Informeer nu de mensen die het beleid maken voor kinderen en jongeren met ME/cvs over wat ME/cvs voor jou betekent: Vul nu de enquête in!
Zoals jullie weten hebben wij contact met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Daarbij is ook de situatie besproken van gezinnen met een kind tot 21 jaar met ME/cvs besproken en hebben wij de problemen bij het vinden van passende zorg aan de orde gesteld.
Het is niet altijd makkelijk om passende zorg te vinden. Het Programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) van het ministerie van VWS “zoekt structurele oplossingen die de zoektocht naar passende zorg bij complexe zorgvragen makkelijker maken.” (citaat OPaZ)
VWS heeft OPaZ ingeschakeld om te onderzoeken waar gezinnen met een kind met ME/cvs tegenaan lopen. Dit doen ze door een enquête met open vragen en gesloten vragen, die kan worden ingevuld door kinderen en jongeren met ME/cvs tot 21 jaar zelf. Daarnaast is er ook een enquête voor hun ouders/wettelijk vertegenwoordigers.
De enquête is anoniem, er wordt niet gevraagd naar je naam of contactgegevens.
Vind je het invullen moeilijk? Vraag hulp aan je ouders of bel Kirsten (06-39143962) of mail naar kirsten@pluutpartners.nl voor hulp.
N.B.: Vul in de velden met open tekst zoveel mogelijk eigen tekst in wanneer de vraag niet aansluit op wat je ervaring is. Zo gaat vraag 14 alleen maar over gedragstherapie, graded exercise en online therapie. Naar biomedische behandelingen wordt niet gevraagd, maar die kun je wel in je uitgebreide antwoord verwerken. Bij vraag 15 kun je slechts één behandeling invullen, wanneer je er méér hebt gevolgd kun je dit aanvullen in het eigen tekstveld.
Je kunt aan het eind van de enquête toestemming geven om je anonieme antwoorden te verstrekken aan de patiëntenorganisaties, zodat wij daarmee ook de resultaten kunnen gebruiken in onze overleggen met de beleidsmakers.
Vul de enquête hier in!
https://nl.surveymonkey.com/r/kinderenjongerenMECVS
Vragenlijst kinderen/jongeren met ME/CVS
Wij zijn erg benieuwd naar de ervaringen van kinderen en jongeren met ME/CVS. Hoe ervaren zij de zorg? Tegen welke problemen lopen zij aan? Wat gaat er goed en wat kan er beter? Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Deze vragenlijst is bedoeld voor kinderen/jongeren tot 21 jaar met ME/CVS en hun ouders.
