David Colman, TED Blog, 27 juni 2016
TED Fellow Jen Brea werd gediagnosticeerd met myalgische encefalomyelitis, of het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) … en er werd haar verteld dat haar symptomen veroorzaakt werden door iets dat volledig tussen haar oren zat. Ze vecht terug. Foto door Ryan Lash/TED.
Het voorstellen van een duidelijke grens tussen lichaam en geest is altijd een nuttige vuistregel geweest sinds de filosofen van de Verlichting dit eeuwen geleden hebben verzonnen. Het is vooral nuttig geweest voor de moderne geneeskunde die haar wetenschappelijk oog heeft gericht op het rationele, fysieke lichaam – en voor het overgrote gedeelte de geest, met al zijn veranderlijkheid en stemmingen, overliet aan anderen om te genezen.
Maar soms, als de geneeskunde tekortschoot in het diagnosticeren van mysterieuze kwalen, is het antwoord geweest om het probleem over de schutting te gooien en het toe te schrijven aan iets in de geest. Gedurende bijna twee millennia werd een verscheidenheid aan mysterieuze kwalen, waar vrouwen aan leden, toegeschreven aan “hysterie”, een allesomvattende diagnose, die de symptomen in feite afschreef als denkbeeldig.
Klinkt dit als iets uit de middeleeuwen? Het gebeurt nog steeds. Vraag het maar aan Jennifer Brea, die in 2011 bezig was met een doctoraat in de Politieke Wetenschappen aan Harvard, toen zij hevige koorts kreeg, die later plaats maakte voor een aantal vreemde lichamelijke symptomen – verlammende uitputting, overgevoeligheid voor geluid, een branderig gevoel en nog veel meer. Dokter na dokter vertelde haar dat zij lichamelijk prima in orde was; testen ontdekten niets fout. Toen een neuroloog haar vertelde dat zij een conversiestoornis had en haar pijn toeschreef aan een onderdrukt trauma, ging de gezondheid van Brea in een verdere neerwaartse spiraal. Als snel was ze bedlegerig en bijna niet in staat om te bewegen. Het conversie-idee niet aannemend, begon Brea haar eigen zoektocht online te doen, en trof een hele populatie van miljoenen mensen aan met vergelijkbare symptomen die gediagnosticeerd waren met het chronisch vermoeidheidssyndroom, een wijdverspreid fenomeen dat slecht begrepen wordt en waar veel te weinig onderzoek naar is gedaan. (Vanwege de populaire percepties dat CVS een “zelfbedachte” aandoening is, gebruikt Brea het meer specifieke – hoewel moeilijker uit te spreken – myalgische encefalomyelitis, of ME).
Haar vijfjarige reis door de ziekte, die twee tot drie keer zoveel vrouwen treft als mannen, is geen dagje in het park geweest. Maar Brea heeft een doel gevonden in het zich verbinden met anderen met de ziekte, werkzaam als activiste om de zichtbaarheid te vergroten en het onderzoek naar ME aan te sporen, en in het haar eigen dokter zijn om nieuwe of nog niet onderzochte behandelingen na te speuren. In de afgelopen twee jaar, heeft ze de taak op zich genomen om een documentaire te maken, Canary in a Coal Mine, over mensen die met de verpletterende last van de ziekte leven, die volgens planning volgend jaar zal verschijnen.
“We weten dat onze lichamen psychosomatische reacties kunnen vertonen – we weten dat stress een rol kan spelen bij bijna elke ziekte,” zegt Brea. “Maar psychiatrie is te vaak de plaats geworden, waar de geneeskunde ziekten op een zijspoor zet, die dokters niet kunnen diagnosticeren of die de wetenschap nog niet begrijpt.”
Brea’s worsteling om gehoord te worden en serieus genomen te worden ten overstaande van zo veel uitputting en pijn, is inspirerend. Maar nog inspirerender is haar verlangen om te blijven graven en vissen naar met zo veel onzekerheid rond de aandoening en zo weinig bereidwilligheid binnen de medische industrie om het probleem aan te pakken. Brea’s gevecht om vragen te blijven te stellen waar geen makkelijke antwoorden zijn, zendt een krachtig signaal uit, dat de geneeskunde verantwoordelijkheid moet nemen voor haar fouten en toegeven dat zij machteloos is. “‘Ik weet het niet’ is iets moois,” zegt Brea in haar TED Talk. “‘Ik weet het niet’ is waar ontdekking begint.”
© TEDBlog. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.
