Verhaal
Ik ben een onbezoldigde onderzoeker die afhankelijk is van subsidie-inkomsten. Ik heb financiering nodig om mijn onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom aan de Universiteit van Manchester te kunnen voortzetten. Ik heb de afgelopen paar jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar ik heb uw steun nodig om nog meer te kunnen doen. Het ingezamelde geld zal gebruikt worden om papers van bestaande projecten te publiceren en om meer werk uit te voeren op volgende gebieden:
- onderzoek van diagnose, zorg en behandeling
- vooringenomenheid in RCT’s over CGT en GET (aanpakken van Slechte Wetenschap)
- Bodily Distress Syndrome* (BDS als problematisch ziektelabel en waarom ME/cvs geen BDS is) [*term bedacht door Deens psychiater Per Fink, er bestaat nog geen officiële vertaling voor; betekent zo veel als “Syndroom van Lichamelijke Distress”; distress duidt op onaangename emoties omtrent fysieke symptomen, waarbij die emoties de symptomen negatief beïnvloeden, n.v.d.r.]
- Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (en waarom ME/cvs niet als SOLK beschouwd mag worden)
VOORUITGANG TOT HIER TOE
Samen met een team dat ik zelf heb samengesteld, spreek ik me al een tijd uit tegen slechte wetenschap en misvattingen over ME/cvs. Wij richten ons vooral op onderzoek dat kan leiden tot verbetering van diagnose en behandeling van ME/cvs. We houden ons ook bezig met het informeren van collega’s en clinici over de ziekte. Tot nu toe hebben we aanzienlijke vooruitgang geboekt:
- We hebben aangetoond aan dat CGT en Graduele Oefentherapie (GET) geen curatieve behandelingen zijn voor ME/cvs.
- We hebben de gegevens van patiëntenenquêtes geanalyseerd en ontdekten dat Pacing patiënten het meest helpt en dat GET de symptomen voor velen verergert.
- We hebben methodologische gebreken en vooringenomenheid in de PACE-studie aan de kaak gesteld.
- We hebben theoretische gebreken en inconsistenties aangetoond in het CGT-model van ME/cvs.
- We hebben de meningen en ervaringen van patiënten met ernstige ME/cvs onderzocht en een rapport van onze bevindingen voorgesteld aan NICE UK in het kader van hun review.
- Ik heb meer dan 20 papers en artikelen over ME/cvs gepubliceerd.
WAARVOOR ZAL HET GELD GEBRUIKT WORDEN?
Alle donaties zullen gebruikt worden voor onderzoek en er zal niets besteed worden aan administratie. Een salaris voor één onderzoeker kost ongeveer £50.000 [ong. €58.000, n.v.d.r.] per jaar en met onkosten en extra’s kan dit zelfs nog hoger oplopen, dus ik denk dat wij erg kosteneffectief werken in ons ME/cvs-onderzoek. Een bedrag van £35,000 [ca. €40.650, n.v.d.r.] zou mij in staat stellen om een aanzienlijk aantal dagen tijd te besteden enkel en alleen aan ME/cvs. Alle bijkomende financiering zal worden gebruikt om extra tijdelijk onderzoekspersoneel in te huren of zal worden overgedragen op het volgende jaar, om ons werk voort te zetten.
HOE COMMUNICEREN WE OVER ONS WERK?
Een deel van het gedoneerde geld zal gebruikt worden om een speciale website op te zetten, waarop media, video’s en podcasts te vinden zullen zijn over ons werk en nog veel meer, samen met links naar onze lopende projecten en publicaties. We willen onze onderzoeksresultaten zo toegankelijk mogelijk maken voor iedereen en we willen graag ME/cvs-patiënten en andere onderzoekers en gezondheidswerkers bij ons werk betrekken.
Alvast bedankt voor uw steun!
Keith
Extra info van Keith Geraghty op Twitter:
https://twitter.com/keithgeraghty/status/1367416757141528577
null
Achtergrond: sommigen van jullie weten misschien niet dat ik een onbezoldigd onderzoeker ben, ik ben dus afhankelijk van subsidie-inkomsten. We hebben de afgelopen 6 maanden geen subsidie-inkomsten gehad. Ik zou op een ander domein kunnen gaan werken en het ME/cvs-onderzoek achterlaten, maar ik zou liever willen blijven doen wat ik doe, omdat ik geloof dat ik een verschil kan maken.
Ik heb de afgelopen maanden veel tijd gestoken in het aanvragen van subsidies en financiering; dit heeft de publicatie van belangrijke artikelen vertraagd en mij ervan weerhouden nieuwe artikelen te verwerken. Als ik [via crowdfunding] genoeg financiering kan krijgen, dan kan ik meer doen doordat ik minder tijd moet besteden aan het zoeken naar financiering.
Aan alle donateurs: er zijn video’s, blogs/podcasts op komst – ik begin binnenkort te werken aan een nieuwe website, om zoveel mogelijk mensen te betrekken bij zowel mijn lopende projecten als mijn nieuwe werk. Details volgen nog.
n.v.d.r. ME-gids:
- een voorbeeld van het onderzoekswerk dat Keith doet, in vertaling op ME-gids: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2168.html
- Er staat geen specifieke einddatum op deze crowdfunding, maar de website zelf geeft als standaardtermijn 120 dagen aan (die later nog verlengd kunnen worden indien nodig). Er kan gedoneerd worden via PayPal, krediet-/debetkaart of GooglePay.
Crowdfundingspagina: https://www.justgiving.com/crowdfunding/keithgeraghty
