 |
|
Dr. Marc Moens. Foto Imelda ZH
|
Op donderdag 6 oktober 2011 had de WUCB een persoonlijk onderhoud met Dr. Marc Moens, klinisch bioloog, voorzitter van de Belgische vereniging van Artsensyndicaten, lid van de raad van bestuur van het KCE (Kenniscentrum voor de gezondheidszorg) en ondervoorzitter van het verzekeringscomité binnen het RIZIV.
De WUCB vond een gesprek met Dokter Moens nuttig aangezien zijn kennis terzake over het dossier ME/cvs en zijn positie binnen het RIZIV en het KCE.
Dr. Moens gaf te kennen dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom een zeer beladen dossier is. Er zijn de vele tegenstellingen, de believers en non-believers, het uitblijven van bewezen behandelingen en het niet te onderschatten prijskaartje op de gezondheidsuitgaven die een grote groep chronisch zieken met zich meebrengt. Kortom, het is een lastig dossier waarover door de verschillende strekkingen binnen het RIZIV al heel veel gedebatteerd is maar waar nog niemand een oplossing voor heeft. Dr. Moens toont duidelijk interesse voor de problematiek en onderkent dat het voor de patiënt in kwestie geen sinecure is éénmaal je met de ziekte geconfronteerd wordt en al zeker niet als je voor een medisch adviseur moet verschijnen die vaak ook niet weet hoe hij/zij de zaak objectief moet bekijken.
Vanuit de WUCB stelden wij de kritische vraag of het verantwoord is om de medische zorg voor ME/cvs patiënten verder uit te bouwen in de vorm van CVS consortia die in feite het verlengde zijn van de CVS referentiecentra waarvan we ondertussen weten dat die aanpak geen vruchten afwerpt. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat men huisartsen met een handleiding opzadelt waarin staat dat ME/cvs psychologische ontstaansfactoren heeft en aldus uitsluitend psychologisch dient behandeld te worden. We kunnen toch moeilijk met een behandeling die ondermaats scoort aan schaalvergroting gaan doen in de praktijk! Op die manier maken we de problemen alleen nog maar erger want ME/cvs patiënten zijn niet alleen het slachtoffer van een ziekte, ze zijn ook nog eens slachtoffer ten gevolge van het ongeloof en de onkunde bij artsen.
Dr. Moens fronste de wenkbrauwen. Hij toonde begrip voor het gegeven dat heel veel CVS patiënten in wezen ME patiënten zijn en dat de huidige aanpak van het “CVS probleem” hier op geen enkele manier aan tegemoetkomt. Er is dus een duidelijke noodzaak voor het gebruik van juiste diagnosecriteria voor ME als we dat probleem willen oplossen en dat zou een goeie zaak zijn… We beseffen ook wel dat er bij heel wat patiënten ernstige problemen bestaan en inderdaad, beter gespecifieerde diagnostische methoden zouden hieraan tegemoet kunnen komen want alvorens we iemand gaan behandelen moeten we toch eerst in staat zijn een deftige diagnose te stellen. In feite staat het iedereen vrij een aanvraag te doen tot herkenning van diagnostische bloedmarkers voor ME/cvs maar tot op heden heeft nog nooit iemand zo’n aanvraag ingediend. (!!!)
Het verzekeringscomité binnen het RIZIV ziet tot op heden dan ook geen mogelijkheid om ME/cvs biomedisch aan te pakken omdat er geen voldoende gedocumenteerde biomedische marker(s) is (zijn) en geen bewezen behandeling. Dat antwoord hebben we natuurlijk al eerder gehoord, de vraag is in hoeverre het verzekeringscomité correct wordt ingelicht op wetenschappelijk vlak en of hun beslissingen de best mogelijke oplossing zijn voor het ME/cvs probleem. De praktijk toont aan van niet en de patiënt is evenmin opgetogen over de gang van zaken in de CVS referentiecentra en dat is dan nog zacht uitgedrukt. Daarnaast levert het RIZIV ook bewijs met hun klopjacht op CVS artsen dat ze niet echt cvs minded & minnend zijn. De frustratie en woede onder de patiënten zit dan ook torenhoog omdat bij de overheid met hun opmerkingen zo goed als geen rekening wordt gehouden.
Vanuit de WUCB maakten we duidelijk waarom er geen unieke biomarker bestaat voor ME/cvs. Of, beter uitgedrukt; er bestaan wel markers maar zolang de Fukuda Criteria de maatstaf zijn voor de selectie van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek kan een wetenschapper nooit hard bewijs leveren voor bv. het bestaan van een unieke biomarker, er bevinden zich namelijk teveel “niet”-ME patiënten in de groep van CVS gediagnosticeerden. Op die manier kan de wetenschap nooit met een bevredigend antwoord komen en dat is nu net tot op heden één van de grote gegronde kritieken op de selectiecriteria bij het stellen van de diagnose ME/cvs. De WUCB bezorgde dan ook heel graag de nieuwe ICC (Internationale Consensus Criteria) voor het stellen van de diagnose ME aan Dr. Moens die nog niet van het bestaan van deze criteria op de hoogte was.
Dat de WUCB ijvert voor de erkenning van een standaardprotocol voor het stellen van de diagnose ME en daarnaast ijvert voor het oprichten van een biomedisch ME onderzoekscentrum wekte de interesse bij Dr. Moens. Hij raadde ons aan om ons hier volop voor in te zetten aangezien het een logische en zinvolle stap in de goede richting zou zijn. Of het kans op slagen heeft is een andere vraag want er is nog de geldkwestie van hoe en wie dit dan moet financieren.
Vanuit de WUCB moeten we toch concluderen dat ons voorstel voor het oprichten van een biomedisch centrum overal positief ontvangen wordt. Reden te meer om alles in het werk te blijven zetten zodat we deze doelstelling kunnen realiseren! De WUCB zal dan ook de dialoog blijven aangaan oa. met de leden van het verzekeringscomité binnen het RIZIV.
Ons gesprek duurde ruim anderhalf uur; toen moesten we afronden want Dr. Moens is een druk bezet man. Wij danken Dr. Moens van harte voor zijn bereidwilligheid en openheid tijdens het gesprek dat hij met ons aanging.
Met strijdvaardige groeten,
De Wake-Up Call Beweging
Noot: De inhoud van dit verslag werd aan Dr. Moens voorgelegd alvorens het te publiceren op onze website.
Eén reactie
WUCB oprechte dank voor al julie inzet!! en al bij al is dit een geen negatief bericht, maar zoveel werk nog, en hoe je voelt dat geld en politiek het beleid bepalen en niet de mens en de gezondheid van een samenleving.
het is toch in-intriestig hoe slecht en fout de bevoegde instanties zijn ingelicht, en er zoveel zwaar zieke mensen in vlaanderen/belgië niet de zorg krijgen die ze nodig hebben, onterecht gestigmatiseerd worden als psychisch ziek,anno 2011, in het rijkste deel van de wereld!
al die mooie mensen met zoveel kwaliteiten, al dat ‘menselijk kapitaal’ om het in politiek-economische termen uit drukken, dat compleet verloren gaat.. die cvs-consotrtia, daar ga je toch van huilen, wordt je kwaad van woedend ja!
in de vergeetput worden we gegooid van een consortium aan huisartsen die geen specialisten zijn en de ziekte per definitie dan ook ook niet kunnen behandelen en ons dan maar gaan stigmatiseren dat het tussen de oren zit, om hun eigen onkunde te verbergen. ( die paar huisartsen uitgezonderd die de ziekte wel erkennen, maar niet weten wat ermee te doen) liever patiënten en mensen vernederenen stigmatiseren dan ze te verzorgen. het voelt eigenlijk bijna aan als een misdaad tegen de menselijkheid.
WUCB, jullie leveren uitstekend werk, en waar ik kan draag ik mijn steentje bij, doe zo voort. alleen maar als we spreken en blijven spreken, roepen in de woestijn, zullen we worden gehoord. Ik weet dat het nog lang kan duren voor er een kentering kan komen, hopelijk gebeurt het onverwacht snel om de een of andere reden, ik hoop dat ik het nog zal mogen meemaken, dat gerechtigheid geschiedt, dat het voor mij niet te laat zal zijn.