Eddy Keuninckx, IT-expert, ME/cvs-patiënt, medewerker Oscargenomineerde film

Een bescheiden terugblik op 2017 met mensen die de regio extra pigment geven

29 december 2017 om 20:21 door Hedwig Neesen, Het Nieuwsblad

DIEST – Tijdens de nieuwjaarsperiode duiken de klassieke lijstjes op. Meestal gekoppeld aan een of andere verkiezing. Op Nieuwsblad Online doen we dat ook maar op een enigszins informele manier. We hebben eens door onze foto’s van 2017 gebladerd en selecteerden een aantal mensen die ons dit jaar zijn opgevallen. Het zijn allemaal gewone mensen. Ze hebben niks gewonnen, ze hebben geen uitzonderlijke dingen gedaan. Of eigenlijk wel. Ze hebben op een heel eenvoudige, bescheiden of creatieve manier meegewerkt aan een warmere lokale gemeenschap.

Hoe voelt het als je een ziekte krijgt die door veel mensen verkeerd begrepen wordt maar waar je op termijn bed-afhankelijk van wordt. En hoe krachtig is het als je vanuit die frustratie de kracht put om je toch te blijven inzetten voor een rist verenigingen. Eddy Keuninckx uit Webbekom doet het. De Diestenaar is zelfs een van de drijvende krachten achter een film over de ziekte die volgend jaar in aanmerking komt voor een Oscar.

IT-expert krijgt mysterieuze aandoening

Eddy was een hooggekwalificeerde IT-expert die werkte voor een grote multinational. De man kreeg echter af te rekenen met een reeks fysieke problemen en als gevolg daarvan moest hij zijn professionele loopbaan stop zetten. Het was aanvankelijk niet meteen duidelijk waar hij precies aan leed maar na veel testen en onderzoeken bleek het om een complex ziektebeeld te gaan dat vaak onder de noemer chronisch vermoeidheidssyndroom wordt geklasseerd. Wereldwijd lijden 17 miljoen mensen aan deze wat mysterieuze ziekte, in België zijn er dat 30.000.

“Bij mensen met CVS is doorgedreven oefening schadelijk voor de gezondheid”, zegt Keuninckx. “Velen hebben daar echter een andere mening over en dat is vaak erg nadelig voor de patiënten. Ook bij het RIZIV leeft die overtuiging. In Gasthuisberg, het enige CVS-centrum in België, is dat gelukkig niet het geval. Professor Philippe Persoons gebruikt een individuele aanpak waarbij er per patiënt wordt gekeken wat de beste behandeling is.”*

Cultuurpenning voor sociaal engagement

Het hoge ritme en de veeleisende deadlines van de private sector kon Eddy niet meer aan maar dat betekende niet dat hij bij de pakken bleef zitten. Voor zijn ziekte was Eddy Keuninckx een uitgesproken sociaal mens. Zijn zwakke fysiek maakte dat iets minder evident maar vooral de verplaatsingen werden riskant. De computerexpert schafte zich een elektrische fiets aan en kiende een haalbaar werkschema uit. Dat stelde hem in staat om bestuurslid te blijven bij zeven verenigingen in de stad. Bij de meesten gebruikt hij zijn expertise ook als webmaster. Keuninckx is een uitgesproken voorstander van een ecologische aanpak. Hij is compostmeester en geeft een paar keer per jaar een opleiding over hoe je thuis slim kan composteren. Dat engagement leverde de man vorige maand een mooie erkenning op toen de cultuurraad hem een cultuurpenning gaf.

Unrest genomineerd voor Oscar

Eddy installeerde een professionele computerinstallatie in zijn living. Dat laat hem toe om van thuis uit, en op de momenten dat zijn zwakke fysiek het toelaat, toch actief te blijven. Via het internet raakte hij in contact met filmmaakster en CVS-patiënt Jennifer Brea. Zij werkte vanuit haar bed aan Unrest, een film over haar leven en dat van haar medepatiënten die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen. In de film laat ze zien hoe zij en haar partner moeten omgaan met de ziekte die uitputting, pijn en inspanningsintolerantie veroorzaakt. Eddy ging meewerken aan de documentaire en hij komt zelfs even in beeld. Uit dankbaarheid voor zijn inzet mocht Eddy op 2 november 2017 de Belgische première van Unrest organiseren in de Aula van het Begijnhof in Diest. Unrest won ondertussen al verschillende prijzen op filmfestivals. Begin december kreeg de film een plaatsje op de short list van de laatste 15 voor de Oscars! “In januari worden de laatste 5 genomineerden geselecteerd”, zegt Eddy Keuninckx. “Op hoop van zegen! De film toont de spanning aan die ontstaat als je een ziekte krijgt die veel mensen niet begrijpen maar die er wel voor zorgt dat je op termijn bed-gebonden geraakt.” Straffe mens, die Eddy Keuninckx. En net zoals Luc Swinnen is hij iemand die de regio wat extra pigment geeft.