14 februari 2025.
ME/cvs opnemen in het RECOVER-initiatief van de NIH
Ian Lipkin is een bekend hoogleraar epidemiologie aan Columbia University en directeur van het Center for Solutions for ME/CFS, gefinancierd door de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH). In een recent opiniestuk voor STAT roepen hij en ME/cvs-patiëntenvoorvechtster Elizabeth Ansell, de oprichter en uitvoerend directeur van een campagne met de slogan #NotJustFatigue, op tot het RECOVER-initiatief van de NIH, dat onderzoek doet naar long covid, om ME/cvs volledig op te nemen in haar toekomstige plannen.
De auteurs merken op dat hun oproep voor een betere integratie van ME/cvs in de RECOVER-missie in lijn is met recente aanbevelingen van het Congres en wetenschappelijke en medische experts. Ze benadrukken ook de vele uitdagingen waar mensen met ME/cvs mee te maken kunnen krijgen als ze proberen te navigeren door een onverschillig gezondheidszorgsysteem en te dealen met afwijzende of onsympathieke clinici.
Hier is een belangrijke passage:
“RECOVER heeft het potentieel om een model te worden voor innovatief, patiëntgericht onderzoek. Maar om dat te laten gebeuren, moet NIH luisteren naar het Congres, de wetenschappelijke gemeenschap en de miljoenen mensen die wachten op hoop. ME/cvs opnemen in het toepassingsgebied van RECOVER is niet alleen een kans – het is een noodzaak. Met honderden miljoenen aan financiering en de grootste groep mensen met postvirale ziekten ooit, zou RECOVER de antwoorden kunnen bieden waar ME/cvs-onderzoekers al tientallen jaren naar op zoek zijn. NIH moet dit moment aangrijpen om het voortouw te nemen.”
Dit is een slimme boodschap. Maar het veronderstelt dat toekomstig onderzoek ook slim zal zijn. Het artikel had duidelijk kunnen maken dat niet alle gevallen die in de categorie van long covid worden ondergebracht hetzelfde zijn en dat slechts een subgroep voldoet aan de ME/cvs-criteria. Om nuttig te zijn, moet onderzoek uiteraard rekening houden met deze feiten.
Je kunt het stuk hier lezen. (Helaas staat het achter een betaalmuur, maar er schijnen gearchiveerde versies te zijn).
**********
Nederlandse CGT/GET-ideologen blijven zich sterk profileren in de media
Mijn vriend Anil van der Zee blogt regelmatig en maakt beklijvende video’s over zijn ervaringen als langdurig ernstig zieke patiënt. Hij maakt ook prachtige foto’s vanaf zijn plaats op het bed in zijn Amsterdamse flat. Onlangs schreef hij een artikel over zijn bezorgdheid over het feit dat vooraanstaande Nederlandse voorstanders van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) nog steeds sterk aanwezig zijn in de media en een grote invloed hebben op het publieke debat.
Anils werk is altijd het lezen (of bekijken, afhankelijk van het medium) waard. Hier is de opening van zijn recente post:
Ik heb met gemengde gevoelens de nieuwsberichten gelezen over de opening van long-COVID klinieken voor kinderen. Aan de ene kant vind ik de verhalen van kinderen en jongeren met long-COVID ontzettend schrijnend; ze komen overeen met wat we bij ME al decennialang zien. Veel van hen met ME zijn nu volwassenen, sommigen zelfs 60+ jaar oud. Ik ben blij dat er in ieder geval eindelijk meer hulp lijkt te komen voor een klein deel van de kinderen en jongeren met long-COVID. Hopelijk zal dit voordelig zijn voor alle kinderen en jongeren met post-acute infectieuze ziekten (PAIZ) of infectie geassocieerde chronische ziektes.
Aan de andere kant lees ik met pijn in mijn hart dat juist een arts zoals Sanne Nijhof ruim een platform in de media krijgt. Het zijn artsen zoals Sanne Nijhof en haar voorganger en collega Elise van de Putte van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) die niet alleen cognitieve gedragstherapie/graduele oefentherapie (CGT/GET) in hun FITNET-studie hebben onderzocht, maar deze behandeling ook actief hebben gepromoot en opgehemeld.
Hierdoor werd en wordt CGT/GET jarenlang als standaardbehandeling bij kinderen met ME toegepast, terwijl we al decennia wisten dat mensen met ME vanwege de post-exertionele malaise – het zieker worden na een geringe fysieke, cognitieve, sensorische of emotionele inspanning – verslechterden door het opbouwen van activiteiten waar deze behandelingen op gebaseerd zijn. Belangrijk is ook te vermelden dat zo’n 50% van de Long-Covid patiënten aan de ME criteria voldoet en dat ze daarmee dus ook PEM hebben.
Je kunt de volledige blogpost hier lezen.
**********
Informatie verdwijnt van Amerikaanse overheidswebsites
De voortdurende ontmanteling van Amerikaanse overheidsinstanties en -programma’s is wereldwijd nieuws. The Sick Times, het online medium dat verslag doet van long covid, houdt bij welke impact de ontmanteling heeft op dit specifieke domein. De nieuwsorganisatie berichtte onlangs over het verwijderen van belangrijke online informatie van overheidswebsites. De kop van het artikel: “Nu offline: Overheidsbronnen over long covid als handicap.”
Hier is wat van het slechte nieuws:
“Verschillende overheidsbronnen over accommodaties voor mensen met long covid zijn de afgelopen week onbeschikbaar geworden, na zuiveringen van overheidswebsites en datasets onder de Trump-regering. Deze pagina’s boden cruciale informatie over rechten onder de Americans with Disabilities Act (ADA) voor mensen met long covid en hun werkgevers.
“In 2021 erkende de federale overheid dat long covid beschouwd kan worden als een handicap onder de ADA. Pagina’s en artikelen op AskJAN, een publieksgerichte website van het Job Accommodation Network van het Amerikaanse ministerie van Arbeid, legden uit hoe mensen met long covid deze wet konden gebruiken om aanpassingen aan te vragen die hun werk, school of andere aspecten van hun dagelijks leven mogelijk maken.
“Vanaf 11 februari is long covid niet langer opgenomen in AskJAN’s lijst van handicaps. De hulpbronnen over long covid op de website – die eerder informatie bevatten over de wettelijke status van de ziekte, de belangrijkste symptomen en suggesties voor aanpassingen – zijn ook niet langer beschikbaar. (Bekijk hier een gearchiveerde kopie van AskJAN’s landingspagina over long covid)”.
Je kunt het volledige artikel hier lezen.
Openbaarmaking: Mijn academische positie aan de Universiteit van Californië, Berkeley, wordt grotendeels ondersteund door donaties aan de universiteit via het campus crowdfundingsplatform van mensen met ME/cvs, long covid en aanverwante aandoeningen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
