MEAssociation, 13 mei 2016
Britse ME/cvs-Biobank gaat open op 13 mei 2016
© YouTube
Dr. Charles Shepherd rapporteert over de bijeenkomst aan de Londense School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) ter ere van de Internationale dag voor ME om de opening van de ME/cvs-Biobank te vieren voor het verstrekken van bloedmonsters aan onderzoekers die daarvan gebruik willen maken.
Wereld ME-dag 2016 markeerde een belangrijke ontwikkeling in het werk dat wordt uitgevoerd bij de ME/cvs-Biobank, die deel uitmaakt van de belangrijkste Biobank van de University College London in het Royal Free Hospital in Hampstead – waar de collectie ME/cvs-monsters nu de op één na grootste is in de biobank van de UCL!
De ME/cvs Biobank is nu open en klaar om te beginnen met het aanleveren van bloedmonsters, samen met de geanonimiseerde klinische data van goed gekarakteriseerde mensen met ME/cvs (die voldoen aan de Canadese en/of CDC diagnostische criteria) die de monsters vergezellen voor onderzoekers overal ter wereld die gebruik willen maken van bloedmonsters voor onderzoek in het lab.
Om de gelegenheid te vieren, organiseerde het Biobank-team aan LSHTM op donderdag 12 mei een bijeenkomst om iedereen te bedanken die betrokken is geweest bij het opzetten van wat nu het belangrijkste onderdeel is van de onderzoeksinfrastructuur voor ME/cvs hier in het Verenigd Koninkrijk en één die is uitgegroeid tot de erkende wereldleider op dit gebied van onderzoek.
Dr. Luis Nacul – hoofdonderzoeker – opende de bijeenkomst en verwelkomt enkele van de vele vrijwilligers die bloedmonsters hebben gedoneerd en bedankt de drie instellingen (Action for ME, ME Research UK en het Ramsay Research Fund van de ME Association), samen met een anonieme donor van MEA, voor het financieren van de eerste fase van het werk.
Dit omvatte een gedetailleerde klinische anamnese en volledig klinisch onderzoek van iedereen die bloed heeft gedoneerd; snel transport van de monsters naar het Royal Free Hospital in Londen; gevolgd door het verwerken en opslaan van de monsters in de Biobank aan UCL.
Financiering voor de komende twee jaar werk aan de ME/cvs-Biobank – ongeveer 80.000 Britse pond [meer dan 101.000 euro] – is inmiddels door het MEA Ramsay Research Fund verstrekt.
Er is een zeer indrukwekkende lijst van wat er is bereikt, te rapporteren:
Alle doelen voor het verzamelen van bloedmonsters zijn gehaald – niet alleen van mensen met ME/cvs (waaronder een groep met ernstige ME/cvs die thuis werden bezocht) maar ook van mensen met multiple sclerose (MS) en van gezonde controles.
Dus we hebben nu monsters van 229 mensen met ME/cvs; 47 met MS en 108 gezonde controles – waarvan enkelen meer dan één bloedstaal hebben gedoneerd.
Dit betekent dat de Biobank nu meer dan 26.000 aliquots klaar heeft om te worden gebruikt voor biomedisch onderzoek over de gehele wereld.
En even later kreeg de Biobank een enorme blijk van vertrouwen van het prestigieuze National Institutes of Health in Amerika – die een subsidie van 1 miljoen Britse pond [1.271.800 euro] toekende om een studie van drie jaar uit te voeren die naar de virologie en immunologie van ME/cvs kijkt – en die is nog in volle gang.
Leden van het Biobank-team en medewerkers aan de LSHTM – Caroline Kingdon (onderzoeksverpleegkundige), Dr. Eliana Lacerda, Dr. Jackie Cliff, Professor Helen Dockrell – gaven vervolgens een serie korte presentaties van een deel van het onderzoek dat al wordt uitgevoerd op zowel de bloedmonsters als op de klinische data die zijn verkregen.
Huidige onderzoeksstudies omvatten:
Een immunologische studie die kijkt naar de natural killer (NK)-celfunctie bij ME/cvs.
Een studie naar genexpressie die kijkt of er een duidelijk patroon van geactiveerde en gedownreguleerde genen is bij ME/cvs en of dit verschilt van het patroon van genexpressie dat bij MS en bij de gezonde controles wordt gezien.
Onderzoek van de enorme hoeveelheid klinische data in relatie tot het gebruik en de overlap van verschillende diagnostische criteria voor ME/cvs (d.w.z. Canadese, CDC, IOM), demografische status – leeftijd, geslacht, enz.; gehandicaptenstatus – opnieuw in vergelijking met MS; en economische kosten in termen van inkomensverlies.
Amit Arankumar, een student geneeskunde van de University of California, VS, die voor een jaar met een studiebeurs aan de ME/cvs-Biobank werkte, gaf een zeer interessante presentatie over de virologische studie die hij ontworpen en opgezet heeft.
Bij het afsluiten van de meeting gaf Dr. Charles Shepherd, voorzitter van de ME/cvs-Biobank het volgende mee:
“Nu we in staat zijn om bloedmonsters vrij te geven aan de onderzoeksgemeenschap, zullen er enkele zeer aanzienlijke voordelen zijn met betrekking tot het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ME/cvs:
“Ten eerste het versnellen van het proces van laboratoriumonderzoek naar ME/cvs – omdat de hoge kwaliteit van de monsters en de bijbehorende klinische data van mensen met goed gekarakteriseerde ME/cvs al aanwezig zijn.
“Ten tweede wordt het goedkoper om laboratoriumonderzoek uit te voeren.
“Ten derde worden monsters en klinische data beschikbaar gemaakt voor nieuwe onderzoekers die tot op heden geen makkelijke toegang hebben gehad tot patiënten met ME/cvs.
“Dus is er veel goed nieuws om deze avond te vieren.
“De ME-Biobank is stevig gevestigd als een vitaal nieuw onderdeel van de ME/cvs-onderzoeksinfrastructuur.
“Het is uitgegroeid tot een wereldleider op dit gebied van onderzoek als het aankomt op kwaliteit van de bloedmonsters, het scala aan bloedbestanddelen die het kan verstrekken, en de hoge kwaliteit van klinische data bij de monsters.
“En de Biobank is nu open om zaken te doen!”
Meer informatie over de ME Biobank:
http://cureme.lshtm.ac.uk/about-us/what-is-the-biobank/
Werk dat is verbonden met de subsidie van de NIH:
blogs.lshtm.ac.uk/news/2013/06/28/uk-mecfs-biobank-project-awarded-1-million-grant/
Er zal een formele aankondiging zijn voor onderzoekers die te zijner tijd bloedmonsters aanvragen.
Dr Charles Shepherd
Medisch adviseur, MEA
Voorzitter – ME/CVS Biobank Stuurgroep
© ME Association. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
2 reacties
Yes!! Weer een belangrijke stap vooruit.
Da’s nog eens een bank waar de wereld wat aan heeft! 🙂