In NRC Handelsblad stond op 31 januari een uitgebreid artikel over ‘SOLK’. Vertegenwoordigers van de drie organisaties van ME- en CVS-patiënten hebben daar via onderstaande brief naar NRC kritisch op gereageerd. De brief is helaas niet geplaatst:
Patiënten zijn niet gebaat bij de diagnose SOLK. SOLK staat voor ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’. (Ziek maar waarvan? NRC Handelsblad 31-01-2015). ‘Onverklaard’ wordt, ook in het artikel, snel verward met ‘onverklaarbaar’.
Maar dat is niet hetzelfde. Bij veel ME- en CVS-patiënten, die in het artikel ten onrechte onder de categorie SOLK zijn geschaard, worden wel degelijk medische afwijkingen gevonden*. Een internationale expertgroep publiceerde in 2011 en 2012 diagnosecriteria en een richtlijn die hiervoor houvast bieden. Dergelijke bevindingen helpen om te begrijpen wat er aan de hand is. De diagnose SOLK daarentegen zegt alleen maar dat de dokter geen verklaring kan vinden. Dat zegt meer over de dokter dan over de patiënt.
Bovendien voldoet de behandelrichtlijn ‘SOLK’ niet aan de kwaliteitseisen van het Zorginstituut Nederland. Doordat patiëntenorganisaties niet betrokken zijn bij de ontwikkeling van die richtlijn is daarin geen rekening gehouden met hun ervaringen en kennis.
Het gegeven dat het aantal ‘SOLK-patiënten’ de laatste jaren zeker niet minder wordt doet vermoeden dat de speciale SOLK-klinieken velen geen soelaas bieden. Aandacht voor leefstijl en omgaan met de ziekte is zeker zinvol, maar dat geldt voor álle chronische aandoeningen. Het mag geen alibi zijn om een groep patiënten uit te sluiten van specialistisch diagnostisch onderzoek en medische behandeling van symptomen en, zo mogelijk, oorzaken. Het gebruik van de modediagnose ‘SOLK’ legitimeert die praktijk. Daar moet we dus van af.
* ME: Myalgische Encefalomyelitis, CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom
Ynske Jansen (beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid),
Mary Rietdijk (directeur ME/CVS Stichting Nederland),
I. Holsboer-Verhulst (bestuurslid ME/cvs vereniging)
