4 Vlaamse patiëntenverenigingen zijnde 12ME, ME-Vereniging, Wake-Up Call Beweging en ME-gids, hebben een brief verstuurd naar federale parlementsleden en Minister Van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. In de brief vragen de patiëntenverenigingen om Europese voorstellen die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, te ondersteunen.
Op 17 juni 2020 nam het Europees Parlement een resolutie aan over financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In antwoord op een brief van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont verduidelijkte de Europese Commissie hoe ze de doelstellingen van de ME/CVS-resolutie wenst aan te pakken. Zo verklaarde de Commissie dat ze ondergefinancierde aandoeningen zoals ME/CVS tracht op te nemen in het eerste werkprogramma van Horizon Europe.
De inhoud van dit voorstel blijft confidentieel en het is onzeker of het zal goedgekeurd worden door de lidstaten. 12ME en de andere Vlaamse patiëntenverenigingen pleiten er alvast voor dat België Europese voorstellen, die het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS bevorderen, steunt.
Geachte meneer de minister,
Graag zouden wij uw steun vragen voor een voorstel van de Europese Commissie om in het eerste werkprogramma van Horizon Europe aandacht te besteden aan weinig onderzochte ziekten, waaronder myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
ME/CVS is een chronische en invaliderende aandoening waaraan ongeveer 2 miljoen burgers in de Europese Unie lijden. De prognose van ME/CVS is ongunstig en er bestaat momenteel geen effectieve behandeling. In landen zoals de Verenigde Staten, Canada en Australië hebben regeringen aanzienlijke investeringen gedaan om het onderzoek naar ME/CVS te ondersteunen.
In een open brief die door meer dan 100 wetenschappers werd ondertekend, werd erop gewezen dat Europa momenteel achter loopt en dringend actie zou moeten ondernemen om deze ziekte aan te pakken. Op 17 juni 2020 heeft het Europees Parlement een resolutie aangenomen over extra financiering van biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
In antwoord op een brief van Belgische Europarlementariër Pascal Arimont verduidelijkte de Europese Commissie hoe ze de doelstellingen van de ME/CVS-resolutie wenst aan te pakken. Op 4 december 2020 verklaarde de Commissie dat haar diensten “are currently working closely with the Member States in order to address under-investigated conditions, of which ME/CFS is a paradigmatic example, in the first work programme of Horizon Europe.”
Wij hopen dat België dit veelbelovende initiatief zal steunen. ME/CVS is een verwaarloosde ziekte die een zware last legt op de samenleving en een grotere investering in wetenschappelijk onderzoek rechtvaardigt.
Hoogachtend,
12ME, Wake-up Call Beweging, ME-Vereniging, ME-gids.
