Persbericht
20 februari 2013 – Vandaag is de richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gepresenteerd door de adviesorganisatie CBO. Deze nieuwe richtlijn wordt niet gedragen door patiënten en het bestuur van de ME/CVS Stichting Nederland heeft eerder al besloten de conceptrichtlijn niet te autoriseren. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft zich tegen de richtlijn uitgesproken. Beide organisaties zullen een klacht indienen bij de opdrachtgever.
De ME/CVS Stichting en de Steungroep zijn voorstander van een nationale richtlijn. Dit omdat een richtlijn erkenning betekent. Daarnaast is een richtlijn een basis voor behandeling. Een basis die steeds kan worden aangepast bij nieuwe ontwikkelingen.
Maar de huidige richtlijn geeft een onjuist beeld van de ziekte, bevat geen aanbevelingen over medicijngebruik ter bestrijding van symptomen en biedt uitsluitend een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) aan als behandelvorm. Bovendien zijn de kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten niet in de aanbevelingen van de richtlijn tot uiting gekomen. Daardoor biedt deze onvoldoende tegenwicht aan vooroordelen en bagatellisering.
Voorafgaand aan haar besluit hebben beide patiëntenorganisaties de meningen van zowel de eigen achterban als patiënten en belanghebbenden daarbuiten gepeild. Tot zelfs na de autorisatiefase is er alles aan gedaan om in de aanbevelingen alsnog rekening te houden met de behoeften van de patiënten. Helaas zonder resultaat.
Voor het verbeteren van de situatie van patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, farmacologische behandelingen en andere psychologische begeleiding dan CGT.
De patiëntenorganisaties hopen dat de zich snel opeenvolgende ontwikkelingen in met name het buitenland, aanleiding zijn binnen afzienbare tijd een herzieningstraject te starten. De organisaties zullen deze ontwikkelingen nauwgezet volgen en wanneer de tijd daar is, als participerende organisaties, een verzoek tot herziening in te dienen.
Het doel voor beide patiëntenorganisaties blijft een richtlijn die bijdraagt aan de nodige verbetering van de diagnostiek, medische zorg, beoordeling en begeleiding van ME/CVS-patiënten. Een richtlijn die werkt.
De ME/CVS-Stichting Nederland behartigt de belangen van mensen met ME/CVS op het gebied van medisch en sociaal maatschappelijke zorg.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME en CVS-patiënten op het gebied van participatie: werk, inkomen, onderwijs en voorzieningen.
De te betreuren richtlijn kan gedownload worden op:
http://www.diliguide.nl/document/3435/chronisch-vermoeidheidssyndroom.html
- Download PDF: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf/
- Download Samenvattingskaart: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/summary/
- Patiëntenversie: http://www.diliguide.nl/document/3435/bijlagen/9807/
- Bijlage: http://www.diliguide.nl/document/3435/bijlagen/9808/
Gedegen (onderbouwde) commentaar door Frank Twisk, evenals verwijzingen naar media:
http://www.hetalternatief.org/Richtlijn%20CVS%20CBO%202013%201099.htm
