Bron:

| 36870 x gelezen

De Afknabbeling,

Middernacht, nu na vandaag vier keer mijn bed te hebben bezocht, voel ik hoe klein ook, een vleugje energie. Naast mij op mijn werktafel, staat gewoontegtrouw een brandend kaarsje. Ik vind dit licht zo fijn en warm, zeker op momenten zoals nu. Nu ik voel mij alleen en geisoleerd. Isolatie in een "surrealistische" vorm van leven. Een levensstijl die ik staande tracht te houden: het leven als een hoogbejaarde, en er dan ook nog een die een absurde hoeveelheid slaap nodig heeft.
Guus Meeuwis helpt mij de nacht door, dit met zijn mooie song"Geef mij je angst" Deze natuurlijk aangevuld met de allesomvattende zin:"geef mij het gevoel dat ik er weer bij hoor voortaan". Ik heb haar op repeat staan, de eerste tien keer minimaal kon ik deze zin niet horen zonder spontaan in tranen uit te barsten. Huilen om herkenning, huilen om erkenning, huilen om herinneringen, mijn verloren stamkroegje, althans voor nu. Huilen om de verloren plek in mijn favoriete discotheek: de dansvloer.

Gemis aan de mooie blonde jongen, gemis van zijn goddelijke blauwe ziels open ogen, een soulmate ware het niet dat wij dit allebei, voortdurend stupide ondermijnen, door acute sociale onhandigheid, ik ben niet gauw onhandig. Ik danste mij dan weer een weg na een dialoog die wij voortdurend voerden: Ik ben getrouwd zegt hij! IK ook, zeg ik. IK wil je beter leren kennen zeg ik. Hij mij ook, zegt hij. Nadien vervallen wij weer in een stupor van sociale onhandigheid.

Nu, het lijkt meer dan veertig jaar geleden: het is acht maand geleden. Nee nu, ik roep nog net niet: zuster mag ik mijn po. De toiletgang is mij nog vrijelijk gegund. Wel is deze vervormd tot een nieuwe creatieve vorm in beweging. Ik rol in mijn stoel naar de keuken, maak dan stoffelend de overgang naar mijn badkamer, handvatten heb ik daar principieel niet. Mijn badkamer is een plaatje, met marmeren wanden, daar ligt mijn grens voor wat ik in lever, ik lever al genoeg in. Dom? Ja absoluut. Vooral ook eigenwijs: exact wie ik ben!

Momenteel slaap ik minimaal twaalf tot veertien uur aaneen, daarnaast rijg ik als bij het rijgen van een ketting, mijn stukjes extra rust aaneen. Nu ik dit zo helder besef, ik wil wel hard wegrennen, ach na vijf meter lig ik plat op mijn bek, en warempel er breekt een glimlach aan. Zoekend naar mijn rolstoel: uitgeput en bezweken.

Nee, er zijn dagen, nachten dat het leven echt niet leuk meer is, fijn is dan dat lichtje. Een maat in mij is mijn eigenwijs zijn, een leven scheppen waar het ook nog een beetje leuk is, dealen met en beseffen dat het pittig is. Mijn man vertolkt het als volgt, (dit wanneer hij mij in mijn bioritme ziet bungelen, dit tussen bed en rolstoel): IK was al lang afgehaakt, nee dat was hij niet, hij zou net als velen met mij ervaren hoe het is. Leven met ME.

ME: het is een job van 24/7, zij vraagt elk middel, eigen strategie, creativiteit, energie, dit om naast haar afknabbeling staande te blijven. En daarnaast nog meer om gelukkig te zijn. Ach: elk leven kent zijn of haar perspectief, het mijne, ik vind het best ook nog leuk, maar die afknabbeling, da, s een flinke dosis perspectief minder.

Henk Arjen Baas Copyright.

3 reacties

  1. De Afknabbeling
    Heel mooi beschreven weer Arjen, het gevoel van isolatie en kwijtraken van een stuk vrijheid en vertrouwdheid. De dansvloer bij jou, waarschijnlijk mede doordat het niet meer kunnen dansen synoniem staat aan de beperkte bewegingsvrijheid en belevingsvrijheid die je nu ervaart door je ziek-zijn.

    Trouwens, dat liedje van Guus Meeuwis “Geef me je Angst” , dat vind ik ook een geweldig mooi nummer, zo herkenbaar. Doet me ook altijd weer wat als ik ‘m hoor.

  2. De Afknabbeling

    Echt heel mooi beschreven.Krijg er een brok van in mijn keel. En idd mensen zeggen zo vaak ik had het alang opgegeven, of als ze iets hebben of ziek zijn ,"maar jij hebt het veel erger" zucht

  3. De Afknabbeling
    Hey admin,
    Nu, jij bent nog op vakantie, herlees ik mijn columns en kom deze en je reactie nogmaals tegen.
    Het is inderdaad de beperking in vrijheid, het niet meer deel kunnen nemen aan “echt uitgaan”. Het missen van die oppervlakkige en onbenullige momenten, maar die zo belangrijk zijn om te ontspannen.
    En als ik nu Guus zou draaiien klap ik in, dus ik kies maar voor Eros ramazotti.
    Groet
    Arjen

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
Datum/Tijd Evenement
04/11/2026
19:30 - 22:00
Masterclass PAIS voor artsen
28/11/2026
16:00 - 18:00
Theatervoorstelling Rodéo van Léa Drouet
02/12/2026
19:30 - 22:00
Masterclass PAIS voor artsen
14/12/2026
19:30 - 22:00
Masterclass PAIS voor artsen
Recente Links
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
29
30
1
2
4
7
9
11
13
14
15
16
17
18
20
21
23
24
25
26
27
28
30
31
03 mei
03/05/2015    
15:00
Care for us is een vzw die opkomt voor chronisch zieken in financiële nood (specifiek ook ME/cvs-patiënten). Op zondagnamiddag 3 mei om 15:00u wordt er [...]
WvP college: Uitputting en pijn bij ME/cvs (Dr. Light)
05/05/2015    
Hele dag
Dinsdag 5 mei 2015 is het 61e college met Dr. Alan Light te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 61: Uitputting en pijn [...]
Campagneshow 'Stop de diagnose CVS'
06/05/2015    
19:30
Op woensdag 6 mei is het zover, dan vindt de eerste show plaats in een reeks van vier in het kader van de campagne 'stop de diagnose [...]
08 mei
08/05/2015 - 09/05/2015    
Hele dag
2015 ILADS European Conference joins a series of intellectually stimulating events whose focus is educating medical professionals about the proper diagnosis and treatment of Lyme [...]
Wereld ME dag Benefiet (4e editie)
10/05/2015    
14:00
Goed nieuws!!! De 4e editie van het WERELD ME DAG BENEFIET gaat dooooooor!! Ook dit jaar mogen we weer gebruik maken van Boerderij Langerlust in [...]
12 mei
12/05/2015    
12:30
Aankondiging De Landelijke ME informatiedag 2015 vindt onder voorbehoud plaats op dinsdag 12 mei te Breda. Een van de sprekers is dr. Inna de Jong [...]
WvP college: ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Dr. Light)
19/05/2015    
Hele dag
Dinsdag 19 mei 2015 is het 62e college met Dr. Alan Light te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 62: ME/cvs en uitsluitingsfactorenWil [...]
WvP college: ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Dr. Light)
22/05/2015    
Hele dag
Dinsdag 19 mei 2015 is het 62e college met Dr. Alan Light te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 62: ME/cvs en uitsluitingsfactorenWil [...]
10th International ME Conference 2015
29/05/2015    
Hele dag
Dit jaar vindt op 29 mei 2015 de 10e Invest in ME Conferentie te Londen plaats, waarbij biomedisch onderzoek naar ME centraal staat. 10 years [...]
Evenement op 03/05/2015
Evenement op 06/05/2015
Evenement op 08/05/2015
Evenement op 10/05/2015
Evenement op 12/05/2015
Evenement op 29/05/2015