16/10/20. Een paar jaar geleden hielp Jaime Seltzer met het coördineren van onderzoeksprojecten, subsidieaanvragen en financiering voor een onderzoeksgroep in Stanford die een aandoening bestudeert die Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) heet. Maar liefst 2,5 miljoen Amerikanen, waaronder Seltzer, hebben ME/cvs, en toch leek het alsof bijna niemand aandacht besteedde aan het onderzoek van haar groep. “Wat moet er gebeuren voordat onderzoekers ME serieus gaan nemen?” vroegen zij en haar collega’s zich vaak hardop af.
Revalidatie na COVID-19 © Themabeeld.
Het morbide antwoord, zo veronderstelden ze, was een pandemie. Omdat ME/cvs vaak optreedt na virale infecties, vreesden ze dat er zoiets destructiefs als een wereldwijde ziekte nodig was om de bredere wetenschappelijke gemeenschap wakker te schudden.
Helaas hebben ze dit jaar gelijk gekregen. Terwijl de COVID-19-pandemie voortraast, maken artsen zich steeds meer zorgen over de aanzienlijke subgroep van coronapatiënten – geschat op ongeveer 10% – die maanden aan een stuk last hebben van symptomen als vermoeidheid, hersenmist en chronische pijn. Velen van hen zullen binnenkort voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs, wat vooral [onder andere, n.v.d.r.] wordt gekenmerkt door een invaliderende uitputting die zes maanden of langer duurt. Deze vloedgolf van potentiële nieuwe ME/cvs-patiënten heeft, precies zoals Seltzer voorspelde, haar ooit weinig bekende aandoening in de schijnwerpers gezet.
Niemand, en zeker Seltzer niet, zal beweren dat het feit dat duizenden mensen opeens chronisch ziek worden niet tragisch is. De vraag is of er iets goeds uit die tragedie kan voortkomen. ME/cvs bestaat al tientallen jaren buiten de marges van de gangbare medische kennis. Slechts een paar miljoen aan onderzoeksgeld per jaar werd er in het verleden voor uitgetrokken, een habbekrats in vergelijking met aandoeningen als borstkanker en de ziekte van Alzheimer. Veel artsen weten zo goed als niets over ME/cvs. Bijna elke ME/cvs-patiënt heeft een verhaal over niet geloofd worden, of over iemand die hen probeert te overtuigen dat hun vaak belastende symptomen psychologisch van aard zijn.
Nu er wereldwijde aandacht is, en het onderzoeksgeld van de medische gemeenschap naar COVID-19 gaat, zou de discussie rond de langdurige klachten na corona dit eindelijk kunnen veranderen – op voorwaarde dat artsen bereid zijn om langdurige COVID- en ME/cvs-patiënten serieus te nemen en tot de essentie te komen van de vraag waarom een virale ziekte die verondersteld wordt binnen enkele weken te verdwijnen, tientallen jaren kan blijven voortduren.
Op kerstavond 2009 kreeg Christina Cooper, 62 jaar, een griepachtige ziekte. Elf jaar later lijdt de gebrevetteerde verpleegkundige en ooit fervente fietster uit Canby in Oregon nog steeds aan symptomen die vreselijk lijken op de symptomen die nu geassocieerd worden met langdurige COVID. Vrijwel elke hoeveelheid fysieke inspanning – zelfs douchen – leidt bij haar tot een soms dagenlange uitputting, tot in het diepst van haar botten, die in niets lijkt op wat ze voor haar ziekte heeft meegemaakt. Haar brein is altijd een beetje nevelig, haar gedachten zijn altijd vertroebeld. Ze heeft een chronisch zere keel en constante pijn. Zelfs haar stem veranderde, ze verzwakte tot iets dat broos en ziek klinkt. Ze voelt zich alsof ze het lichaam van een 100-jarige heeft overgeërfd, een halve eeuw te vroeg.
Nadat ze in 2009 ziek werd, duurde het twee jaar voordat Cooper een dokter vond die bereid en in staat was om te helpen; een aantal dokters stuurde haar regelrecht naar huis of had geen idee wat er mis was met haar. Die ervaring is niet ongebruikelijk.
ME/cvs is wat historisch gezien in de medische wereld bekend staat als een “omstreden ziekte” – met andere woorden, een ziekte waarvan sommigen denken dat ze nep is. De laboratoriumtests van patiënten komen vaak zonder afwijkingen terug ondanks hun invaliderende symptomen. En hoewel het vaak (maar niet altijd) optreedt na een virale ziekte, is er geen eensluidende oorzaak voor ME/cvs. Als gevolg daarvan is het makkelijk om de ziekte af te doen als psychologisch. Er is een zekere mate van medisch vernuft en vastberadenheid voor nodig – wat een uitdaging is om bijeen te rapen als je in bed ligt – alleen nog maar om een ME/cvs-diagnose te krijgen. Mensen van kleur met symptomen van de aandoening hebben het vaak extra moeilijk om dokters zover te krijgen dat ze hen serieus nemen.
Omdat de aandoening zo vaak miskend wordt, keuren veel patiënten de naam “chronisch vermoeidheidssyndroom” af. Door de ziekte gelijk te stellen aan vermoeidheid, wordt ze geminimaliseerd, beweren sommige patiënten. Vermoeidheid is wat je voelt na een drukke dag; ME doet je in bed belanden voor een week nadat je naar een doktersafspraak bent geweest. In plaats daarvan gebruiken ze voor de aandoening enkel de term myalgische encefalomyelitis of ME.
Veel coronapatiënten met langdurige klachten maken soortgelijke wanpraktijken mee. In steungroepen voor langdurige COVID-patiënten zijn er talloze verhalen van artsen die sceptisch, onbeschoft of niet behulpzaam zijn, of zelfs ronduit vol ongeloof. Amerika’s slordige testsysteem voor het coronavirus zorgt er ook voor dat veel patiënten met langdurige klachten helemaal niet kunnen bewijzen dat ze überhaupt COVID-19 hebben gehad – een geheel nieuw probleem in de zoektocht naar een behandeling.
Maar er is op zijn minst een kritieke massa van langdurig getroffenen die ziek werden en zich allemaal tegelijk laten horen, genoeg om de aandacht van wetenschappers, de media en het grote publiek te trekken. Voldoende van deze patiënten hebben positief getest op COVID-19 of op antilichamen ertegen om op overtuigende manier aan te tonen dat het coronavirus overgaat in ME/cvs.
“Je hebt het gehad. Het is geregistreerd. Niemand kan daar aan twijfelen. Dat maakt het geloofwaardig,” zegt Dr. Anthony Komaroff, een arts in Brigham and Women’s Hospital in Boston die sinds de jaren tachtig ME/cvs-patiënten behandelt. “Als je eraan toevoegt dat het op termijn alleen al in dit land miljoenen mensen kan treffen, denk ik dat het zeker nieuwe interesse kan wekken en ik hoop dat het ook zo zal zijn.”
De meeste ME/cvs-patiënten hebben decennialang niet dat soort groepsondersteuning gekend. Het duurde tot 2015 voordat het Institute of Medicine een degelijk rapport publiceerde met een beschrijving van de aandoening en de diagnostische criteria ervoor. Volgens de definitie van het IOM kan iemand worden gediagnosticeerd met ME/cvs als hij of zij vermoeidheid ervaart die extreem genoeg is om de normale activiteit gedurende ten minste zes maanden te belemmeren, ernstigere symptomen ontwikkelt na inspanning, weinig verlichting ondervindt van slaap en lijdt aan ofwel cognitieve veranderingen of problemen met het rechtop zitten of staan.
Wel 2,5 miljoen Amerikanen voldoen aan die beschrijving, net als vele mensen die besmet zijn geraakt met het coronavirus als hun symptomen de grens van zes maanden naderen.” Het is zeer waarschijnlijk dat de coronapandemie na verloop van tijd haast een pandemie van ME zal veroorzaken”, zegt Dr. Ron Tompkins, een chirurg uit het Massachusetts General Hospital, die ook onderzoek doet naar ME/cvs. Langdurige COVID-patiënten die aanhoudende symptomen hebben die verband houden met specifieke orgaanschade, passen niet in die diagnose, maar duizenden personen die nu onverklaarbare symptomen hebben, zullen er waarschijnlijk wel in passen.
De instroom van nieuwe patiënten zou een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de vraag waarom een virale ziekte een eeuwigheid kan voortduren. Hoewel er meerdere theorieën zijn in de wereld van het ME/CVS-onderzoek, gelooft Komaroff dat de oorzaak van de aandoening terug te voeren is op een deel van de hersenen dat toeslaat als je ziek bent – het deel dat je energie en eetlust ondermijnt zodat je lichaam al zijn energie kan richten op het wegwerken van een infectie. “Dit centrum in de hersenen wordt geactiveerd, maar om welke reden dan ook wordt het nooit terug uitgeschakeld,” zegt Komaroff. Nieuwe onderzoeksinspanningen onder impuls van de pandemie kunnen helpen bepalen of dat echt is wat er gebeurt, en waarom.
“Je hebt veel patiënten nodig om iets te bestuderen,” zegt Komaroff. “We zullen genoeg patiënten hebben om tenminste dat soort ME/CVS te bestuderen dat zich ontwikkelt na COVID.” Door mensen in een relatief vroeg stadium te volgen, kan het onderzoekers ook helpen te begrijpen waarom en hoe een virale ziekte zich ontwikkelt tot ME/cvs. Veel ME/cvs-patiënten zijn al jaren ziek tegen de tijd dat ze een deskundige arts vinden, wat het moeilijk maakt om achterwaarts te werken en te zoeken naar biomerkers of inflammatoire signalen die aanwijzingen zouden kunnen geven over de ziekte. Bij langdurige COVID-patiënten hebben onderzoekers misschien een betere kans om de oorsprong van de aandoening te achterhalen, zegt Dr. Avindra Nath, een onderzoeker van de National Institutes of Health (NIH) die ME/cvs bestudeert.
Er bestaat al een register, You + ME genaamd, waar langdurige patiënten zich als vrijwilliger kunnen aanmelden voor studies. Onderzoekers van de NIH, de Open Medicine Foundation en andere groepen bestuderen ook de relatie tussen langdurige COVID en ME/cvs. En in mei introduceerde Jamie Raskin, volksvertegenwoordiger voor Maryland, een wetsvoorstel dat NIH-financiering zou toewijzen aan studies die het verband tussen ME/cvs en het coronavirus onderzoeken. Het wetsvoorstel moet nog worden goedgekeurd door het Huis van Afgevaardigden of de Senaat.
Deze opstoot van activiteit zou een aanzienlijke impact kunnen hebben, niet alleen voor ME/CVS-patiënten maar ook voor mensen met andere betwiste ziekten, zoals chronische ziekte van Lyme en fibromyalgie. “De grote probleemziekten overschaduwen altijd de kleinere ziekten”, zegt Dr. John Aucott, een expert op het gebied van chronische Lyme aan de Johns Hopkins Universiteit. “Alle aandacht van alles en iedereen is nu gericht op COVID” – maar nu die aandacht zich ook uitbreidt naar langdurige COVID, kan er een domino-effect ontstaan voor vergelijkbare chronische vermoeidheidsaandoeningen die historisch gezien weinig aandacht hebben gekregen. Als men langdurige COVID serieus neemt, dan zou dat ertoe kunnen leiden dat men ook andere betwiste ziekten serieus gaat nemen.
Maar voor mensen die al lang in de ME/cvs-gemeenschap vertoeven, is het moeilijk om al te optimistisch te zijn. Seltzer, die nu leiding geeft aan de afdeling wetenschappelijke en medische voorlichting voor de belangengroep Myalgic Encephalomyelitis Action Network, heeft al eerder opstoten van belangstelling voor ME/cvs gezien. Een ervan kwam na het rapport van de National Academy of Medicine over de aandoening in 2015. In de volgende vijf jaar is er weinig veranderd. Onderzoek gaat langzaam, vooral als er slechts een minimum aan geld aan gekoppeld is. Zelfs met lopende, nieuwe studies, kunnen behandelingen in het meest optimistische scenario nog jaren op zich laten wachten.
Het medische systeem is bovendien ook nog niet klaar voor een toestroom van ME/cvs-patiënten. Er zijn al niet genoeg goed geïnformeerde artsen om de ME/cvs-patiënten in het land te behandelen. (De behandeling bestaat meestal uit symptoombestrijding, aangezien er geen remedie bekend is.) Als het aantal patiënten verdubbelt, dan weet Komaroff niet zeker wat er zal gebeuren.
Tompkins voegt eraan toe dat er enkel vooruitgang zal worden geboekt voor ME/cvs-patiënten als artsen definitief vaststellen dat het coronavirus kan overgaan in ME/cvs, eerder dan dat langdurige COVID een afzonderlijke diagnose wordt. “Het zou een slechte zaak zijn om van langdurige COVID iets aparts te maken”, zegt hij, omdat ME/cvs-patiënten dan niet zouden profiteren van de positieve effecten. “Ik denk dat er geen greintje verschil is tussen de twee,” voegt hij eraan toe.
Seltzer zegt dat ze al gemerkt heeft dat sommige langdurige patiënten het idee verwerpen dat ze ME/cvs ontwikkelen. Om te beginnen is het moeilijk om te begrijpen hoe een nieuw virus kan leiden tot een oude aandoening. En met alle stigma’s die rond ME/cvs hangen en de lange geschiedenis van twijfel en ongeloof zegt Seltzer dat sommige langdurige COVID-patiënten niet willen dat dit hun diagnose wordt. “Er is toch niemand die de voorgeschiedenis van deze ziekte zou willen overerven?” zegt ze.
Cooper, de ME/cvs-patiënte uit Oregon, denkt vaak aan die voorgeschiedenis als ze leest over langdurige coronapatiënten. Ze voelt soms wel tweestrijd door alle belangstelling die hun kant op gaat, terwijl er voor haar geen enkele aandacht was. “Wat is mij overkomen?” vraagt ze zich af. “Waarom werd ik niet geloofd?
Niemand kan teruggaan in de tijd en ervoor zorgen dat de artsen van Cooper haar geloven, en niemand kan haar de laatste tien jaar van haar leven teruggeven. Maar er is wel een reden om te geloven dat de plotselinge interesse in langdurige COVID zal helpen om antwoorden en legitimiteit te verschaffen aan de miljoenen mensen met ME/cvs, en aan de miljoenen anderen die de ziekte in de komende jaren zullen ontwikkelen. En dat, zegt Cooper, maakt het makkelijker om de bittere pil door te slikken. “Ik ben erg hoopvol dat dit de deur opent naar meer onderzoek,” zegt ze, “en naar [erkenning voor] ieder van ons die een griepje kreeg dat vervolgens de deur naar het leven dichtsloeg.”
© Jamie Ducharme, Time, 16 oktober 2020. Vertaling Els, redactie Abby, ME-gids.
