Patiënten

Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019 Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig. Toen de 16-jarige Cherry uit Noord-Londen in 2013 de voorgeschreven behandeling voor haar myalgische encefalomyelitis (ME) begon, was ze in staat om naar de Vermoeidheidskliniek van haar lokaal ziekenhuis te stappen. Cherry’s arts had haar versneld laten beginnen met graduele oefentherapie, een van de hoofdbehandelingen aanbevolen door de NHS in…

Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018 Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie. Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). IVIG is een immuunbehandeling die vooral gebruikt worden bij auto-immuunziekten en als laatste redmiddel als niets anders werkt. Het is duur…

Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest – De mythe van de hysterische huisvrouw. Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan. Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking. De schrijfster van haar eigen ongeluk. Een ziekte…

Door David Tuller, DrPH, Berkeley Wellness Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het “chronisch vermoeidheidssyndroom” een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma’s ook een rol zouden kunnen spelen….

Mike’s EU Marathon Challenge Anil en Grigor  Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten. Ik ben al ongeveer 4 jaar een fondsenwerver en ik denk een soort van belangenbehartiger voor biomedisch onderzoek voor ME-patiënten. Mijn vriend Ian heeft intussen al meer dan 10 jaar ME en bezoek gebeurt vaak bij hem thuis, beperkt…

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels) Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??   “Als een lichaam beweegt zegt dat alles. Dans een minuut voor mij en ik zal je vertellen wie je bent” Mikhail Baryshnikov   Zwitserland.  Repetitie van het Zwanenmeer, een paar dagen voordat…

Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen  ❤️❤️.  Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het…

“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.” Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016  Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder…

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016 We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten. Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en…

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9 ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd  Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter) In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger…