Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020
tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE
Op 18 maart 2020 tweette ik dit:
Valerie Eliot Smith on Twitter
coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME patients everywhere remain vulnerable + invisible https://t.co/w0zI0FMlBE
“#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog steeds gemarginaliseerd door@CDCgov & @NIH. Desalniettemin moet belangenbehartiging voor #ME doorgaan, aangezien #ME-patiënten overal kwetsbaar en onzichtbaar blijven.”
Sinds die tweet is de COVID-19-crisis wereldwijd blijven escaleren. Aangezien de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME) vaak een infectieus begin heeft, is er onvermijdelijk al veel discussie over de vraag of de huidige pandemie te zijner tijd een toename van het aantal gevallen van “ME” zal veroorzaken. Helaas is deze discussie niet altijd even weloverwogen als men zou hopen.
Op dit kritieke moment is de wereld, terecht, gefocust op het aanpakken van de onmiddellijke gevolgen van de COVID-19-pandemie. Desalniettemin blijft de noodzaak om de belangenbehartiging namens de internationale ME-gemeenschap voort te zetten essentieel. ME wordt als ziekte erg verkeerd begrepen en de patiëntengemeenschap blijft verwoest door decennia van stigma en verwaarlozing.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) review van richtlijnen “CVS/ME”
Als er een toename is in het aantal mensen in het Verenigd Koninkrijk dat met ME wordt gediagnosticeerd (of, waarschijnlijker, de misleidende en onnauwkeurige term “chronisch vermoeidheidssyndroom” of “CVS/ME”), is er een ernstig risico dat zij in de richting van Graduele Oefentherapie (GET) gestuurd zullen worden.
In het Verenigd Koninkrijk volgen de meeste medische professionals de behandelingsopties die worden aanbevolen in de NICE-richtlijnen. In de Leidraad voor “CVS/ME” blijft GET een aanbevolen behandeling. De huidige richtlijnen bestaan sinds 2007. Sinds 2017 ondergaan de richtlijnen een dringend noodzakelijke update die in december 2020 gepubliceerd had moeten worden. Op 27 maart werd echter een e-mail gestuurd naar de belanghebbenden die deelnemen aan de update. In de e-mail stond het volgende:
Tijdens deze noodtoestand heeft NICE haar prioriteiten aangepast om de NHS, lokale autoriteiten en de bredere gezondheids- en sociale sector te ondersteunen bij het aanpakken van COVID-19. We zullen alleen richtlijnen publiceren die therapeutisch cruciaal zijn of gericht zijn op COVID-19-gerelateerde kwesties.
Bij de belanghebbenden en adviescommissies die betrokken zijn bij de ontwikkeling van onze richtlijnen, is een groot aantal eerstelijnsmedewerkers betrokken. We weten dat de zorg voor patiënten hun prioriteit is in deze crisis. We willen ze niet afleiden van dit essentiële werk.
Om deze reden hebben we alle vergaderingen van de richtlijncommissies geannuleerd en zullen we tot nader order geen ontwerp- of definitieve richtlijnen publiceren (behalve snelle richtlijnen voor COVID-19- zie hieronder).Momenteel kunnen we de herziene tijdlijnen voor elke richtlijn niet bevestigen. We zullen contact met u opnemen om zo snel mogelijk meer informatie te verstrekken.
Dus de langverwachte update van de “CVS/ME”-richtlijn is wederom uitgesteld, terwijl deze al eens was uitgesteld vanaf de oorspronkelijke publicatiedatum oktober 2020 (zie laatste pagina van document).
Is deze vertraging van belang?
Ja dat is ze. De huidige richtlijnen zijn verouderd, slecht doordacht en gebaseerd op verkeerde informatie. De patiëntengemeenschap lobbyt al jarenlang om de richtlijn te herzien en te updaten. Een verdere vertraging in de publicatie betekent een grotere kans dat nieuw gediagnosticeerde patiënten worden onderworpen aan GET, een behandeling die waarschijnlijk ronduit schadelijk is. Bovendien wordt de begeleiding soms als wapen gebruikt door het Ministerie van Arbeid en Pensioenen in het Verenigd Koninkrijk bij uitkeringsaanvragen (weigering van behandeling -> weigering van uitkeringen)*.
In 2019 werd een patiëntenenquête gepresenteerd aan de voorzitter [sic] van de NICE Guideline Development Group. Die moest met grote haast samengesteld worden, dankzij NICE’s traagheid om het bewijsmateriaal te vragen. In de samenvatting wordt het volgende vermeld:
“De resultaten laten duidelijk zien dat cognitieve gedragstherapie [CGT] en graduele oefentherapie ongeschikt zijn als behandeling of aanpak van ME/cvs [sic]. De veranderingen in ernst en verergering van symptomen zijn duidelijke aanwijzingen dat de aangeboden therapieën nadelige effecten hebben op de gezondheid van personen.”
ME-patiënten waarschuwen al jaren voor de gevaren van de door NICE aanbevolen behandelingen voor ME. Sinds april 2019, toen de patiëntenenquête werd ingediend, is het niet langer houdbaar voor NICE om te beweren dat het niet op de hoogte was van de mogelijke schade die ME-patiënten kunnen oplopen door GET hebben uitgevoerd als gevolg van deskundig medisch advies.
Medische nalatigheidsclaims
Gezien de schat aan anekdotisch bewijs van de mogelijke schade die door GET wordt veroorzaakt, is de klaarblijkelijke afwezigheid van claims van medische nalatigheid tegen de aanbieders van GET als behandeling voor “CVS/ME” een raadsel. Het is mogelijk dat dergelijke claims zijn ingediend en vervolgens buiten de rechtbank om zijn afgehandeld, in welk geval het geen openbare aangelegenheid zou zijn. Ik denk echter dat deze verklaring onwaarschijnlijk is.
De waarschijnlijke reden voor dit gebrek aan geschillen is een puur praktische. Patiënten die ernstige nadelige effecten van GET ervaren, zullen zodanig verslechteren dat ze zelfs te ziek zijn om nog maar te denken aan de lange, slopende en dure uitdaging van een gerechtelijke procedures. De meeste patiënten die ernstige ME ontwikkelen na GET, worden door medische professionals aan hun lot overgelaten omdat er geen andere officieel aanbevolen behandeling is (behalve CBT die niet helpt). Dit moet de enige ziekte zijn waarbij, hoe zieker de patiënt wordt, hoe minder zorg wordt geboden.
De termijn voor het ondernemen van gerechtelijke stappen is in het algemeen drie jaar vanaf de datum waarop de nalatigheid (dat wil zeggen de behandeling) heeft plaatsgevonden of vanaf de datum dat er kennis was van de daardoor veroorzaakte schade. Veel ernstig getroffen patiënten kunnen gedurende lange tijd – zelfs permanent – arbeidsongeschikt blijven en voelen zich dus nooit in staat om de eisen van een juridische uitdaging op zich te nemen. Sommigen realiseren zich misschien niet eens dat juridische stappen een voor hen beschikbare route zijn.
Het is ook mogelijk dat sommige patiënten advocaten hebben geraadpleegd over de mogelijkheid om juridische stappen te ondernemen, maar te horen kregen dat het onwaarschijnlijk was dat medische nalatigheidsclaims zou slagen, aangezien in de NICE-richtlijn GET werd aanbevolen als een geschikte behandeling voor “CVS/ME”. De patiëntengemeenschap heeft bij NICE gelobbyd om die aanbeveling met spoed te schrappen, maar NICE heeft dit niet gedaan.
Sinds de indiening van die patiëntenenquête is de positie echter veranderd. Als een NHS-afdeling bijvoorbeeld werd aangeklaagd door een patiënt (of een groep patiënten onder een Group Litigation Order / GLO – een collectieve rechtszaak) en de afdeling probeerde de NICE-richtlijn te gebruiken als onderdeel van haar verdediging, zou deze nu minder kans van slagen hebben dan voorheen – hoewel dat niet wil zeggen dat de claim automatisch zou slagen. Maar de doelpalen zijn verschoven – of toch een beetje.
[Voor de duidelijkheid bewerkt: in tegenstelling tot de VS heeft het VK geen collectieve rechtszaken. Het GLO-proces (zie hierboven) wordt hier gebruikt.]
De uitdagingen bij het indienen van een claim
De taak kan overweldigend zijn. De procedure kan jaren duren. Het deskundig advies dat essentieel is voor een kans op succes is erg duur, hoewel er alternatieve manieren zijn om een dergelijke actie te financieren.
1. Bewijs
De hoeveelheid werk die nodig is om materiaal voor te bereiden om de actie te ondersteunen en de hoeveelheid energie die dat met zich meebrengt, is buitengewoon ontmoedigend. Idealiter houdt de patiënt (of zijn verzorger) een persoonlijk dagboek of logboek bij van de ondernomen behandeling en de veranderingen die dan plaatsvinden. Dat is natuurlijk makkelijk gezegd, als je als patiënt op voorhand weet dat je gerechtelijke stappen zal ondernemen, maar meestal doe je dat niet als je een nieuwe behandeling aanvat, tenzij je op voorhand bent gewaarschuwd.
Een later samengesteld logboek voldoet ook, maar zal qua bewijs minder gewicht in de schaal leggen; herinneringen vervagen en worden onbetrouwbaar, en dat weten rechtbanken maar al te goed. Eén van de redenen waarom ik dit bericht schrijf, is om degenen die onlangs een behandeling hebben ondergaan, en degenen die er binnenkort één gaan ondergaan, te waarschuwen dat een gedetailleerd logboek bijhouden gedurende de behandeling een verstandige zet zou zijn.
De andere grote hindernis bij het bewijzen van medische nalatigheid tegen een zorgverlener is het veiligstellen van hoogwaardig, deskundig bewijs van zorgverleners die de onderliggende pathologie en de historische verwaarlozing van ME-patiënten echt begrijpen. Dit verkleint sterk het aantal medisch gekwalificeerde beroepsbeoefenaars die bereid zouden zijn om namens ME-patiënten op te treden én die in een gerechtelijke procedure geloofwaardig bewijs zouden kunnen leveren.
Patiënten in de meeste ziektegroepen hebben een scala aan professionele medische getuigen waaruit ze een deskundige kunnen kiezen waar ze vertrouwen in hebben. De keuze voor ME-patiënten is uiterst beperkt. In het geval van Friends Life v Miley [2019] EWCA Civ 261 werden geschikte experts gevonden, aangezien de heer Miley – die helaas werd beschreven als een ‘CVS’-patiënt – uiteindelijk succesvol was in zijn claim tegen Friends Life (nu Aviva) vanwege hun weigering van het uitbetalen van zijn inkomensverzekeringspolis. Ik vermoed echter dat de zoektocht naar dergelijke getuigen niet eenvoudig was.
2. Cultureel
Dit is de grootste uitdaging voor de ME-gemeenschap, vooral in het Verenigd Koninkrijk, maar ook in andere landen. Er is de afgelopen vijfendertig jaar systematisch een wijdverbreide perceptie van ME gecultiveerd alsof het zou gaan om een grotendeels psychosomatische aandoening die over het algemeen kan worden verholpen door therapie en lichaamsbeweging met misschien ook een paar antidepressiva die er tegenaan worden gegooid.
Dit nutteloze verhaal strekt zich ook uit tot de beeldvorming over patiënten alsof die vaak militant, gevaarlijk en beledigend zijn tegenover de gezondheidswerkers die hen proberen te helpen. Ik heb hierover eerder geschreven in een reeks berichten met de titel “Verandering van het verhaal”.
Deze culturele discrepantie tussen perceptie en realiteit blijft het meest hardnekkige probleem waarmee de internationale ME-gemeenschap wordt geconfronteerd. Het doordringt alle aspecten van het dagelijks leven – politiek, medisch, wetenschappelijk, sociaal, historisch, populair – en zelfs het juridische domein. Zo heeft iedereen die begint aan een specifieke taak, zijn eigen specifieke vooroordelen. Als deze overwegend negatief zijn, zal dit onvermijdelijk een negatieve invloed hebben op elke genomen beslissing en elke ondernomen actie.
Het is aan de ME-gemeenschap om dit attitudeprobleem aan te pakken. Het is een enorme onderneming, maar niemand anders zal het doen. Voor meer hierover, zie mijn post Verandering van verhaal # 3 [in het Engels].
Een rechtszaak overleven, vereist veel inzet en vastberadenheid – niet gemakkelijk als je met een invaliderende chronische ziekte leeft. De fysieke en emotionele tol kan enorm zijn. Desalniettemin kunnen al deze uitdagingen met de juiste ondersteuning en het juiste advies worden aangepakt.
[Voor de duidelijkheid bewerkt: dit bericht behandelt alleen de situatie voor volwassenen. De overwegingen met betrekking tot geschillen namens kinderen wijken hier van af.]
Dus wie zou moeten helpen?
Ik heb in het verleden verschillende keren geprobeerd uit te vinden of een van de grotere liefdadigheidsinstellingen voor Britse ME al dan niet financiële en praktische hulp heeft verleend aan potentiële procespartijen in welk stadium dan ook. Niemand heeft echter op mijn vragen gereageerd, dus ik ben niets wijzer geworden.
De meeste rechtszaken namens individuen kunnen alleen worden voortgezet met de steun van een relevante pressiegroep of liefdadigheidsinstelling, tenzij het individu op zichzelf zeer rijk is en goed wordt ondersteund. Bij gebrek aan bewijs van het tegendeel, vraag ik me af waarom geen van de ME-liefdadigheidsinstellingen betrokken is geraakt bij het ondersteunen van een persoon bij grootschalige juridische stappen. Of, zo ja, wat was de uitkomst?
Wellicht zijn er antwoorden op mijn vragen en als die er zijn, zou ik ze graag horen. Als er echter geen komen, wordt het misschien tijd dat een van de gevestigde ME-liefdadigheidsinstellingen opstaat en overweegt om passende juridische ondersteuning te bieden aan een ME-patiënt die ernstig is geschaad door GET, vooral als de schade is veroorzaakt sinds april 2019.
Want, zoals ik al vaker heb gezegd:
“De geschiedenis van ME blijft een van de ergste voorbeelden van niet-erkend institutioneel misbruik in de moderne tijd.”
* Deze bewering is gebaseerd op anekdotisch bewijs van sociale media
****************************************
Voor meer informatie over mij en over mijn werk, zie de sectie Over van deze blog.
OPMERKING: dit bericht is geen juridisch advies en kan ook niet op individuele gevallen worden toegepast. Iedereen die juridische stappen overweegt, MOET onafhankelijk deskundig juridisch advies inwinnen.
Er zijn verschillende gerenommeerde advocatenkantoren die gespecialiseerd zijn in dit rechtsgebied. De meeste consulten en de voorbereiding van casussen kunnen tegenwoordig online worden gedaan.
© Valerie Eliot Smith. Vertaling Linda, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
