PERSBERICHT, 12 mei 2021.
Dit jaar op 12 mei Wereld ME dag is het nodig om stil te staan bij een nieuwe variant van de postvirale ziekte ME (myalgische encefalomyelitis): Long COVID. Long COVID is geen nieuwe ziekte, maar wordt internationaal aangeduid als een subcategorie van ME. Een voorzichtige schatting is dat bij 10% van de mensen die COVID hebben gehad, restklachten zullen blijven bestaan. De klachten komen bijna één op één overeen met de symptomen van de multisysteemziekte ME: ernstige vermoeidheid en een lange hersteltijd na de geringste fysieke of mentale inspanning, slaapproblemen, hartproblemen, spier- en gewrichtspijn, kortademigheid, problemen met geheugen, focus en concentratie (“brain fog”), hoofdpijn, etc.
Bij de meeste ME-patiënten zijn de klachten acuut ontstaan na een (virus)infectie. Ook na SARS en Q-koorts kwamen er veel ME-patiënten bij. ME wordt soms ook nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd.
Wekelijks lezen we in kranten en tijdschriften de klachten waarmee Long COVID patiënten kampen en de problemen die zij ondervinden bij artsen die hen niet kunnen helpen. Zo ook ervaringen met uitkeringsinstanties die terughoudend zijn met het erkennen van de klachten en de beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt. Een traject van gebrek aan kennis en zorg dat vele ME-patiënten herkennen.
Omdat er voor ME-patiënten nog steeds geen biomedische behandelingen zijn, net als bij Long COVID, zien patiëntenorganisaties dat behandelaars aan veel Long COVID-patiënten GET (Graduele Oefentherapie) of gedragstherapie als behandeling presenteren. Inmiddels is erkend dat dit geen genezende behandeling is, maar een behandeling die zelfs schadelijk kan zijn voor de patiënt.
Patiëntenverenigingen roepen alle zorgverleners op om te leren van de kennis die inmiddels internationaal beschikbaar is over ME en deze kennis mee te nemen in het behandelen van ME- en Long Covid-patiënten. Daartoe heeft de ME/cvs Vereniging inmiddels ruim 1200 huisartsen in Nederland een praktische internationale handleiding voor diagnose en behandeling gestuurd. Neem de symptomen serieus en verlicht deze waar mogelijk biomedisch, totdat er door onderzoek een genezende behandeling gevonden is.
Wereldwijd wordt onderzoek naar ME en andere chronische post virale ziektes versneld, omdat er door de COVID-19 epidemie naar verwachting minimaal 10 miljoen patiënten met chronische klachten bij zullen komen.
Ook in Nederland is onlangs een grote stap gezet op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME: minister Van Ark heeft 28,5 miljoen euro toegezegd. Na de erkenning van ME als ernstige chronische ziekte door de Gezondheidsraad in 2018, biedt dit bedrag nieuwe hoop voor een betere behandeling van ME- en Long COVID-patiënten. Het is nu hoog noodzakelijk dat behandelaars en onderzoekers de handen in elkaar slaan om kennis op te bouwen en goede – mogelijk genezende – biomedische behandelingen te vinden voor alle postvirale ziektes, oftewel ME.
______________________________
Wat is ME?
ME is de afkorting voor myalgische encefalomyelitis. De Nederlandse Gezondheidsraad heeft in 2018 een advies uitgebracht over de ziekte ME en duidde ME aan als een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van het leven substantieel beperkt. In de ‘lichtere’ gevallen kunnen patiënten niet volledig meer meedoen op school of werk en in het sociaal leven. In de meest ernstige gevallen zijn zij volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid, bijna zonder sociaal contact, soms aangewezen op kunstmatige voeding. De Gezondheidsraad schat het aantal ME-patiënten in Nederland op 30.000 tot 40.000. Helaas is hiervoor nog geen genezende behandeling beschikbaar.
ME/cvs Vereniging
De ME/cvs Vereniging is een patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van de naar schatting 40.000 patiënten in Nederland die lijden aan ME en van hun naasten. De ME/cvs Vereniging streeft naar het vergroten van kennis onder zorgprofessionals dat ME een biomedische ziekte is en pleit voor 100% biomedisch onderzoek en behandeling van patiënten in Nederland. Juist door wetenschappelijke informatie te delen met zorgprofessionals willen wij eraan bijdragen dat ‘milde’ patiënten geen ‘ernstige’ patiënten worden door het inzetten van verkeerde behandelingen.
