Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020
https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512
Dr Mark Guthridge on Twitter
1/ Thread Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS Is it really that bad? Trigger warnings: The studies below paint a very bleak picture #MyalgicE #SickNotWeak #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #MedEd #MedTwitter #SickNotWeak
1. Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Is het echt zo erg?
Waarschuwing: de studies hieronder schetsen een erg somber beeld.
#MyalgicE #ZiekNietZwak #MyalgischeEncefalomyelitis #chronischziek
2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam
Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%.
Slechts één paper als voorbeeld:
systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome
Abstract. Aim To perform a systematic review of studies describing the prognosis of chronic fatigue (CF) and chronic fatigue syndrome (CFS) and to identify occ
https://academic.oup.com/occmed/article/55/1/20/1392403#.XjdI4StujO8.twitter
Een systematische review die de prognose van chronisch vermoeidheidssyndroom beschrijft
3. ~25% van de ME/cvs-patiënten zijn huis- of bedgebonden…
…soms jarenlang
Dat betekent geen werk, geen vakantie, geen sociaal leven, verloren tijd, verloren dromen, verloren relaties…
Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome – Tricia Pendergrast, Abigail Brown, Madison Sunnquist, Rachel Jantke, Julia L Newton, Elin Bolle Strand, Leonard A Jason, 2016
Objectives The objective of this study was to examine individuals with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome who are confined to their homes due to severe symptomatology. The existing literature fails to address differences between this group, and less severe, nonhousebound patient populations.
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1742395316644770
Huisgebonden versus niet-huisgebonden patiënten met myalgische encefalomyelitis en chronisch vermoeidheidssyndroom
4. Veel ME/cvs-patiënten zijn te ziek om te werken
ME/cvs is zo invaliderend dat slechts 13% van de patiënten in staat is om voltijds te werken in vergelijking met 70% voorafgaand aan de ziekte.
Functional Status and Well-Being in People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Compared with People with Multiple Sclerosis and Healthy Controls
People with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) continue to struggle to have their condition recognised as disabling in the face of public and professional prejudice and discrimination. The aim of this study was to compare the functional status and well-being of people with well-characterised ME/CFS with people with multiple sclerosis (PWMS), as well as healthy controls (HCs).
https://link.springer.com/article/10.1007/s41669-018-0071-6
Functionele status en welbevinden van mensen met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom in vergelijking met mensen met multiple sclerose en gezonde controles
Functioneren en welbevinden bij mensen met ME/CVS, MS en gezonde controles
In deze recent gepubliceerde studie van 13 maart j.l. van een groep aan de Britse Biobank verbonden researchers werden aan de hand van vragenlijsten het functioneren en het welbevinden vergeleken tussen 52 ME/CVS patiënten, 52 MS-patiënten en 52 gezonde controles. Gebruikt werd de SF-36v2™, een uit 36 vragen bestaande vragenlijst gericht op die twee…
5. De levenskwaliteit voor ME/cvs-patiënten is meetbaar slechter dan patiënten met andere ernstige ziekten/aandoeningen waaronder kanker (alle soorten), beroerte, longziekten zoals COPD, nierfalen en hartaanval
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Introduction Myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS) is a common, severe condition affecting 0.2 to 0.4 per cent of the population. Even so, no recent international EQ-5D based health-related quality of life (HRQoL) estimates exist for ME/CFS patients. The main purpose of this study was to estimate HRQoL scores using the EQ-5D-3L with Danish time trade-off tariffs.
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421
De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit voor patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs)
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1409.html
Levenskwaliteit van ME/CVS erger bevonden dan diabetes, multiple sclerose, kanker, etc.
Als een ziekte geen invloed heeft op de kwaliteit van leven – hoeveel aandacht moet die dan krijgen? Als het niet significant de kwaliteit van leven aantast – hoeveel urgenter zou het dan moeten zijn?
6. Het zelfmoordcijfer voor ME/cvs-patiënten ligt bijna 7x hoger dan voor de algemene populatie.
Niet verrassend, want de mate van invaliditeit, het verlies van levenskwaliteit, het verlies van je job, het sociale isolement, kunnen verwoestend zijn.
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(15)01223-4/fulltext
Mortaliteit van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom: een retrospectieve cohortstudie in Engeland en Wales van het South London en Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Center (SLaM BRC) Clinical Record Interactive Search (CRIS) Register
7. ME/cvs hebben is alsof je “overheerst wordt door een onbekend, onverklaarbaar lichaam”
“Lang ziek zijn betekent vaak een beperkt leven met beperkte maatschappelijke deelname en minder gedeelde activiteiten met andere mensen”
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/11038128.2018.1455895
‘Het is alsof je op een bepaalde manier slaaf bent van je eigen lichaam’: een kwalitatieve studie van jongeren met chronisch vermoeidheidssyndroom
8. ME/cvs-patiënten worden vaak geconfronteerd met stigma en ongeloof
Maar liefst 31% van de artsen gelooft niet dat ME/cvs een afzonderlijk syndroom is
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10721550
De overtuigingen, houdingen en gerapporteerde acties van huisartsen ten aanzien van chronisch vermoeidheidssyndroom
9. ME/cvs-patiënten hebben enorme moeilijkheden om zelfs maar een diagnose te krijgen
Meer dan 80% van de patiënten hebben meer dan 2 jaar na het begin van de ziekte nog steeds geen diagnose of een foute diagnose
https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/217614
Factoren van invloed op de diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom
10. ME/cvs-patiënten zijn invalide maar de meesten kunnen geen invaliditeitsuitkering krijgen
Ondanks de langdurige invaliderende aard van ME/cvs waardoor veel patiënten werkloos en aan huis gebonden zijn, komen de meesten in veel landen niet in aanmerking voor een invaliditeitsuitkering
11. ME/cvs-patiënten zijn ziek
… erg ziek.
Ze hebben zorg, respect, erkenning en ondersteuning nodig
© Dr. Mark Guthridge. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Lees ook
