Bron:

| 8538 x gelezen

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige jongen steeds zieker werd, alleen maar door naar school te gaan. Hij moest eerst de lessen Lichamelijke Opvoeding overslaan (deze jongen hield van voetbal!) , daarna moest hij steeds meer lessen overslaan totdat er geen enkele les meer was om over te kunnen slaan.

Ik dacht niet dat het mogelijk was dat een jongen van twaalf onder welke omstandigheid dan ook niet naar school kon gaan, al was het maar voor één dag in een heel semester. Een twaalfjarige die tot zes maanden geleden nog gelukkig leek, school leuk vond en goede cijfers haalde. En ik kon zeker niet bedenken dat hij nu nog steeds – na twee jaar – niet naar school is geweest.

Ik dacht zeker niet dat een twaalfjarige, die zich normaal ontwikkelde tot hij twaalf jaar, zeven weken en vier dagen oud was, plotseling ernstige dyslexie en nog ernstigere dyscalculie zou ontwikkelen. Dat de tafels van vermenigvuldiging verwijderd konden worden uit een brein dat ze altijd moeiteloos kon opslaan zonder problemen.

Ik kon niet geloven dat een twaalfjarige pijn in zowat elk deel van zijn lichaam kon hebben of dat hij hulp nodig heeft om naar de wc te kunnen gaan.

Het is nooit bij me op gekomen dat een twaalfjarige zo ziek kon worden alleen maar van vrienden die langs kwamen. Dat ik hem huilend aan zou treffen in de badkamer en zijn vrienden moest vertellen dat ze weg moesten gaan, terwijl ze midden in een leuk spel zaten. Ze waren er een half uur. Het is nooit bij me op gekomen dat het de komende twee jaar zo zou doorgaan.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige vreselijk ziek kon worden alleen al van het normale achtergrond geluid in een restaurant. Zo ziek dat we voordat het dessert kwam, al weg moesten gaan. Voordat hij zijn favoriete eten half op had gegeten. Het lawaai deed hem zo’n pijn dat hij het restaurant uit rende en buiten moest wachten.

Ik geloofde niet dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij het prima vond om in een rolstoel te zitten tijdens het winkelen. “Op deze manier kan iedereen zien dat ik ziek ben.”



Foto ter illustratie

Ik geloofde zeker niet dat een twaalfjarige, die drie maanden in tranen en met een gevoel van uitputting naar school is gebracht, totdat zowel zijn dokter als familie zich realiseerde dat hij moest stoppen met school, zo ziek en uitgeput was dat hij sprekend leek op iemand met ernstige afasie. Dat hij zelfs woorden zou verliezen. Dat hij ze de komende twee jaar elke keer zou verliezen als hij zichzelf teveel inspande. Dan komen er woorden uit zijn mond maar ze betekenen niets. Ze kloppen niet en het is onmogelijk om hem te begrijpen als hij probeert te vertellen dat hij honger of dorst heeft, of dat hij graag wil dat de kamer kouder of warmer wordt.

Ik had nooit gedacht dat een twaalfjarige zo ziek kon zijn dat hij tot zijn veertiende niet in staat was om te douchen. Of dat zijn ouders zijn tanden moesten poetsen, alsof hij een klein kind was. Liggend in bed.

De twaalfjarige is nu een veertienjarige. Hij is nog steeds ziek. Eigenlijk nog erger dan hij was. Hij heeft al vijf maanden koorts. U gelooft het niet? Nee, ik geloofde het ook niet.

Ik geloofde het niet.

Het is zelfs nooit bij me opgekomen.

Totdat het mijn eigen zoon overkwam.

Dit is geschreven door een voormalige non-believer, wachtend op wat er gaat gebeuren de komende twee jaar.

© ME-foreldrene (ME-ouders uit Noorwegen) http://wp.me/p3VLNe-BK Originele versie uit Noorwegen door GANSEM, 14 april, 2015. Nederlandse vertaling ME/cvs Vereniging [PDF]

Eén reactie

  1. Ik geloofde het niet dat een jongen van twaalf steeds zieker werd
    Ik geloof je….

    Bij ons begon ( begon, want het is nog steeds niet beter hoewel er wel ‘wat betere periodes’ zijn) dit ruim 12 jaar geleden en ruim 8 jaar geleden en ruim 5 jaar geleden.
    3 kinderen in één gezin.  

    Ik geloof je, ik begrijp je en ik wens je heel veel sterkte

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
27
28
29
30
1
2
4
7
9
11
13
14
15
16
17
18
20
21
23
24
25
26
27
28
30
31
03 mei
03/05/2015    
15:00
Care for us is een vzw die opkomt voor chronisch zieken in financiële nood (specifiek ook ME/cvs-patiënten). Op zondagnamiddag 3 mei om 15:00u wordt er [...]
WvP college: Uitputting en pijn bij ME/cvs (Dr. Light)
05/05/2015    
Hele dag
Dinsdag 5 mei 2015 is het 61e college met Dr. Alan Light te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 61: Uitputting en pijn [...]
Campagneshow 'Stop de diagnose CVS'
06/05/2015    
19:30
Op woensdag 6 mei is het zover, dan vindt de eerste show plaats in een reeks van vier in het kader van de campagne 'stop de diagnose [...]
08 mei
08/05/2015 - 09/05/2015    
Hele dag
2015 ILADS European Conference joins a series of intellectually stimulating events whose focus is educating medical professionals about the proper diagnosis and treatment of Lyme [...]
Wereld ME dag Benefiet (4e editie)
10/05/2015    
14:00
Goed nieuws!!! De 4e editie van het WERELD ME DAG BENEFIET gaat dooooooor!! Ook dit jaar mogen we weer gebruik maken van Boerderij Langerlust in [...]
12 mei
12/05/2015    
12:30
Aankondiging De Landelijke ME informatiedag 2015 vindt onder voorbehoud plaats op dinsdag 12 mei te Breda. Een van de sprekers is dr. Inna de Jong [...]
WvP college: ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Dr. Light)
19/05/2015    
Hele dag
Dinsdag 19 mei 2015 is het 62e college met Dr. Alan Light te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 62: ME/cvs en uitsluitingsfactorenWil [...]
WvP college: ME/cvs en uitsluitingsfactoren (Dr. Light)
22/05/2015    
Hele dag
Dinsdag 19 mei 2015 is het 62e college met Dr. Alan Light te bekijken. Het thema van deze uitzending is: College 62: ME/cvs en uitsluitingsfactorenWil [...]
10th International ME Conference 2015
29/05/2015    
Hele dag
Dit jaar vindt op 29 mei 2015 de 10e Invest in ME Conferentie te Londen plaats, waarbij biomedisch onderzoek naar ME centraal staat. 10 years [...]
Evenement op 03/05/2015
Evenement op 06/05/2015
Evenement op 08/05/2015
Evenement op 10/05/2015
Evenement op 12/05/2015
Evenement op 29/05/2015
Datum/Tijd Evenement
30/11/2025
Hele dag
PAIS-protest in Den Haag
Recente Links