Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom

Quick Thoughts, Een van James C. Coynes Blogs

James Coyne, 22 november 2015

Mijn haastig gearrangeerde lezing “Scepticus in de Kroeg” werd wijd verspreid, eerst door Slideshare en toen met de eerste van een aantal video’s die werden gepost op YouTube. Veel dank aan een ieder die de pubtoespraak mogelijk heeft gemaakt en deze daarna heeft verspreid, in het bijzonder Barbara Collier.

Enkele van de dia’s werden een bron van reacties op sociale media. Ik vond vooral de blogpost van #MEAction goed met als kop:

James Coyne verklaart “het morele equivalent van oorlog” aan PACE

William James

Ik heb toestemming gekregen om dit hier in zijn geheel opnieuw te posten. Ik leid het in met een aantal opmerkingen over wat juist een moreel equivalent van oorlog (MEOW) betekent in deze context. Ik realiseer mij dat MEOW vaker wordt gebruikt in de Verenigde Staten en elders verkeerd begrepen kan worden.

Wat is een moreel equivalent van oorlog?

De term is afkomstig van een Amerikaanse filosoof en psycholoog, William James. Het komt uit de titel van zijn toespraak uit 1910 waarin hij opriep tot een oorlog tegen oorlog” [die geen] vakantie-excursie of kampeerfeestje zou worden.”

A more recent reference is a 1977 speech by US President Jimmy Carter in which he compared the energy crisis with the “moral equivalent of war”. Echoing William James, his speech was intended as a “rallying cry for service in the interests of the individual and the nation.” For better or worse, Carter’s speech and energy recommendations became known as MEOW.

Een meer recente verwijzing is een toespraak uit 1977 door de Amerikaanse President Jimmy Carter waarin hij de energiecrisis vergeleek met het “morele equivalent van oorlog”. In navolging van William James was zijn toespraak bedoeld als “strijdkreet om de belangen van het individu en de natie te dienen.” Of het een goed of slecht idee was, laat ik in het midden, maar de toespraak van Carter en de aanbevelingen ten aanzien van energie werden bekend als MEOW.

Iets wordt het morele equivalent van oorlog in die zin dat andere vredesactiviteiten en prioriteiten worden geharmoniseerd en gericht op het nastreven van een doel zoals zij dat zouden zijn in een oorlog.

Mijn oorlog, natuurlijk, is gericht tegen praktijken en aannames die hen sturen, niet tegen mensen.

Hier is de #ME Action blogpost in zijn geheel.

James Coyne houdt een openbare lezing over de PACE-studie

In een openbare lezing in Edinburgh maandag 16 november 2015, verklaarde psycholoog professor James Coyne het “morele equivalent van oorlog” aan de praktijken en aannames die, zei hij, de “slechte wetenschap” van het PACE-onderzoek hebben toegestaan om niet betwist te worden door wetenschappers en de media.

De auteurs van PACE-studie die 5 miljoen Britse pond heeft gekost, hebben beweerd dat het aangetoond heeft dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie goed werkten voor patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten hebben de methodologie van het onderzoek bekritiseerd sinds haar publicatie maar kritiek werd door de auteurs van de studie afgedaan als een weerspiegeling van “de schijnbare campagne om de robuuste bevindingen van het onderzoek in twijfel te trekken.”

Professor Coynes aandacht werd naar de PACE-studie getrokken door de laatste claims van de auteurs, die in een recente paper in Lancet Psychiatry werden gemaakt, dat follow-up van patiënten op lange termijn deze voordelen bevestigden. Coyne publiceerde een gedetailleerde blogpost waarin hij de paper veroordeelde als “oninterpreteerbaar”, die gebruik heeft gemaakt van “voodoo-statistiek” in een mislukte poging om “fatale fouten” te corrigeren.

De problemen, zo zei professor Coyne, zijn “overduidelijk voor iedereen die goed kijkt. Dat bijna niemand anders deze oppikte, pleit tegen de redactie en peerreview bij Lancet Psychiatry…en mediabeeldvorming van dit onderzoek.”

De PACE-resultaten waren, zo zei Professor Coyne, “op een slechte manier verkeerd weergegeven door de onderzoekers,” “werden niet betwist” en werden “kritiekloos doorgegeven door journalisten en de media, met duidelijke schade voor de patiënten.” Er was “duistere politiek over wie er kan spreken en wie het zwijgen wordt opgelegd,” zei hij.

In een zet waar vele patiënten opgetogen over zullen zijn, stelde Professor Coyne dat hij nu zijn al bestaande doelen en activiteiten heroriënteerde op het blootleggen van meer van de “twijfelachtige onderzoekspraktijken” van PACE; op het bewijzen van de schuld van de redacties van wetenschappelijke tijdschriften en reviewers; en op het voorlichten van de media en de journalisten over “verantwoordelijkheden die zij niet hebben uitgeoefend” in de verslaglegging van het onderzoek.

Hij zou ook, zo zei hij, zijn focus uitbreiden om twijfelachtig praktijken inzak onderzoek en publicatie in te sluiten die “de illusie in stand hebben gehouden dat er validiteit is voor [het] psychosomatisch model voor [de] behandeling van ME, CVS, en het [postviraal syndroom]”. Hij voegde er aan toe dat hij zou “valideren en legitimeren wat patiënten steeds gezegd hebben en hen bij de conversatie betrekken als geloofwaardige burger-wetenschappers” en zou “de structuur waarmee PACE-onderzoekers critici intimideerden en neutraliseerden, identificeren en ontmantelen.”

Professor Coyne, van de Universiteit van Pennsylvania, is een van ‘s werelds meest geciteerde psychologen en is zeer bekend om zijn werk in het ontmaskeren van foutieve wetenschappelijke claims, waaronder het feit dat het hebben van een positieve houding kan helpen bij het overleven van kanker. Hij zei in zijn toespraak dat “het verhaal van PACE herschreven zal worden om de noodzaak te onderstrepen van een sterke patiëntenstem in het ontwerp en de uitvoering van klinische onderzoeken” en dat het een “keerpunt zou markeren in het taalgebruik dat een groter respect aangeeft voor patiëntenactivisme, gezonde assertiviteit en zelfbeschikking.”

Dia’s van de toespraak van James Coyne zijn online gepost en werden meer dan 4.500 keer bekeken in minder dan 2 dagen. Een video-opname van het eerste gedeelte van zijn toespraak staat nu op You Tube.