Het stigma van chronisch vermoeidheidssyndroom

Wachtend bij de dokter.

Foto Psychology Today.

Een invaliderende aandoening laat mij met no-win keuzes achter bij de dokter.

Ik ben al ziek sinds 2001 toen ik niet herstelde van wat een acute virale infectie bleek. Hierdoor werd ik voor het grootste deel van de tijd huisgebonden en vaak bedgebonden. In feite had ik de griep zonder koorts, dit bijna tien jaar lang: de pijn, het onthutsende zieke gevoel, de zeurende hoofdpijn, de ernstige vermoeidheid. Het kostte mij m’n carrière als hoogleraar in de rechtsgeleerdheid; het kostte mij het vermogen om actief te zijn in het leven van mijn kinderen en kleinkinderen.

Omdat ik voldoe aan de Centers for Disease Control (CDC) case definitie, kreeg ik de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Hoewel er enkele veelbelovende ontwikkelingen zijn (een mogelijk verband met een retrovirus, de aanwezigheid van unieke eiwitten in het ruggenmergvocht van CVS-patiënten), is er nog geen bewezen oorzaak en geen behandeling. Dit is niet verrassend gezien het feit dat er zo weinig geld is uitgetrokken voor onderzoek naar deze invaliderende aandoening. Waarom? Een reden is de absurde naam. Zoals anderen al opgemerkt hebben, deze ziekte “chronisch vermoeidheidssyndroom” noemen, is net zoals emfyseem het “chronisch hoestsyndroom” noemen of Alzheimer het “chronisch vergeetachtigheid syndroom”.

Op 15 oktober 2009 sprak Dr. Nancy Klimas van de Universiteit van Miami’s Miller School of Medicine over het gebrek aan onderzoeksgeld in de New York Times:

Mijn HIV-patiënten zijn voor het grootste deel gezond dankzij drie decennia van intens en excellent onderzoek waarbij miljarden dollars geïnvesteerd werden. Veel van mijn ME/CVS-patiënten anderzijds zijn vreselijk ziek en kunnen niet werken of hun huishouden runnen.

Ik verdeel mijn klinische uren tussen twee ziektes, en ik kan je zeggen dat mocht ik de keuze hebben tussen deze twee ziektes (in 2009), ik zou liever HIV hebben.

Wanneer artsen mij vragen wat er mis is met mij, kan ik een van volgende twee antwoorden geven, waarvan geen van beiden bevredigend is in het kader van het verkrijgen van kwalitatieve gezondheidszorg voor mezelf en anderen met CVS. Dat laat me in een no-win positie in de praktijk van de dokter.

Optie #1: Als ik zeg, “Ik heb chronisch vermoeidheidssyndroom”, word ik waarschijnlijk afgedaan als een getuige van mijn eigen toestand. Ik heb dokters gehad die mij vertelden dat er niet zoiets bestaat als chronisch vermoeidheidssyndroom. Eén dokter zei: “Drink wat koffie.”

Optie #2: Als ik zeg, “Ik liep een ernstige virale infectie op en ik ben hier nooit van hersteld”, dan komt dit beter over, maar door dit te zeggen, ondermijn ik de inspanningen om legitimiteit te geven aan de ziekte. Legitimiteit betekent onderzoeksgeld. Door de bewoording chronisch vermoeidheidssyndroom te vermijden, onderwaardeer ik ook het levenslange werk van vele artsen zoals Nancy Klimas, Dr. Anthony Komaroff van de Harvard Medical School, Dr. Charles Lapp van het Hunter-Hopkins Center en Dr. José Montoya van de Stanford University School of Medicine, allemaal mensen die hun carrière gewijd hebben aan het CVS onderzoek en patiëntenzorg.

Enkele weken geleden had ik een afspraak met een arts met betrekking tot iets dat niet in verband stond met mijn ziekte. Het Nieuwe Patiëntenformulier vroeg, “Bent u in goede gezondheid?” Ik kruiste “neen” aan. Volgende vraag. “Als u ‘neen’ aankruiste, leg uit waarom.” Hoe vaak ben ik niet geconfronteerd geweest met “verklaar u nader’” op een medisch formulier en dat ik moest kiezen tussen die twee onbevredigende opties? Ik ben de tel kwijt. Ik had de beste zorg nodig die ik kon krijgen van deze arts dus speelde ik op veilig en met tegenzin nam ik optie #2 en schreef dat “ik een ernstige virale infectie opliep in 2001 en nooit meer herstelde.”

Op de achterzijde van het formulier was een lijst van symptomen met instructies om een vinkje te zetten in de vakjes die bij u van toepassing zijn. De lijst overlopend, kwam ik bij “vermoeidheid”. Wat moet een persoon met CVS doen met deze keuze? De meeste mensen die ik ken zeggen dat ze moe zijn. Maar de vermoeidheid van chronisch vermoeidheidssyndroom? De CFIDS Association of America noemt het ‘bone-crushing’ (allesverpletterende) vermoeidheid. Ik noem het allesverpletterend en ziekelijke vermoeidheid – die griep zonder koorts. Laura Hillenbrand, bestseller auteur van Seabiscuit en Unbroken, en zelf een CVS-patiënt, zet het op deze manier: “Deze ziekte staat zoveel in verband met vermoeidheid zoals een nucleaire bom met een match. Het is een absurde foute karakterisering.”

Aangezien er geen alternatief is buiten “vermoeidheid”, kruis ik het vakje maar aan en ging ik verder.

In de onderzoekskamer keek de arts naar mijn formulier en vroeg: “Wat is deze virale infectie waar je nooit bent van hersteld?” Zonder de term chronisch vermoeidheidssyndroom te gebruiken, legde ik kort en bondig de verschillende theorieën uit over de oorzaak van mijn voortdurende ziekte. Hij luisterde en vroeg toen: “Wat is de diagnose?” Ik was in het nauw gedreven. “Chronisch vermoeidheidssyndroom”, zei ik. Ik zag hem zich losmaken van mij. Hij draaide op zijn kruk, legde zijn notitieblok neer, keerde zich terug naar mij om alsof we mekaar nog maar net ontmoet hadden en zei: “Wat heeft er u toe gebracht dat u mij graag wilt zien vandaag?”

Op 11 maart zei Dr. Montoya in een lezing aan de Stanford Universiteit dat het zijn droom was dat de medische gemeenschap op een dag zijn formele excuses zou aanbieden aan de patiënten om hen al die jaren niet geloofd te hebben wanneer zij zeiden dat ze geconfronteerd zijn met een echte ziekte.

Miljoenen van ons delen uw droom, Dr. Montoya.

See the follow-up posts, The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome, II: Readers Respond and Waarom kan de medische wetenschap het Chronisch Vermoeidheidssyndroom niet verklaren?

Ik ben de auteur van “How to Be Sick: een boeddhistisch geinspireerde gids voor de Chronisch zieken en hun verzorgers”, winnaar van de gouden Nautilus Book Award 2011 in de categorie Zelfhulp/Psychologie en de zilveren award in de categorie Memoires.