporten over ME.

Vos_unsplash

| 63 x gelezen

In 2025 hebben wetenschappers een belangrijke stap gezet in het begrijpen van de pathofysiologie van ME/cvs. Het is misschien geen doorbraak, maar we ontdekken wel meer stukjes van de puzzel. Het is alsof je de hoeken en de buitenste rand op hun plaats legt: we kunnen nog niet zien wat de puzzel precies inhoudt, maar we beginnen wel een glimp op te vangen van wat hij zal onthullen. Laten we onze jaarlijkse traditie voortzetten en de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van het jaar bespreken. Kijk…
Dorst_pexels

| 123 x gelezen

Veel mensen met ME/cvs melden symptomen van dysautonomie, maar wat is dysautonomie? Laten we het woord “Dys” eens nader bekijken: het betekent abnormaal in het Grieks en “autonomie” verwijst naar de regulering van het autonome zenuwstelsel, dat automatische lichaamsfuncties zoals bloeddruk, hartslag en spijsvertering regelt. Dysautonomie verwijst dus naar aandoeningen die het autonome zenuwstelsel aantasten, en er zijn veel aandoeningen die onder deze noemer vallen, zoals het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), orthostatische intolerantie, vasovagale syncope en multipele systeematrofie. Veel mensen met ME/cvs melden symptomen…
Plasmapheresis_machine_Wikimedia

| 2599 x gelezen

De plasmaferesemogelijkheden worden steeds groter! Het is verbazingwekkend hoeveel verschillende opties er zijn om je bloed te zuiveren – en een welgemeende “Bravo” naar Duitsland omdat het voorop loopt bij het verkennen ervan. Hoewel de studies meestal klein zijn en er tegenstrijdige resultaten worden gezien, krijgen we tenminste gegevens over een mogelijke behandeling – iets wat we veel te weinig hebben gezien bij ME/cvs in het bijzonder. Houd je vast aan je stoel – en wees voorbereid op een hobbelige rit – in deel…
Flyer-ernstigeME

| 5033 x gelezen

12ME heeft een nieuwe flyer gemaakt voor zorgverleners van personen met (heel) ernstige ME/CVS. De flyers legt bijvoorbeeld uit hoe belangrijk het is om stil te zijn en voor een prikkelarme omgeving te zorgen. Personen met ernstige ME/CVS zijn bovendien gedeeltelijk of geheel bedlegerig en kunnen niet lang een gesprek voeren. Deze flyer helpt om kort de belangrijkste beperkingen en aandachtspunten aan zorgverleners uit te leggen. De flyer werd nagelezen door een vijf personen met ernstige ME/CVS.  Je kan hem via onderstaande link downloaden…
Van2024naar2025_pixabay

| 3713 x gelezen

De kernpunten Elk jaaroverzicht roept meteen de vraag op – wat wilden we zien gebeuren en wat is er werkelijk gebeurd. Wat mij betreft, wilde ik, wat het onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) betreft, nieuwe bevindingen zien die nieuwe hypotheses opleverden. Bovenal wilde ik brede thema’s naar voren zien komen die bevindingen uit het verleden valideren, een impuls geven voor toekomstig onderzoek en aangeven dat we bezig zijn met de kern van de zaak. Tot slot zou ik graag grote studies zien die de…
Overview_2024_funding

| 3379 x gelezen

In 2024 zullen de National Institutes of Health (NIH) 25 onderzoeksprojecten naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) financieren. Het totale financieringsbedrag voor ME/cvs-onderzoek is de afgelopen jaren helaas gedaald tot slechts 10-13 miljoen, afhankelijk van welke studies je meerekent. Toch zijn er verschillende interessante wetenschappelijke projecten waarvan de resultaten met spanning worden afgewacht. Een kort overzicht. NIH-financiering is gestagneerd De NIH in de Verenigde Staten heeft een budget van 48.000 miljoen dollar en is daarmee een van de grootste financiers van medisch onderzoek wereldwijd. Het…
Living-OI

| 6375 x gelezen

De kernpunten Deze blog bevat een recensie van het nieuwe boek van Dr. Peter Rowe, ”Living Well with Orthostatic Intolerance: A Guide to Diagnosis and Treatment” [Goed leven met orthostatische intolerantie: een gids voor diagnose en behandeling] en een gesprek met Dr. Rowe. Dr. Rowe is de eerste die een boek heeft gepubliceerd over het diagnosticeren en behandelen van orthostatische intolerantie (OI); d.w.z. het niet rechtop kunnen staan, of soms zelfs rechtop kunnen zitten, zonder symptomen. Dat is geen verrassing! Dr. Rowe bracht tientallen…
Vogel_unsplash

| 4280 x gelezen

Nu 2024 ten einde loopt, is het tijd om de meest interessante onderzoeken naar myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) te bekijken. Hoewel er meer dan 300 wetenschappelijke artikelen over ME/cvs zijn gepubliceerd, leveren slechts enkele waardevolle gegevens die ons dichter bij een beter begrip van de ziekte brengen. In dit artikel richten we ons op een paar interessante studies die onze aandacht trokken. Als je denkt dat we een belangrijke missen, voel je dan vrij om deze te posten in de commentaarsectie hieronder. Dit is…
Vrouw_uitgeput_pixabay

| 10279 x gelezen

Voor mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kan sporten ervoor zorgen dat ze de dagen erna aan bed gekluisterd zijn. De Wereldgezondheidsorganisatie beveelt fysieke activiteit aan voor een goede gezondheid. Als je fysiek actief bent, daalt je kans op cardiovasculaire aandoeningen, kanker en diabetes en ook je mentale gezondheid gaat erop vooruit. Zelfs bij vele chronische aandoeningen wordt beweging aangeraden omdat het een positief effect heeft op het ziekteverloop. Helaas geldt dit niet voor iedereen. Mensen met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) moeten hun fysieke…
Sleutel-oplossing_pixabay

| 7209 x gelezen

De kernpunten Het idee dat iets in het bloed van patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), fibromyalgie (FM) en langdurige b   COVID (LC) deze ziekten veroorzaakt, is zo aanlokkelijk! Ontrafel het en boem – je hebt misschien wel een drieluik: – een pijl die naar de oorzaak wijst, een biomarker en een therapeutisch doelwit. Onlangs suggereerden nog twee onderzoeken dat het, of op zijn minst een antwoord voor ME/cvs, FM en langdurige COVID mogelijk in het volle zicht verscholen ligt. Kijk eens naar deze studies…