Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor “CVS” laten ontwikkelen.

Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS.

Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt.

Lees ook ME/CVS-experts pleiten in open brief voor het toepassen van de Canadese Consensus Criteria

Een open brief van ME/CVS belangenbehartigers aan Kathleen Sebelius, Amerikaans Minister van Volksgezondheid

Originele Brief – 28 oktober 2013

Update met toegevoegde handtekeningen – 9 november 2013

Beste Minister Sebelius,

Wij schrijven als beheerders van patiëntenfora, voorzitters van vrijwilligersorganisaties, academici, filmmakers, bloggers en andere belangenbehartigers die zich inzetten voor personen met de ziekte myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), om u te informeren dat wij achter de naar voren gebrachte standpunten staan in de brief aan u gericht dd. 23 september 2013 en geüpdatet dd. 25 oktober 2013, en momenteel getekend door 50 biomedische onderzoekers en artsen met expertise in ME/CVS.

https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20Sept%2023%202013.pdf

Zoals u weet was de 1994 Internationale Case Definitie (Fukuda et al., 1994), algemeen bekend als de Fukuda criteria, de primaire case definitie voor ME/CVS gedurende bijna 20 jaar. De afgelopen jaren echter zijn de expert onderzoekers en artsen meer en meer de Canadese Consensus Criteria (CCC) beginnen gebruiken, zoals onze experts u schreven, omdat ze ingezien hebben dat de CCC een meer wetenschappelijk accurate beschrijving van de ziekte is.

In tegenstelling tot de Fukuda defintie, bevatten de meer up-to-date CCC de uitgebreide wetenschappelijke kennis die voortkomt uit decennia van onderzoek, zoals onze experts toegelicht hebben.

Zoals beschreven in de brief van onze experts, is er voldoende bewijs en ervaring om nu de CCC toe te passen voor onderzoek en klinische doeleinden, en wanneer dat niet gedaan wordt, zal dit het onderzoek aanzienlijk belemmeren en de patiëntenzorg schaden. Onze experts zijn het erover eens dat deze stap de inspanningen zal vergemakkelijken om biomarkers te definiëren, die gebruikt zullen worden om de case definitie verder te verfijnen in de toekomst.

We dringen er sterk op aan bij het Departement of Health and Human Services (HHS) om onze experts te volgen, door de CCC als de enige case definitie voor ME/CVS te gebruiken bij alle activiteiten van het Departement met betrekking tot deze ziekte.

Daarnaast raden wij u sterk aan om af te zien van beroep te doen op groepen zoals het Institute of Medicine (IOM), die niet de nodige expertise hebben om “klinische diagnostische criteria” voor ME/CVS te ontwikkelen. Aangezien de deskundige wetenschappelijke en medische ME/CVS gemeenschap een case definitie voor onderzoek en klinische doeleinden ontwikkeld en goedgekeurd heeft, is deze poging onnodig en zou een verkwisting zijn van het schaarse belastinggeld dat veel beter geïnvesteerd zou worden in financiering van onderzoek naar deze ziekte. Zoals onze experts schreven, dreigt door deze poging bovendien de ME/CVS wetenschap achteruit te gaan door het aanmoedigen van non-experts in de ontwikkeling van een case definitie voor een complexe ziekte waarover zij niet goed geïnformeerd zijn.

ME/CVS-patiënten die al tientallen jaren geïnvalideerd zijn door deze verwoestende ziekte willen het onderzoeksdomein zien vooruitgaan en er valt geen tijd meer te verliezen. We zijn van mening dat de consensus beslissing van onze experts over een case definitie voor de ziekte vooruitgang in gang zal zetten en zal leiden tot een veel snellere vooruitgang in onderzoek en zorg voor ME/CVS-patiënten. We kijken uit naar deze versnelde vooruitgang en dringen er bij u op aan om samen te werken met de mensen die het meest over deze ziekte weten – onze experts – om effectief de wetenschappelijke kennis van de pathofysiologie van deze ziekte te verhogen, medische professionals voor te lichten, meer doeltreffende behandelingen te ontwikkelen en uiteindelijk een remedie te vinden.

Met vriendelijke groet,

127 Amerikaanse patiënten belangenbehartigers

44 Buitenlandse handtekeningen

Zie https://www.dropbox.com/s/3rewnlskfkfhmjz/Updated%20Signatures.pdf voor alle handtekeningen