13 april 2012, Know Me
Voortgang van het project Wetenschap voor Patiënten
De voorbereidingen voor het project Wetenschap voor Patiënten verlopen voorspoedig en liggen op schema. Er is een goede en harmonieuze samenwerking tussen onze vereniging, de MS-vereniging Nederland en de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en het uitvoerend bureau Science Alliance.
We naderen de concretere fase van het plannen en invullen van de te geven webcolleges. Zoals het nu staat, zal in de eerste week van oktober het eerste introductie-college gegeven worden over ME. Via onze kanalen maakten we al eerder bekend dat Prof. Kenny de Meirleir, Prof. Frans Visser, Dr. Paul van Meerendonk, Dr. Michael Maes, Dr. Ruud Vermeulen en de internist Theo Wijlhuizen bereid zijn gevonden colleges te geven.
Er is uiteindelijk voor gekozen om de colleges op te nemen, op te splitsen in delen van bijvoorbeeld een kwartier, en via een speciaal voor onze vereniging aan te maken YouTube-kanaal op aangekondigde tijden uit te zenden. We zijn aan het proberen om op en vlak na die uitzendingen de college-gever ook bereikbaar te laten zijn, zodat met hem gechat kan worden tot enige tijd na de uitzending. De interactiviteit is dus verplaatst van het college zelf – dat voor velen van ons te lang zal zijn om in zijn geheel te volgen – naar meerdere kortere momenten nadien.
Als introductie voor de eigenlijke start van de colleges is het de bedoeling om bij twee á drie patiënten een gebruikersonderzoek te doen via bij hen thuis op te nemen korte video-interviews. Dat zal waarschijnlijk in mei of juni gebeuren. Wie daar aan mee wil werken, wordt verzocht dat via het mailadres van ons bestuur (contact@me-cvsvereniging.nl) door te geven. Met uw (ernstige) beperkingen zal rekening worden gehouden, uiteraard. Er wordt ook gewerkt aan een promotiefilm voor Wetenschap voor Patiënten.
Het project is ook heel afhankelijk van de vragen van de ME-patiënten en hun naasten zelf. Bij dezen wordt u nogmaals uitgenodigd vragen op het gebied van ME voor college-gevers door te geven via hetzelfde mailadres, of op te schrijven en te sturen naar het adres 4e Hambaken 89, 5231 TX Den Bosch.
Er is binnen de stuurgroep, waarin twee bestuursleden van onze vereniging zitting hebben, ook stilgestaan bij de naam van het project. Enkelen van u gaven terecht al te kennen, dat de ME-patiënten zelf ook over veel medische kennis beschikken, door heel vaak jarenlange ervaringen met de medische wereld en de mogelijkheden en beperkingen daarvan. Daarom zal de naam Wetenschap voor Patiënten als ondertitel krijgen: patiënten voor wetenschap.
Doel is vooral de interactie tussen wetenschappers en patiënten en hun naasten, om een brug tussen beiden te slaan, de communicatie op een laagdrempeliger niveau te brengen, en van elkaar te leren.
De komende maand zal de eerste wetenschapper benaderd worden voor het eerste college in de eerste week van oktober. Vragen over dit project kunt u ook kwijt op het bovenvermelde e-mailadres.
© ME/cvs Vereniging
