Kees Kooman, onderzoeksjournalist en columnist, schreef de column ‘Vriendelijk verzoek om dood te vallen’ n.a.v. zijn research dat hij deed voor het binnenkort te verschijnen boek ‘Gebroken Leven’. ‘Het verslag van de slopende ziekte ME/CVS’ schreef hij op initiatief van ME-patiënt en o.a. voormalig docent economie Rob van der Ploeg. De column is alvast een voorproefje van het onthullende en journalistieke boek over de ziekte.
Vriendelijk verzoek om dood te vallen.
4 november 2012
In alle commotie over de op het eerste oog geslaagde paringsdans van VVD en PvdA komt het onderwerp maximaal in bijzinnen voorbij; de definitieve ondergang van chronisch zieken. Het is niet bepaald een ‘lekker’ onderwerp dat zich leent voor bijvoorbeeld een aantal geslaagde dijenkletsers aan de snoeptafel van Matthijs. Ziek zijn, en zeker altijd ziek zijn, bewaren we toch het liefst voor ons sterfbed. Bah, de dood en het eeuwige zwijgen. Je moet er niet aan denken in een praatprogramma.
Een jaar of twee geleden hoorde ik voor het eerst van myalgische encefalomyelitis, een naam die mij aanvankelijk deed opveren. Want was dit niet een zeldzame woestijnorchidee die een keer in de tien jaar, en dan slechts bij volle maan, te bewonderen was? Ik wist niets van de werkelijke betekenis, totdat ik in 2010 een voormalig aanbieder van verzekeringsproducten ontmoette. Hij bleek te lijden aan ME, bij nadere duiding niets van doen hebbend met woestijnen, behalve dan het feit dat je als patiënt het idee moet hebben plotseling in brandend zand te zijn beland. En nergens water. Heel veel willen, en niets meer kunnen. Daarbij ook nog tegen muren oplopen van vage klachten, het ontbreken van een waterdichte diagnose, en bijna automatisch een verwijsbrief voor de gekkendokter.
Verre van leuk dus. Ik heb er een boek overgeschreven, samen met de uitgerangeerde tussenpersoon (voor zover hij daartoe nog in staat was) dat binnenkort uitkomt: Gebroken leven. Een passende titel voor een boek dat hoogstwaarschijnlijk niet op de snoeptafel van Matthijs zal belanden. Want: niet leuk. Wel zeer ernstig. Het is heel moeilijk de juiste cijfers te achterhalen, maar volgens een voorzichtige schatting komen ongeveer 40.000 Nederlanders in aanmerking voor de diagnose. Daarbij niet inbegrepen de landgenoten die lijden onder fybromyalgie of lupus, waarvan ik ook lang dacht aan exotische planten, maar die wat weg hebben van ME/CVS. De overeenkomst is de voor veel artsen lastig te stellen diagnose.
U denkt nu: wat is CVS? Het is een etiket, ruim twee decennia geleden bedacht in de Verenigde Staten, waar de ziekte epidemische vormen dreigde aan te nemen. Niet zo leuk voor uitkeringsinstanties en verzekeringsmaatschappijen, want de ziekte overviel relatief jonge mensen. De verschijnselen (verschrompelend IQ, pijn in alle ledematen, pure uitputting, niet meer weten hoe je heet om er maar eens een paar te noemen) waren vaag genoeg om er een vage naam voor te bedenken. Chronisch Vermoeidheid Syndroom. De patiënten werden aanvankelijk weggehoond. Veel artsen zeiden simpelweg: de ziekte bestaat niet. U moest maar eens denken dat u niet ziek bent. Dag mevrouw!
Het waren vooral vrouwen die ziek werden. En het is toch zeker een publiek geheim dat vooral vrouwen lijden aan depressies. Dus 1+1=2. Een van de prominente slachtoffers, Renate Dorrestein werd geadviseerd om op de maten van een trommeltje ‘met grote passen’ door een vertrek te schrijden. Ze heeft er in 1993 een mooi (bij vlagen hilarisch) boek over geschreven: Heden ik. Vrijwel niemand durfde het hardop te zeggen, maar zij was dus ook opeens gek geworden. Of misschien is ‘hysterisch’ hier het betere woord. De patiënten zijn er uiteindelijk niet veel mee opgeschoten. Bijna twintig jaar later wordt deze categorie chronisch zieken geadviseerd om hun ziekbed te verlaten en zich, het liefst met zo groot mogelijke passen, te begeven naar het licht van een gezonde toekomst.
Ik schreef een onthullend (denk ik) boek dat een journalistiek inkijkje geeft op een wereld die wordt beheerst door enorme achterdocht, grenzend aan paranoia. Het geldt voor patiënten (nooit zoveel mensen ontmoet die zich verschuilen achter pseudoniemen), behandelende medici en wetenschappers die zoeken naar oorzaken en medicijnen. Het meest verbazingwekkend vind ik de weigering van professoren toe te geven dat ze het eenvoudig niet weten waarom deze ziekte ernstige gevolgen kan hebben. En in plaats daarvan wereldwijd miljoenen mensen op weg sturen te marcheren op de maat van een trommeltje.
In Nederland is er voor de bofkonten nog een bonus. Ze raken vanwege de verkeerde diagnose (we kunnen niets vinden, dus u bent niet ziek) eerst arbeidsongeschikt. Vervolgens komen ze vaak in de bijstand, waardoor geld ontbreekt om nog gebruik te maken van de noodzakelijke alternatieve therapieën. In het nieuwe regeerakkoord worden chronisch zieken, voor zover het nog mogelijk is, nog meer uitgekleed. Op de maten van een trommeltje lijkt Mark Rutte nog maar één boodschap te hebben voor deze Nederlanders: Gebroken leven? U wordt vriendelijk verzocht om dood te vallen, het liefst zo snel mogelijk.
© KEES KOOMAN
2 reacties
Heerlijk. Wat fijn dat iemand er zo over kan schrijven. Velen van ons zouden graag aan het verzoek voldoen: dood neer te vallen, en snel. Maar zo lang de pen van Kees Kooman schrijft, wil ik nog wel even wachten.
Geweldig dat er iemand voor ons opkomt. De pen als wapen. Ga alsjeblieft door!