ME/cvs-patiënt werkt mee aan mondiaal filmproject

De film kreeg al verschillende onderscheidingen

DIEST

CVS-patiënt Eddy Keuninckx werkt mee aan een internationaal filmproject over de stigmatisering van mensen die aan deze ziekte lijden.

HEDWIG NEESEN, Nieuwsblad, 23 mei 2017

Een film regisseren vanuit je bed lijkt absoluut niet evident. De Amerikaanse regisseur Jennifer Brea deed het echter. ‘Unrest’ gaat over de stigmatisering van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS. Brea lijdt zelf aan de ziekte. Ze voert al jaren actie tegen de verkeerde beeldvorming over CVS.

Diestenaar Eddy Keuninckx, ook een CVS-patiënt, kwam met haar in contact via de crowdfundingcampagne voor de film. “Ik lijd zelf al jaren aan de ziekte”, zegt hij. “Ik heb er mij echter nooit bij neergelegd. Ik blijf zo veel mogelijk actief, onder meer als compostmeester en als lid van een reeks verenigingen.

Eddy Keuninckx, Patiënt

“CVS wordt als een psychische aandoening gecatalogeerd”

CVS wordt als een psychische aandoening gecatalogeerd, maar dat is het niet. Steeds meer experts tonen aan dat het een complexe verzameling van lichamelijke symptomen is. Dat heeft zware consequenties. Dokters verplichten patiënten vaak om fysieke inspanningen te doen, terwijl dat net nefast is. CVS-patiënten worden door sommige medici als hopeloos beschouwd en krijgen daardoor geen adequate behandeling. Er zijn zelfs kinderen die uit hun gezin gehaald worden en naar de psychiatrie worden gestuurd.”

Keuninckx richtte ondertussen een eigen stichting op om die kinderen te helpen. “We betalen advocaten om ze weer uit de psychiatrie te krijgen”, zegt hij. “Het is wetenschappelijk aangetoond dat ze daar niet thuishoren.”

Keuninckx is ook lid van de stuurgroep, die samen met Brea de film heeft gemaakt. “We vergaderen via Skype en Hangout”, zegt hij. “Op die manier sturen we wereldwijd enkele filmploegen aan. De reacties op ‘Unrest’ zijn unaniem lovend. De film kreeg al verschillende onderscheidingen. Binnenkort start de distributie in de bioscopen.”