Corina Duyn, 5 augustus 2016
© “Desperate” Linda Crowhurst ‘The Roll Call of the Dead’ Zie stonebird
Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats.
Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking.
“De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter – triest om te zeggen – ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in hand.”
We zijn Jane Collingridge, moeder van Emily Collingridge, en Criona Wilson, moeder van Sophia Mirza, enorm dankbaar voor het delen van hun reflectie. Ook Kay Gilderdale, moeder van Lynn, wiens pleidooi voor passende zorg in het licht van haar dochters verschrikkelijke ervaringen prominent geplaatst is op onze webpagina voor Severe ME Day 2016 , zijn we dankbaar . We hopen dat dit anderen zal helpen” (deze informatie werd vriendelijk doorgestuurd door Helen Brownlie van de 25% Group).
Hoewel ik al 18 jaar met deze ziekte leef en daarvan het grootste deel aan huis was gebonden, soms bedlegerig, ben ik er dankbaar voor dat ik nooit zo ziek ben geweest. Ik heb het geluk gehad nooit totaal bedlegerig te zijn of gevoed te moeten worden via een infuus. Naast de vele ziekenhuisopnames, ben ik erin geslaagd toch een beetje boven water te blijven. Mijn zelfstandigheid heb ik langzaamaan door de jaren heen teruggewonnen. Ik ben er in geslaagd over mijn ervaringen te schrijven en herwon mijn vermogen om creatief te zijn.
Daar ben ik dankbaar voor.
Zeer dankbaar.
Velen blijven echter zo ziek dat ze echt de essentie van leven met een verborgen ziekte portretteren.
Wie leeft met deze ziekte, zal weten wat ik bedoel met verborgen ziekte. We komen alleen buiten als we ons daar goed genoeg voor voelen, dus mensen gaan ervan uit dat we altijd wel zo ‘goed’ zijn. Op die manier kunnen sceptici bevestigen dat ‘het allemaal tussen je oren zit’.
Men ziet de gevolgen niet: in een menigte te zijn, de hitte van de zon, geuren, geluid. Dit kan ons dagen- of wekenlang leegzuigen.
In mijn geval zien mensen hoe ik kunst maak en zelfs tentoonstel en boeken publiceer. Men vindt dat ik veel geluk heb met zo veel tijd om te creëren en om buiten in mijn tuin te zitten…
Voor deze creativiteit neem ik telkens 20 minuten per keer de tijd – hoogstens ongeveer een uur per dag – op een zeer goede dag. Het kostte mij een maand om te herstellen van de opening van mijn laatste tentoonstelling. Toch ben ik dankbaar dat ik dit vermogen heb – zeker als ik weet dat anderen met deze ziekte nooit hun huis of bed verlaten.
Ik hoop dat ik een beetje een stem kan zijn voor hen via mijn kunst en boeken.
Nu we het over boeken hebben – hier is er een met verhalen over deze verborgen mensen: ‘Lost voices from a hidden illness’. Ik heb er een exemplaar van. Mag ik je vragen en een te kopen zodat deze verborgen gemeenschap gesteund wordt?
© Linda Crowhurst Nightmare Together
Via de 25% group en hun inspanning om ervaringen in de schijnwerper te zetten, zag ik de kunst van Linda Crowhurst. Zij verklaart over haar werk “i>k heb ervoor gekozen om stokjesfiguren te gebruiken om mijn lichaam voor te stellen, want zo doet ME mij voelen: dun en broos, gereduceerd tot het absolute minimum. Ze vertegenwoordigen de kaalheid van mijn situatie en hoe deze verlammende ziekte zoveel weggenomen heeft van mij.”
Als u meer wilt lezen over de mensen met ernstige ME, vindt u hier enkele artikels:
- A Day for Remembrance – Emily.pdf
- A Day for Remembrance – Sophia & ‘The Roll Call of the Dead’.pdf
- Appeal for Appropriate Care Kay G (signed).pdf
- The Silence Challenge for Severe M.E.pdf
De zomereditie van de nieuwsbrief van de 25% ME Group vindt u hier.
Dank u voor uw tijd om dit te lezen en om deze ernstig zieke mensen in uw gedachten te houden op 8 augustus, en elke dag.
Bedankt,
Corina
© Corina Duyn. Vertaling ME-gids, redactie NAHdine
Lees ook
