Dr. Uyttersprot: chronisch ziek zijn ontneemt je de controle op je leven

Chronisch ziek zijn en de controle op je leven

VILVOORDE 02/02 – Recent maakte ik me de bedenking dat mijn leven bestuurd wordt door mijn fysieke symptomen. Ikzelf ben de controle kwijt geraakt, ik kan niet meer doen wat ik wil. Het zorgt er zelfs voor dat ik op een totaal andere manier in het leven ben gaan staan. Tot op heden was ik er mij niet zo bewust van hoe mijn klachten mijn leven veranderden… beknotten. Ik denk dat dit bij veel chronische zieken het geval is. Onderzoek van de literatuur maakt me niet veel wijzer. De meeste auteurs vallen vaak terug op een relatie met depressie, maar eigenlijk gaat het om veel meer dan dat.

Laat ik als arts en ervaringsdeskundige mijn eigen symptomen eens onder de loep nemen. Mijn energie is beperkt en dit weerhoudt me ervan om buiten het werk veel extra activiteiten te doen. Daarbij moet ik rekening houden met de afstand (autorijden of niet ,in een druk verkeer of niet, het moment van de dag, het weer). Mijn energiegebrek zorgt ook voor anhedonie. Ik heb het steeds moeilijker om te genieten van de dingen. Dit vind ik zelf een ernstig probleem.

Ook heb ik energie nodig om te geduldig te zijn. Als ik goed ben, plan ik allerlei dingen, maar als het moment daar is kan het zijn dat het mij niet lukt. Onvoorspelbaarheid is een sleutelwoord in deze aandoening.  Mijn concentratie- en geheugenproblemen laten me vooral in het heden leven. Ik vergeet veel en mijn mentale taken eisen veel meer energie en zijn uitputtend. Het heeft één voordeel: je vergeet ook snel de negatieve zaken.  Mijn voedselintoleranties hebben vaak een relatie met mijn hoofdpijn. Ik verdraag geen suiker, geen suikervervangers, maar ook geen alcohol. Vroeger dronken we regelmatig een glas wijn, maar dit is voorbij. Gebeurt het nog wel eens, dan weet ik dat ik zal moeten boeten met nachtelijke slaapstoornissen en hoofdpijn.

Telkens ik van de regels afwijk, word ik gestraft met hoofdpijnen naast het gebrek aan energie mijn belangrijkste klacht. Ik heb allerlei therapieën geprobeerd maar niets gaf een blijvend resultaat.  Dus ban ik veel doodgewone dingen uit mijn leven.

Van een actief, ondernemend iemand ben ik veranderd in een persoon die voorzichtig dingen doet, die vaak thuis zit en rust. 50% van mijn normale leven werd intussen afgenomen.

De medische wereld heeft daar snel een woord voor: depressiviteit. Maar het is niet-depressief zijn, ik probeer alleen klachten te voorkomen. Vaak doet de buitenwereld er nog een schepje bovenop door te zeggen dat patiënt niet wil beter worden of dat hij lui is. Er is duidelijk een gebrek aan empathie,  een schepje bovenop het eigen lijden.

Ik denk dat veel chronische zieken geconfronteerd worden met de problemen van isolatie, controleverlies op hun leven. De patiënt schakelt over op een overlevingsinstinct. De patiënt elimineert de overtollige en kwalijke zaken. De patiënt wordt meer egoïstisch uit noodzaak. In een relatie moet ook de partner van de patiënt wennen aan die veranderde persoonlijkheid en zich ook daar op instellen. Dit is vaak een moeizaam proces dat niet altijd positief verloopt. Ik had daarin geluk.

Bij mij heet de chronische ziekte CVS, maar gelijkaardige problemen doen zich voor bij andere chronische ziekten. Neem nu patiënten die lijden aan Parkinson, MS patiënten, die ervaren buiten hun stoornissen in de motoriek ook gelijkaardige problemen. Maar bij hen is de ziekte duidelijker, zichtbaarder. Ook een depressieve patiënt vertoont klachten van fysieke aard die zijn problemen verergeren.

Ik zou willen pleiten om bij chronische zieke patiënten te peilen naar de ernst van het controleverlies op hun leven. Dan pas kunnen er adequate behandelplannen uitgetekend worden. Zich focussen op cognitieve gedragstherapie om de patiënt anders te laten leven is wat kort door de bocht. Het lijden heeft niet met cognities te maken maar met de realiteit van het dagelijks moeten omgaan met steeds weerkerende fysieke klachten. De cognitieve gedragstherapie is een therapie die gebaseerd is op het geloof in een ‘maakbare wereld’. Vanuit zijn standpunt dat er geen reële klachten aanwezig zijn, wil de therapeut op autoritaire manier de werkelijkheid veranderen. Daar doet hij de patiënt veel onrecht mee aan.

Dr. Annemie Uyttersprot

Neuropsychiater en sinds 1996, na een bloedtransfusie, CVS-patiënte

Bron: MediQuality  © A.M. Uyttersprot

Op 8 februari 2016  reageerde een arts (anoniem) op mijn bovenstaande getuigenis, je kan deze getuigenis hier lezen.