Felixloena beschrijft de horror waarin een lotgenote terecht gekomen is en wijst hierbij met de vinger naar de gezondheidszorg ten aanzien van ME(cvs) en zijn desastreuze gevolgen:
“Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn.
Wat er nu gebeurd is. Een lotgenote met ME die ik ken van het forum, heeft al zeer lange tijd diverse klachten. Ernstige lichamelijke klachten waar je u tegen zegt en waar je niet omheen kunt. Ze heeft bij vele artsen aangeklopt. Overal werd ze weggestuurd, ondanks afwijkende bloedwaarden, want omdat ze ME heeft zou alles wel psychisch zijn. Ze viel vreselijk veel af, maar dat kwam omdat ze niet wilde eten, zeiden de artsen. Ze wilden geen echo meer maken van haar borst, want er was niet direct iets te zien, hoewel in de borst in maanden tijd een steeds grotere knobbel groeide. In België is ze gediagnosticeerd met het XMRV-virus. Dit virus wordt gelinkt met ME én met kanker. Maar in Nederland lieten ze die gegevens voor wat het was, want het is te veel werk om zich erin te verdiepen. Kennen we niet, dus doen we niks mee.
Na een lange lijdensweg en van het kastje naar de muur gestuurd te worden, is er eindelijk een arts geweest die wel een onderzoek wilde doen naar haar borst die opgezwollen en pijnlijk was. Iets dat andere artsen niet nodig vonden, want ze had alleen maar ME. En wat blijkt de vreselijke werkelijkheid te zijn: ze heeft uitgezaaide borstkanker. Het is nog niet bekend of en wat eraan te doen is. Wel dat ze nu te zwak is voor een behandeling, omdat artsen weigerden sondevoeding te geven ondanks dat ze al maanden niet kon eten.
Artsen die nog steeds denken dat ME niet ernstig is, jullie moeten je schamen. Jullie spelen met mensenlevens. Jullie houden je niet aan de eed die jullie ooit hebben afgelegd. Jullie zijn in mijn ogen misdadigers. ME-vriendelijke artsen zijn in Nederland op 1 hand te tellen.
Ik hoop dat het voor mijn lotgenote weer goed komt, maar als dat niet zo is, dan zijn artsen hier schuldig aan. Helaas zijn er al vele onnodige sterfgevallen geweest onder ME-patiënten doordat men blijft volhouden dat ME geen echte ziekte is.
Het wordt de hoogste tijd dat Nederland ME-patiënten serieus gaat nemen en gaat behandelen als ernstig zieke patiënten die recht op zorg hebben.”
Felixloena
Het ME-gids.net team wenst onze lotgenote niessie heel veel sterkte toe!
Dit verhaal mag zoveel mogelijk verspreid worden, meer zelfs iedereen MOET dit weten.
[In English] Met dank aan Esther.
N.a.v. dit artikel verscheen er een artikel op MedicalFacts.
9 reacties
goeiemorgen,
Hieruit blijkt maar weer, dat wij nog
steeds roependen in de woestijn zijn,
Niessie heeft maanden geroepen,
maar ze werd niet geloofd,door een
vreselijk twijfelende huisarts en de rest
van al die artsen die hun eed hebben afgelegd.
inderdaad SHAME .SHAME,SHAME
ik ben er erg door geraakt,en
verdrietig van.,
ik heb Longkanker met ME/CVS overleefd,
het was erg zwaar.
veel sterkte voor ons allemaal.
lieve groetjes petraroos
dit is wraakroepend!
Ik heb er geen woorden voor…
Dit gebeurt dus in de landen waar men ME/CVS blijft beschouwen als psychisch,
Nederland, België, Engeland….
het feit dat de artsen zelfs niet luisterden naar de klachten van onze lotgenote,
geen onderzoek verrichtten,
toont aan hoe kortzichtig ze zijn,
ze moesten zich schamen!
Ze “spelen” met mensenlevens.
Lieve N., ik wens je heel veel kracht en sterkte toe
om dit zware gevecht aan te gaan,
Nijntje
Dit verhaal mag zoveel mogelijk verspreid worden, meer zelfs iedereen MOET dit weten.
Het verhaal van niessie zal worden verteld, wij doen hard ons best!
En een oproep aan de Nederlandse Gezondheidszorg van (huis)arts tot medisch specialist: gaat uw allen zich eens heel snel bijscholen, want dat is hard nodig, u loopt heel erg achter met uw medische kennis!
Over bijvoorbeeld ME/cvs en ook over het risico van kanker bij ME/cvs.
Verbreed heren/dames medici uw horizon eens en word wakker, dat zal ons ME/cvs-patiënten een boel leed en lijden schelen!
Kunnen er geen juridische stappen worden ondernomen? Misschien dat de dames en heren medici dan eens wakker geschud worden!
Er kunnen vast wel juridische stappen worden ondernomen en een advocaat letselschade (Nederland heeft een paar goede) in de arm worden genomen.
Maar, het probleem is dat deze juridische zaken vaak jaren duren. Daarbij moet je veel kracht en energie hebben, want dergelijke medische juridische zaken zijn slopend zelfs voor een gezond mens.
En deze energie en kracht hebben ME/cvs-patiënten niet en als je er Kanker bij hebt gekregen is er helemaal geen energie en kracht meer over.
Niessie, Felixloena ik ben geschokt door dit verhaal.
Niessie, heel veel sterkte toegewenst. Ik hoop dat je nu de gepaste medische hulp krijgt.
Ik hoop dat dit verhaal in de pers komt, ik zie dat jullie die stappen al hebben ondernomen, succes ermee, mijn morele steun.
Je wordt er toch woedend van.
Artsen zijn zo een koppige blinde betweters, het is afschuwelijk. Ik stel me voor dat juridische vervolging zwaar is, maar ze zouden verdomme toch allemaal moeten geschorst worden, die die Niessie niet wilden geloven!
Hoe kan ik het verhaal dat hier staat bovenaan doorsturen naar dokters? Technisch gesproken dan,
sterkte tinnie
Je hebt helaas gelijk. En zo blijven we gegijzeld…
Doorsturen?
Boven en onder het artikel heb je de mogelijkheid van Share: je kan de knop ‘e-mail’ kiezen of ‘pdf online’ kiezen, waarbij een pdf gemaakt wordt en via jouw e-mailadres dit bestand doorsturen. Of je kan de tekst van het artikel selecteren, kopiëren en in word plakken. Of afprinten en afgeven. Mogelijkheden genoeg dus.
niessie
wat een schrik wat ik hier lees dit is een grof schandaal
waarom luisteren artsen nu toch niet
het is om bang van te worden, ook ik word met allerlei klachten van het kastje naar de muur gestuurt
niessie lieverd ik weet echt niet wat ik moet zeggen woorden schieten mij te kort
alleen hoop ik dat je nog geholpen kan worden ,ik bid en duim voor je heel veel sterkte
dikke knuffels van alie