Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder en de bekende Belgische psychologe Prof. Dr. E. van Hoof concluderen in een binnenkort te verschijnen publicatie dat de effectiviteit van CGT bij ME/CVS in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief is.

Lees verder onderaan dit artikel een kritische kijk van Frank Twisk:

de werkelijke succescijfers van CBT en GET

Effectiviteit van CGT bij ME/CVS niet positief

Bron: ME/CVS Vereniging

Van de honderd respondenten meldde slechts 2% dat men zich na afloop van de therapie naar eigen oordeel als ‘volledig hersteld’ beschouwde. 30% vond zichzelf door de therapie ‘verbeterd’ en eenzelfde percentage meldde ‘geen verandering’. Tenslotte gaf 38% aan door de therapie erop achteruitgegaan te zijn, voor het meerendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.De auteurs spreken van misleidende succespercentages in eerdere gecontroleerde wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van CGT. Het onderzoek van Koolhaas c.s. bevestigt de veelvuldig door Nederlandse ME/CVS patiënten onder de aandacht gebrachte ervaringen met CGT. De veelal negatieve patiëntervaringen met CGT zijn in het buitenland al eerder op schrift gesteld. Denk hierbij aan het Belgische RIZIV rapport, het rapport van de Engelse “Working Group on CFS/ME” en ook het onlangs verschenen rapport van de Schotse “Action for ME”.Dankzij Koolhaas e.a. worden nu ook de Nederlandse ervaringen op schrift gesteld. Toch moeten we voorzichtig omgaan met de conclusies van deze auteurs. Het onderzoek is namelijk niet gebaseerd op een aselecte steekproef van ME/CVS patiënten en houdt bovendien geen rekening met het natuurlijk beloop.

De door Koolhaas gesignaleerde misleiding wordt in Nederland gevoed door de niet onderbouwde conclusies over de werking van CGT uit het rapport van de Gezondheidsraad (2005). Deze conclusies liepen vooruit op de publicatie van Hans Knoop, Gijs Bleijenberg, Marieke F.M. Gielissen, Jos van der Meer en Peter D. White in Psychotherapy and Psychosomatics (2007). Knoop e.a. menen dat de therapeut de patiënt kan berichten dat een substantiële verbetering van de symptomen waarschijnlijk is en dat volledig herstel mogelijk is. De auteurs claimen dat na behandeling met CGT tussen de 50% en 70% van de patiënten een significante vermindering van de symptomen liet zien. Zij plaatsen hierbij wel een -veelal niet opgemerkte- kanttekening. In het geval er een behoudende definitie van herstel wordt gehanteerd is er sprake van 23% herstel. De auteurs geven bovendien aan dat het percentage herstel afhankelijk is van de definitie van herstel. Zij sluiten niet uit dat de patiënt een andere definitie van herstel hanteert dan de therapeut. Kortom de optimistische claim van de auteurs is primair gebaseerd op het (voor-)oordeel van de therapeut. Desondanks vinden we deze claim, of een variant op deze claim, terug in diverse websiteberichten over het aanbod van CGT. Ook de ME/CVS stichting rapporteerde onlangs naar aanleiding van onderzoek van Jason over een (20%) helende werking van CGT.

De ME/CVS vereniging verweert zich al sinds haar oprichting tegen het misplaatste optimisme en de onjuiste berichtgeving over de werking van CGT. De vereniging voelt zich daarin gesteund door andere patiëntenorganisaties en ook door de conclusies uit wetenschappelijk onderzoek uit de V.S.

Een in november 2007 in het Journal of Clinical Physology in Medical Settings gepubliceerde onderzoek van Jason naar niet-medicamenteuze behandelingen maakt melding van bescheiden effect van CGT . De in de V.S aangeboden CGT leidt tot een verbetering van een beperkt aantal van de gemeten (20%) variabelen. Er was sprake sprake van een bescheiden herstel, daar waar het gaat om een beperkt aantal klachten. CGT leidde tot een vermindering van de gerapporteerde depressieve gevoelens en pijn aan de gewrichten.

Jason onderkent de inspanningsintolerantie van ME/CVS patiënten. Hij concludeert dat CGT niet per definitie superieur is aan het andere, in het onderzoek meegenomen niet-medicamenteuze aanbod, d.w.z. relaxatie, cognitieve therapie of ‘anaerobe activiteit’. Jason onderkent de verscheidenheid van de patiëntenpopulatie en beschouwt CGT als een van de strategieën om met de ME/CVS klachten om te gaan.

Evaluatierapport van de Belgische referentiecentra: klik hier

Rapport van de Schotse Action for ME mbt CGT (Okt 2007): klik hier

Rapport van de Engelse “Working Group on CFS/ME” (Jan 2002): klik hier

AfME-enquête 2007:

De WERKELIJKE succescijfers van CBT en GET!

Bron: Frank Twisk

Regelmatig publiceren pleitbezorgers voor de biopsychosociale school zoals de vermoeidheidsdeskundigen van het “expertisecentrum Nijmegen”, studies waaruit blijkt dat CBT en/of GET voor uiterst succesvol zijn.

AfME (Action for ME) heeft in 2007 in Schotland een enquête uitgevoerd onder de direkt belanghebbenden: patiënten, medici en andere betrokkenen In totaal ontvingen 564 ME/CVS-patiënten een enquêteformulier. Van die 564 mensen stuurden 399 het formulier ingevuld retour (71%). 

De ervaringen van patiënten met verschillende “behandelingen” spreken boekdelen:

Bron: tabel, bladzijde 9

CGT: leren dat de symptomen het gevolg zijn van “dysfunktionele gedachten” en ”ziektegedrag” en dat “inaktiviteit” die daaruit voortvloeit de situatie verergert.

GET: progressieve inspanningstherapie, patiënten worden aangemoedigd om in stappen aktiviteiten uit te breiden, los van hoe ze zich voelen.

Graded Activity: niet erg veel verschillende van Graded Exercise (GET).

Pacing: aktiviteiten plannen, jezelf rustig houden: verergering voorkomen.

Teruggerekend naar de mensen die een specifieke “therapie” geprobeerd hebben, zien de ervaringen er als volgt uit:

CBT: géén of een negatief effekt bij 62%!

GET: géén of een negatief effekt bij 92%!

GA:  géén of een negatief effekt bij 68%!

Dat zijn heel ander cijfers dan die van alle CGT/GET-verkoopverhalen, sorry CGT/GET-studies.

Bron: Rapport van “Action for ME” (Okt 2007): klik hier