CFS Central, 7 juli 2014
Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is.
“Mijn zorg omtrent het benoemen van post-exertionele malaise als een absoluut criterium voor het stellen van de diagnose is, dat wanneer je geen consistente, gevalideerde meetmethode hebt die door artsen makkelijk te gebruiken is, dit een grote barrière is,” lichtte Unger toe op de meeting. Toen lid van het comité Donna Pearson enkele minuten later opnieuw vroeg naar het insluiten van PEM in de criteria, antwoordde Unger, “Ik denk dat iedereen het erover eens is dat het een heel kenmerkend en een heel belangrijk symptoom is, en artsen zullen u vertellen dat ze het kunnen herkennen, ze kunnen deze informatie ontfutselen uit patiënten, maar om die meetbaar te maken en het makkelijk implementeerbaar te maken is een andere vraag…”
Wat? Verschillende onderzoekers hebben aangetoond hoe PEM te meten. Cardiale pulmonaire testen die door Dr. Chris Snell gebruikt worden is een manier, genexpressie testen bedacht door Drs. Alan en Kathleen Light is een andere manier, uitgebreide anamnese is nog een andere, en het gebruik van een stappenteller zoals de Fitbit zou ook werken. Dr. José Montoya voerde VO2 max studies uit met patiënten op het antiviraal Valcyte om te bepalen of hun inspanningsintolerantie verbeterde op het antiviraal. Unger is vertrouwd met dit alles. In feite is Unger een van de auteurs van een paper uit 2012, “Minimum data elementen voor onderzoeksrapporten over CVS”, waarin de auteurs bespreken hoe PEM te meten:
“Aangezien post-exertionele malaise een belangrijk symptoom is in alle CVS case definities, zou het zinvol zijn om de mate van activiteit te meten en hoe zo’n activiteit resulteert in symptomen van vermoeidheid en malaise. Light et al. (2009) stelde vast dat patiënten met CVS na inspanning verhogingen in mRNA voor genenreceptoren vertoonden die betrouwbaar hoger waren dan de responsen van de controlepersonen. Deze receptoren kunnen door spieren geproduceerde metabolieten opsporen, genen die essentieel zijn voor processen van het sympathisch zenuwstelsel, en immuunfunctie genen. De onderzoekers concludeerden dat CVS-patiënten mogelijk een versterkt sensorisch signaal hebben voor vermoeidheid dat verhoogd is na inspanning. Activiteit, of verrichte werkzaamheden wordt gewoonlijk gekwantificeerd in termen van gebruikte energie, i.e., calorieverbruik. Omdat dit moeilijk te meten is tijdens activiteit, wordt in plaats daarvan meestal het totale zuurstofverbruik als maat gebruikt, die op een gelijkaardige manier toeneemt.
“Soms weergegeven als METs of metabole equivalenten, kan zuurstofverbruik direct beoordeeld worden door middel van cardiopulmonaire inspanningstesten met gemeten gasuitwisseling (Milani et al., 2006), of geschat worden op basis van de hartslag of andere indicatoren van inspanning zoals tijd en/of afgelegde afstand. De bepaling van inspanning is cruciaal wanneer inspanning gebruikt wordt als een fysiologische stressor om symptomen uit te lokken bij CVS-patiënten of voor de bepaling van de functionele capaciteit in het kader van klinische studies. De hartslag als percentage van een op leeftijd gebaseerd maximum is de meest erkende indicator van inspanning van de patiënt voor zowel maximale als submaximale inspanningsprotocols. De maximale hartslagrespons op inspanning varieert echter sterk in de algemene populatie (Balady et al., 2010) en er is aangetoond dat die variatie minder is bij sommige CVS-patiënten (e.g. VanNess et al., 2003) en ook in fibromyalgie (Ribeir et al., 2011).
“Als een alternatief voor hartslag wordt de peak respiratory exchange ratio (RER) (nvdr. de piek respiratoire gasuitwisseling – de verhouding tussen koolstofdioxideproductie en zuurstofopname – m.a.w. het punt van verzuring) erkend als de meest valide en betrouwbare maat voor inspanning (Balady et al., 2010). Omdat het alleen verkregen kan worden via ventilatoire uitgeademde gasanalyse, is RER mogelijk niet beschikbaar in alle inspanningsstudies. Tevens geven de submaximale inspanningsprotocols geen meting van de piek RER. In zo’n gevallen is het selecteren van alternatieve metingen die accuraat de inspanning kunnen bepalen zowel binnen de onderzoeks-/patiëntengroep als tussen de verschillende patiëntengroepen bijzonder belangrijk.”
Daarnaast citeren de auteurs in Tabel 2 actigrafie en stappentellers voor het bepalen van activiteit.
Dus Unger weet hoe PEM te meten is. De vraag is daarom waarom de CDC PEM van tafel probeert te vegen? PEM is immers het belangrijkste symptoom van de ziekte – en PEM onderscheidt ME-patiënten van mensen die gediagnosticeerd zijn met CVS die in werkelijkheid gewoon depressief zijn. Maar misschien is dat het punt. Om echte ME-patiënten samen te voegen met een groep patiënten die depressief zijn. Op die manier krijg je geen betekenisvolle data of behandeling, en zo gaan we op de reeds ingeslagen weg door. Elke keer als ik denk dat de CDC niet slinkser meer kan zijn, verbaast het agentschap me. Ten eerste verbood Unger een tweedaagse inspanningstest (of zie ook artikel CFS Central) ten gunste van een eendaagse test, ook al heeft Dr. Chris Snell aangetoond dat PEM niet duidelijk wordt tot op de tweede testdag. En nu kan Unger niet achterhalen hoe zij PEM moeten meten. Als Unger zo gefixeerd is op een “consistente, gevalideerde manier” om PEM te meten, kan ze alleen zichzelf de schuld geven van het feit dat zij al die jaren geen tweedaagse inspanningstest heeft gedaan. PEM weglaten uit de definitie is zoals het weglaten van verhoogde bloedsuikerspiegels in diabetes of een verminderd aantal CD4-cellen in AIDS. Het is waanzin.
© Vertaling ME-gids.net (zuiderzon en poppetje) van “Is CDC out to bury PEM?” (CFS Central, 7 juli 2014)
