Vorige week woonde ME Research UK virtueel de “1e Internationale Conferentie over Klinische en Wetenschappelijke Vooruitgang bij ME/cvs en Long COVID” bij, gehouden in Portugal. De conferentie duurde twee dagen en bevatte lezingen van gevestigde ME/cvs-onderzoekers (waarvan er een aantal eerder financiering hebben ontvangen van ME Research UK), evenals discussies met beginnende onderzoekers. De presentaties en discussies waren informatief en bestreken een breed scala aan onderwerpen, en boden waardevolle inzichten in ME/cvs en langdurige COVID in termen van geschiedenis, epidemiologie, biologische bevindingen, mogelijke onderliggende mechanismen, diagnose en behandeling en geleefde ervaringen.
De belangrijkste thema’s en besproken onderwerpen waren onder andere
- Geschiedenis van ME/cvs
De conferentie verdiepte zich in de uitgebreide geschiedenis van ME/cvs als gevolg van infectieuze uitbraken en pandemieën, zoals de Akureyri-uitbraak in IJsland, de Royal Free Hospital-uitbraak in het Verenigd Koninkrijk, de Lake Tahoe-uitbraak in de VS, tot aan de recente coronaviruspandemie van 2019. Hoewel elke infectieuze uitbraak/pandemie unieke symptoomkenmerken heeft, zijn de overeenkomsten in de resulterende symptomen nog groter. - Uitdagingen bij het bepalen van de prevalentie
Als gevolg van de COVID-19-pandemie wordt verondersteld dat er een aanzienlijke toename is van ME/cvs-gevallen, waarbij veel personen met langdurige COVID voldoen aan de ME/cvs-criteria. Er werden echter al lang bestaande problemen bij het nauwkeurig bepalen van de prevalentie van ME/cvs erkend, waarbij factoren werden aangehaald zoals het verkeerd labelen van ME/cvs als psychogeen, en onderrapportage in achtergestelde gemeenschappen en onder bepaalde etnische groepen. - Biologische afwijkingen
Een breed scala aan biologische afwijkingen werd besproken, die elkaar vaak overlappen bij ME/cvs- en langdurige COVID-onderzoek. Deze omvatten cardiovasculaire afwijkingen, neuropathie, verstoord metabolisme, immuunafwijkingen en mogelijke mitochondriale disfunctie. Daarnaast kwamen complicaties aan bod die specifiek zijn voor COVID-19, zoals myocarditis en pleurale effusies. - Ziekteheterogeniteit
De conferentie benadrukte de heterogeniteit van zowel ME/cvs als langdurige COVID, waarbij de noodzaak van subtypering werd benadrukt om de reproduceerbaarheid van onderzoek te vergroten. Factoren zoals kernsymptomen, ziektetriggers en ziektestadium werden voorgesteld om in overweging te nemen bij subtypering. - Behoefte aan uitgebreide klinische beoordeling
Het belang van uitgebreide klinische beoordeling van personen met ME/cvs werd benadrukt, waarbij de noodzaak voor artsen werd benadrukt om de belangrijkste symptomatische aspecten te beheersen en alle identificeerbare medische aandoeningen (al dan niet comorbide met ME/cvs) te identificeren en te behandelen. Interventies voor orthostatische intolerantie en mastcelactiveringssyndroom (MCAS) werden beschreven.
© ME Research UK, 10 april 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
