Bron:

| 7407 x gelezen

Men heeft mij gevraagd mijn ervaring met ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids-syndroom) te beschrijven gedurende de 14 jaar dat ik ermee heb moeten leven en de Belgische situatie hierbij te schetsen. Dit naar aanleiding van 12 mei Wereld ME-dag.

Hierbij moet ik tot de volgende vaststellingen komen:

  • De WHO-code ICD10 G93.3 (ME) en het addendum van 1994 (CVS) wordt nog altijd niet toegepast. Evenzo wordt de International Labour Organisation genegeerd, die nochtans deze ziekte ook erkent.
  • Er zijn nog steeds geen fondsen voor wetenschappelijk onderzoek.
  • Ondanks meer en meer wetenschappelijke bevindingen, worden de patiënten steeds strenger en harder aangepakt.
  • Er is al die tijd (sinds 1997) nog altijd geen consensus over de behandeling.
  • Het bio-psycho-sociaal model betekent simpelweg de mens in zijn geheel (lichaam en geest) in zijn omgeving. Dat heeft op iedereen betrekking. Het is dus geen panacee voor ME.
  • De referentiecentra met hun aanpak van GET/en CGT hebben overigens bewezen dat deze aanpak niet werkt. Niemand is terug aan het werk gegaan. Iedere patiënt met ME had dit bovendien op voorhand kunnen voorspellen. Want iedere patiënt met een juiste diagnose heeft last van uitputting na een inspanning. Iedereen, de volle 100 %.

    Men kan dit objectief testen door een fietsproef op dag 1 en op dag 2.

Hoe gaat men normaal gezien te werk in de geneeskunde? Men handelt volgens een bepaalde volgorde van aanpak:

  1. Symptomen
  2. Diagnose
  3. Behandeling
  4. Revalidatie
  5. Integratie

Bij ME/CVS-patiënten daarentegen heeft men stap 2 en stap 3 gewoon overgeslagen en gaat men rechtstreeks van stap 1 naar stap 4!



Bron: http://www.hetalternatief.org/Interview%20H6.htm 

  • In België zit het ME/CVS dossier volledig vast. Onjuiste informatie, slechte communicatie,…


Slachtoffers hiervan zijn alweer de patiënten.

Deze patiënten worden niet alleen lichamelijk ziek tot héél erg ziek (bedgebonden, en zwaar hulpbehoevend). ME is immers een ontstekingsziekte in élke cel, en tast dus alle organen aan.

Patiënten hebben bovendien ook te maken met inkomensverlies. Er zijn alleenstaande/gescheiden moeders met kinderen die maanden geen uitkering, en dus geen geld hebben, door één of ander document dat niet in orde geraakt.

Het ergste van alles waar de patiënten mee te maken hebben, is: onbegrip en vijandigheid van het medische korps.

Er zijn artsen die vlakaf weigeren om bepaalde ingrepen te doen, om bepaalde medicatie voor te schrijven, zelfs vlakaf weigeren om een ME/CVS patiënt te behandelen. De eed van Hippocrates is niet van tel voor ME/CVS patiënten.

Ik weet ondertussen dat jonge artsen, behalve hele moedige, zich niet met ons willen bemoeien, want dat is slecht voor hun imago en carrière.

Bovendien zijn er richtlijnen van het RIZIV die hun gedrag bepalen.

 

Daarom zou het al heel veel helpen :

  • Indien er terug een dialoog komt met de politici; dit in een open en serene sfeer.
  • Indien men de patiënten met hun klachten ernstig neemt: ook zo vlug mogelijk met een symptomatische behandeling starten. Curatieve behandelingen bestaan er jammer genoeg nog niet.
  • Indien men de artsen goed zou informeren over de biomedische problemen en de gevolgen op psychisch vlak, dan zou men dit kunnen aanpakken. Het onbegrip en de vijandigheid doet deze mensen méér pijn dan al het andere.
  • Indien men zou stoppen met de medische misogynie. “het zijn allemaal gemaskeerde depressies en hysterie”.
  • Indien men af en toe een wetenschappelijke studie leest. De Canadese Consensus Criteria of nog beter de vernieuwde Internationale Consensus Criteria en bijhorende Primer lezen, zou artsen al een heel stuk verder brengen.

 

Kathelijne Hugaerts

ME patiënt sinds 1997.

Voorzitster CVS Contactgroep tot 2007.

Medewerkster ME-vereniging

Bestuurslid van de Europese ME Alliance

[PDF] Bruikbaar als addendum bij de Vergeet ME Niet Glossy 2013

2 reacties

  1. Goed stuk!

    Met één kritiekpuntje: Revalideren doe je na een ongeluk, hersenbloeding ed zaken. Als een chronisch zieke wordt behandeld en/of een betere periode heeft gaat het dus beter en kan die dus weer meer doen, heel simpel. Revalidatie voor chronisch zieken is niet echt normaal en dat idee komt mi alleen voort uit het feit dat ME als CVS gezien wordt waarvoor men revalidatieprogramma’s heeft opgezet waaraan men wil vasthouden.

    Ik kan met mijn 24 jaar durende ervaring waarbij ik ook veel anderen heb meegemaakt verzekeren dat je gewoon zonder revalidatie bij verbetering steeds weer meer kan. Daar heb je geen deskundologen voor nodig.

  2. Heel sterk en helder stuk Kathelijne, mijn complimenten!
    Ik sluit me aan bij asje, revalidatie inderdaad niet van toepassing en maakt het nog vreemder dat het er überhaupt bijgehaald wordt door ‘behandelaars’, maar je punt is niettemin duidelijk, men ‘vergeet’ gewoon het belangrijkste…

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links