Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen.
Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode van 14 dagen. Tijdens deze onderzoeken zullen er 3 verschillende handelingen plaats vinden. Er zal een kleine hoeveelheid bloed worden afgenomen, de pijndrempels zullen worden bepaald en de deelnemers zullen enkele vragenlijsten invullen. Ook zullen de deelnemers op de dag van hun tweede bezoek een inspanning leveren, dit kan fysiek OF mentaal zijn. Welke inspanning een deelnemer zal moeten leveren, wordt willekeurig bepaald door de computer.
Als je wil/kan meedoen of meer info wil, stuur je een e-mail naar epigenetica@vub.be met je naam en telefoonnummer. Je wordt dan gecontacteerd door een onderzoeker van de onderzoeksgroep Pain in Motion om je vragen te beantwoorden en meer details te geven.
Hou er rekening mee dat je je naar Brussel moet kunnen verplaatsen, en voldoende energie moet hebben om aan de tests te kunnen deelnemen.
Het is wel een vrij belastend onderzoek. Uit bijkomende info blijkt dat na het invullen van een vragenlijst waaruit diagnose wordt afgeleid, er minstens 4 verplaatsingen naar Brussel noodzakelijk zijn binnen een korte periode (start 7 april).
Antwoord van onderzoekster over verloop onderzoek:
Wat doen we bij jou/wat moet jij doen:
- bloed prikken op verschillende momenten
- fietsproef (fysieke inspanning) of een controle situatie (berekeningen oplossen)
- pijn metingen op verschillende momenten: we zullen jouw druk pijn thresholds en temperatuur pijn thresholds meten op je hand en been
- Verschillende vragenlijsten zullen jouw symptomen gedetailleerd in kaart brengen (pijn, cognitieve symptomen, vermoeidheid, …). Ook dit doen we op verschillende meetmomenten.
Wat doen wij met je bloed:
- mutaties opsporen in 3 genen: BDNF, COMT en HDAC
- DNA methylatie bekijken in deze 3 genen
- bekijken wat het effect is van die DNA methylatie op de eiwit concentraties van deze genen
Dit is een korte samenvatting van wat we allemaal bekijken in deze studie. Zoals vermeld bekijken we deze dingen op verschillende momenten. Dit wil zeggen dat we dit op baseline bekijken (zonder dat de patiënt een fysieke inspanning heeft geleverd of de controle situatie is ondergaan) en ook een uur na de fysieke inspanning of controle situatie, een dag en een week erna.
Meer info is te lezen op de website van 12ME. EPIME werd geregistreerd op ClinicalTrials.gov met registratienummer NCT04378634. Voor verdere vragen over EPIME kun je contact opnemen met epigenetica@vub.be.
N.v.d.r. In het verleden gebruikte Pain in Motion vnl. een psychosociale insteek, en werd als oplossing steeds een verkapte vorm van CGT/GET naar voren geschoven. Laat ons hopen dat er met dit onderzoek een nieuwe wind door het team waait!
