Patiënten

Mike’s EU Marathon Challenge Anil en Grigor  Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten. Ik ben al ongeveer 4 jaar een fondsenwerver en ik denk een soort van belangenbehartiger voor biomedisch onderzoek voor ME-patiënten. Mijn vriend Ian heeft intussen al meer dan 10 jaar ME en bezoek gebeurt vaak bij hem thuis, beperkt…

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels) Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??   “Als een lichaam beweegt zegt dat alles. Dans een minuut voor mij en ik zal je vertellen wie je bent” Mikhail Baryshnikov   Zwitserland.  Repetitie van het Zwanenmeer, een paar dagen voordat…

Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen  ❤️❤️.  Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het…

“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.” Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016  Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder…

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016 We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten. Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en…

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9 ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd  Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter) In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger…

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016 KARINA HANSEN, “GEVANGENE VAN DENEMARKEN”, IS EINDELIJK THUIS. Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft – zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort. Tijdens de afgelopen maanden is Karina’s toestand licht verbeterd en waren haar ouders in staat om haar regelmatig te bezoeken (meer details in…

Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen © Mark Camenzind Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen. Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016 Voor alumnus van de Cal High en student aan de Stanford University, Tom Camenzind, is zijn leven…

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens…

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016 Naam: Anil van der Zee Ontbrekend sinds: 2007 Locatie: Amsterdam “Geprezen vanuit het donker Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht. Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving,…