Deze week in Mensen aan de Merwede: Norma Groenewegen.
woensdag 11 januari 2012
SLIEDRECHT – Haar leven wordt gekenmerkt door pijn en vermoeidheid. Toch zit ze rustig op de bank en vertelt ze haar verhaal met een zekere energie. Norma Groenewegen (40) is het gewend ziek te zijn.
,,Ik weet niet beter dan dat ik steeds m’n bloed moest laten onderzoeken of CT scans kreeg. Op mijn zevende werd jeugdreuma geconstateerd, dat heeft jaren geduurd. Als ik uit wilde gaan moest ik voorslapen, anders ging het niet.” De ziekte veroorzaakt veel pijn in haar gewrichten. Vanaf haar vijftiende lijkt de situatie wat te verbeteren.
Norma wordt geboren in Sliedrecht. Ze groeit samen met haar broer op in een fijn gezin met haar vader en moeder. Haar vader is baggeraar en moet regelmatig naar het buitenland.,,We hebben drie jaar in Afrika gewoond. Hij was altijd weg, dat was normaal. Mijn moeder was huisvrouw en was er altijd.” Na haar jeugdperiode gaat ze in 1995 in Dordrecht samenwonen met haar man Stephan die uit Spijkenisse komt. ,,Dat was een compromis want hij wilde eigenlijk niet in Sliedrecht gaan wonen. Ik werkte in die tijd als helpdeskmedewerker bij de gemeente. Toen ik nog in Sliedrecht woonde heb ik een tijd als caissière bij een supermarkt gewerkt en jaren als shopmanager in een fotozaak.”
Nadat ze in 1997 trouwen wordt twee jaar later Jony geboren. Weer twee jaar daarna krijgt het stel hun tweede kindje: Lothus. Ze lacht: ,,Dat was zo’n verrassing. Vanwege mijn ziekte was het erg moeilijk om nog een kind te krijgen.” Gedurende de jaren die volgen blijft Norma gewrichtspijn houden en het wordt erger. Na diverse onderzoeken wordt ME, een vermoeidheidsziekte (nvdr: misleidende woordkeuze, correct is neuro-immuunziekte), geconstateerd. Het gezin gaat in Sliedrecht wonen, dichtbij de ouders van Norma die veel betekenen voor haar en haar kinderen.
Onderzoeken
In 2006 brengt ze een bezoek aan de dokter om een moedervlek te laten verwijderen. Dan blijkt twee weken later dat het een melanoom betreft. ,,De dokter was ruim anderhalf uur bezig het te verwijderen. Dat vond ik wel raar. Twee weken erna bleek dat het een vorm van kanker was, iets dat bij ME-patiënten vaker wordt geconstateerd in relatie tot de ziekte.”
De onderzoeken gaan door en ze wordt onderzocht in een particulier ziekenhuis in Lelystad. Daar wordt ook gedragstherapie aangeboden omdat het idee nog steeds bestaat dat ME een psychische aandoening is. Inmiddels hebben diverse internationale onderzoeken aangetoond dat het een ernstige neuro-immuun ziekte is en het goede diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. ,,In Nederland heeft men nog steeds de overtuiging dat ME te behandelen is door gedragstherapie. Via www.deziekteme.petities.nl wil een burgerinitiatief ME op de politieke agenda zetten zodat er, net zoals in het buitenland, juiste behandelingen kunnen worden aangeboden. Ruim 5000 mensen waaronder ook een aantal BN-ers hebben de petitie getekend. Er is al veel aandacht voor maar het kan veel beter.”
Sociale media
Internet en allerlei sociale media helpen haar om in contact te blijven met de buitenwereld. Want ziek zijn kan ook eenzaam maken omdat je wereld klein wordt.Op een paar na zijn haar vriendinnen afgehaakt. Ze gebruikt sociale media om te communiceren met anderen. ,,Via Twitter en internetsites ben ik in contact met lotgenoten. Zo heb ik korte lijnen met de wereld. Alles wat ik nog kan doe ik vanaf de bank met mijn telefoon. Soms ben ik te moe om de Ipad vast te houden. Inmiddels heb ik ook allerlei programma’s aangeschreven en gebeld om meer bekendheid te geven aan de buitenlandse aanpak van ME. Het zou mooi zijn als ook de Tweede Kamer inziet dat de ziekte op andere manieren behandelt moet worden en er meer begrip voor komt. Gelukkig worden patiënten steeds mondiger.
Drive
Ze is strijdvaardig, al is het maar voor de volgende generatie ME patiënten. ,,ME patiënten die er het slechtst aan toe zijn hebben de meeste drive. Ik geloof niet dat ik helemaal beter word maar als ik weer ben zoals op mijn twintigste dan vind ik het al goed.”
Werken kan ze allang niet meer. Thuis is haar alles. Haar directe omgeving doet veel. Soms vindt ze dat moeilijk want ze ,,moet altijd zoveel vragen”. Norma: ,,Het beheerst mijn leven maar ook dat van mijn man, kinderen en ouders. Er moet altijd rekening met me worden gehouden. Ik heb dagelijks last van koorts, keelpijn, hartklachten en gewrichtspijn.” Iedere dag slikt ze morfine en pijnstillers. Hoewel de situatie regelmatig zwaar is blijft ze er nuchter onder: ,,Mensen vinden soms dat ik me aanstel, dat deed wel pijn maar ik kan er niets mee. Ik geniet van mijn kinderen, nu ga ik nog graag naar een voetbalwedstrijd van ze. Hoewel ik weet dat ik daarna weer lang moet herstellen. Als de kinderen naar school zijn ga ik weer naar bed en zo gaat dat de hele dag door wanneer het kan. Zolang ik niet voor honderd procent op bed kom te liggen, ga ik ervoor.”
© Het Kompas Sliedrecht.nl
Met dank aan Mirande om hierop attent te maken.
