Jane Colby, 31 januari 2015
© Thuisonderwijs.nl
Dit artikel is een reactie op de publicatie in The Lancet Psychology van een op 13 januari online verschenen onderzoek waarin de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) positief werd afgeschilderd. Een aantal Britse kranten deed daar graag aan mee.
Jane Colby is directeur van de TYMES-trust, The Young ME-sufferers Trust, een Engelse organisatie die de belangen van (ouders met) kinderen met ME/cvs behartigt. Wie vanuit België of Nederland contact wil met TYMES trust, kan (in het Engels) het contactformulier via http://www.tymestrust.org invullen en mailen.
“Met de recentste uitspattingen in de media die overkomen als een pleidooi voor Cognitieve Gedragstherapie en Graduele Oefentherapie als antwoord op ME, moeten families die momenteel in kinderbeschermingsprocedures verwikkeld zijn, de stuipen op het lijf zijn gejaagd. Tymes Trust heeft inmiddels 139 families geadviseerd in verband met zulke procedures waarbij in sommige gevallen de overheid zelfs probeerde de ouders genoemde behandelingen tegen hun wil in op te leggen.
Een stap terug in de tijd toont ons dat de autoriteiten, bijna zonder uitzondering, lijken te denken dat kinderen met ME kunnen herstellen met een programma van graduele schoolaanwezigheid. Dat is natuurlijk niet meer dan de educatieve versie van graduele oefentherapie, zoals we al meermaals hebben beargumenteerd.
Onze ervaring is dat het zelden goed uitpakt, tenzij het kind al behoorlijk is hersteld of helemaal geen ME heeft. Dit laatste kan heel goed het geval zijn doordat de CVS-criteria bedenksels zijn waarvan mensen met andere aandoeningen die gepaard gaan met ‘vermoeidheid’ bij de groep geteld worden en vanwege het feit dat de diagnose CVS momenteel de meest gehanteerde is.
Voor klassieke ME is thuisonderwijs de meest energiebesparende vorm van onderwijs en bovendien de meest productieve, zowel in termen van herstel als van onderwijskundige prestaties. Dit is geen ongefundeerde mening, maar komt voort uit de praktijkervaring van families die nooit meer terugkwamen op hun beslissing om thuisonderwijs te gaan geven. Eigenlijk is dit ook niet verrassend aangezien één van de drie belangrijkste principes voor het omgaan met ME volgens de grote ME-expert Dr. Elizabeth Dowsett het sparen van energie is.
Niettemin is openbaar onderwijs een basisrecht voor kinderen. Het zou mogelijk moeten zijn onderwijssystemen in te voeren die wel rekening houden met het sparen van energie zonder dat de ouders gedwongen worden hun kind van school te halen om het thuisonderwijs te geven. Virtueel onderwijs en thuisonderwijs kunnen beide een rol spelen voor die families die ervoor kiezen hun ziek kind toch in het officiële circuit te laten meedraaien tijdens wat een zeer lang herstelproces kan zijn. Er zou geen druk mogen liggen op een kind met ME om terug naar school te gaan, tenzij het daar duidelijk sterk genoeg voor is zonder dat zijn gezondheid of leervermogen er negatief door beïnvloed wordt.
Met alle fysieke eisen die van een kind gevergd worden, alleen maar om zich aan te kleden en naar school te gaan nog voordat er één enkele les gevolgd is, plus de moeite die het kost om in de school zelf van klas tot klas te lopen, sociaal contact te hebben met andere kinderen, een boekentas te dragen enz., is de typerende overheidsaanpak om kinderen met ME geleidelijk steeds meer naar school te laten gaan heel dikwijls onwerkbaar.
Wanneer die aanpak faalt en de overheid daar dan toch halsstarrig aan blijft vasthouden, kan de kinderbescherming worden ingeschakeld om het programma af te dwingen. En als dat ook mislukt, omdat de familie zich daar heel begrijpelijk tegen verzet, zien we zelfs pogingen om het kind tegen de wil van de ouders op een psychiatrische afdeling te laten opnemen om daar onderworpen te worden aan fysiotherapie, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Het komt er op neer dat ouders die gebruik maken van hun recht om hun kind naar de reguliere school te laten gaan, riskeren hun kind zelfs te verliezen aan de staat. Dit kan duidelijk niet en is enorm onrechtvaardig.
Het oorspronkelijke programma van graduele schoolaanwezigheid werkte dus niet en leidde tot een verslechtering van de gezondheid van het kind. Hoe kan iemand bij zijn volle verstand dan geloven dat graduele oefentherapie in welke vorm ook nuttig zou kunnen zijn?
Uitspraken door inspanningstherapeut Mark Van Ness, wiens onderzoek duidelijk de realiteit aantoont van verslechtering na inspanning, en door Dr. William Weir wiens dertig jaar lange ervaring met ME-patiënten hetzelfde fenomeen in een klinische setting laat zien, stellen beide de recente media-hype rond ME in een zeer slecht daglicht. Het heeft bij families tot grote ontzetting en bezorgdheid geleid. Zij beseffen dat het er voor hen niet gemakkelijker op zal worden wanneer ze hun kind heel redelijk proberen te helpen om zorgvuldig te pacen en effectief aan te sterken.
Jane Colby
Voormalig schoolhoofd en algemeen directeur van Tymes Trust
© Jany Colby, Tymes Trust (Ook gepubliceerd in de ME Global Chronicle 9, februari 2015)
© Vertaling: WUCB, Me-gids en de ME/cvs Vereniging
Lees ook
Eén reactie
Energie sparen bij kinderen met ME
Een stap terug in de tijd is voor ons 3,5 jaar en enorm veel zorgen geleden.
Ik hoop dat TYMES-trust wat kan betekenen voor alle kinderen en ouders die er nu mee te maken hebben, om hen te sparen van nog meer ellende dan deze ziekte al veroorzaakt.
In gedachte ben ik bij hen allen.