random
Andere landen

Hits: 379
Geplaatst
door: ME-gids
op: 18 jun 2020
Bijgewerkt: 20 jun 2020
Bron: Europees Parlement

Persbericht. Europarlement: meer geld voor onderzoek naar de ziekte ME (Update 3)


Persbericht

Europees Parlement, PETI, 18 juni 2020

Het Europees Parlement wil meer EU-financiering voor onderzoek naar diagnostische tests en de behandeling van ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom)



Het Europees Parlement wil de ziekte ME aanpakken. Miljoenen EU-burgers lijden aan dit chronische vermoeidheidssyndroom. Mensen met ME worden vaak moeilijk begrepen en soms zelfs verkeerd gediagnostiseerd. Er moet daarom ook meer gedaan worden voor de bewustwording onder het publiek en zorgverleners. De voorstellen van het parlement kwamen tot stand na een oproep door een Nederlandse ME-patiënt.

Vandaag werd in het Europarlement een resolutie aangenomen die oproept meer te doen tegen ‘myalgische encefalomyelitis/chronische-vermoeidheidssyndroom’, kortweg ME. Uit onderzoek blijkt dat twee miljoen Europeanen deze ziekte hebben. ‘ME is een chronische neuro-immuunziekte die veel mensen treft, maar jammer genoeg is er maar weinig bekend over oorzaken en behandeling’, zegt de Spaanse Europarlementariër Dolors Montserrat (EVP). ‘We willen het dagelijks leven verbeteren van patiënten en hun families. Zij lijden onder deze ziekte en lopen het risico op sociale uitsluiting.’

Met het aangenomen voorstel geeft het Europees Parlement een stem aan de patiënten. Het parlement steunt ook hun oproep om meer bewustwording voor de ziekte en financiering voor extra onderzoek. Zo wordt de Europese Commissie dringend verzocht om meer EU-fondsen vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME. Dat is onder meer vergelijkend onderzoek met gegevens van patiënten. Hiermee kunnen sneller diagnostische tests worden ontwikkeld zodat patiënten betere behandelingen kunnen krijgen.

Het balletje is gaan rollen in Nederland. De Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink sprak vorig jaar tijdens de vergadering van de Verzoekschriftencommissie van het parlement. Dit deed ze vanaf haar ziekbed. Van den Brink benadrukte dat momenteel twee miljoen EU-burgers aan het chronische vermoeidheidssyndroom lijden en sprak van ‘een verborgen volksgezondheidscrisis’. Ze riep op tot meer geld voor onderzoek met het oog op nieuwe tests, klinische proeven en betere behandelingen. Zo kan voorkomen worden dat ME-patiënten gehandicapt raken, iets wat veel ME-patiënten na verloop van tijd overkomt.

De resolutie van het Europarlement roept ook op om te zorgen voor meer bewustwording onder het publiek en onder zorgverleners. Door onwetendheid over de zieke krijgen mensen veelal te maken met stigmatisering en psychologische stress. Daarom moeten de Commissie en lidstaten campagnes over ME gaan opzetten. Tegelijkertijd moet er internationaal meer worden samengewerkt voor de ontwikkeling van objectieve diagnostische standaarden en het versnellen van effectieve behandelingen. Tot slot wil het Europees Parlement dat er een speciaal ME-fonds komt voor het voorkomen en behandelen van ME.

© Europees Parlement.


https://www.europarl.europa.eu/news/en/press-room/20200615IPR81245/me-cfs-meps-call-for-more-funds-for-research-into-complex-illness

Myalgische Encefalomyelitis: Europarlementariërs roepen op om meer geld vrij te maken voor onderzoek naar complexe ziekte

Persbericht.

European Parliament, 18 juni 2020

  • Er wordt geschat dat 2 miljoen Europeanen door de ziekte getroffen zijn

  • ME/cvs wordt nog steeds slecht begrepen en daardoor ondergediagnosticeerd

  • Meer bewustwording is cruciaal in het bevorderen van de erkenning van de ziekte en om levens van patiënten te verbeteren

Parlement wil de financiering binnen de EU verhogen om onderzoek naar diagnostische testen voor en behandeling van ME/cvs te bevorderen.

In een resolutie die woensdag werd aangenomen met 676 stemmen voor, 4 tegen en 8 onthoudingen, roept het Europees Parlement op tot aanvullende EU-financiering voor onderzoek naar ME/cvs en het prioriteit geven aan projecten die gericht zijn op biomedisch onderzoek.

Dit komt nadat het Parlement een aantal verzoekschriften heeft ontvangen die grote zorgen oproepen met betrekking tot het ontbreken van behandeling en onvoldoende financiering voor onderzoek dat verband houdt met de ziekte die naar schatting 2 miljoen mensen binnen de EU treft.

Steun voor biomedisch onderzoek

“Myalgische Encefalomyelitis is een chronische neuro-immuunziekte die vele mensen treft, maar helaas is er weinig bekend over de oorzaken ervan en mogelijke genezende behandeling. Wij willen het dagelijks leven verbeteren van patiënten en hun familie die eronder lijden en risico lopen op sociale uitsluiting.” zei Dolors Montserrat (EPP, ES), Voorzitter van de Commissie Verzoekschriften.

“Door deze resolutie aan te nemen, geeft het Parlement een stem aan de zorgen van patiënten en ondersteunt hun legitieme verzoeken om meer bewustzijn en financiering voor onderzoek. Wij dringen er bij de Commissie op aan om meer subsidie toe te kennen voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS in de EU, om snel diagnostische testen te ontwikkelen en er zorg voor te dragen dat patiënten toegang hebben tot effectieve behandeling.”

Samenwerking bevorderen

De resolutie roept op tot meer Europese en internationale samenwerking in onderzoek naar ME/cvs, om de ontwikkeling van objectieve diagnostische standaarden en behandeling te versnellen. Bovendien zou de Commissie onderzoek moeten doen naar de haalbaarheid van een EU-fonds voor preventie en behandeling van ME/cvs, suggereren Europarlementariërs.

Meer bewustwording

Door onvoldoende kennis bij zorgverleners en het ontbreken van de geschikte testen, wordt ME/cvs nog steeds slecht begrepen en als gevolg daarvan ondergediagnosticeerd. De Europarlementariërs herinneren eraan dat

gebrekkige kennis ook kan leiden tot stigmatisering en psychologisch lijden. De resolutie benadrukt het gebrek aan erkenning en bewustzijn bij dit soort ziekten en roept de Commissie en de lidstaten op om informatie- en bewustmakingscampagnes te starten voor gezondheidsprofessionals en het publiek.

Achtergrondinformatie

Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een invaliderende en complexe chronische ziekte waarvan de oorzaak onbekend is, waarvan de symptomen, ernst en progressie extreem variabel zijn. Het ontbreken van behandeling en onvoldoende financiering voor onderzoek naar de ziekte, die naar schatting 2 miljoen mensen in de EU treft, werd al benadrukt door verschillende vragen aan de Commissie en verzoekschriften van burgers. De economische last van de ziekte in heel Europa werd geschat op 40 miljard euro per jaar.

© European Parliamant. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME –gids.


Media


Lees ook van de European ME Coalition:


| |

Reacties

  1. Goed commentaar van Jan Willem Cohen Tervaert die op dit moment in Canada zit.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.