Millions Missing Holland, 18 maart 2018
Massaal stuurden mensen met ME, POTS, CVS, OI en Fibromyalgie recentelijk persoonlijke verhalen in op een door #MillionsMissing Hollland geopend digitaal prikbord. Aanleiding voor het openen van een virtueel plakboek dat tenminste 160 open brieven en steunbetuigingen toont, was een bezoek van de Inspectie Gezondheid Zorg en Jeugd aan een Stichting CardioZorg waar veel ME-patiënten zorg ontvangen.
De Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd heeft het digitale prikbord en de begeleidende brief ontvangen en het Landelijk Meldpunt Zorg heeft contact opgenomen. Naast het feit dat we het belang van Stichting CardioZorg voor ME-patiënten hebben kunnen uitleggen kwam in de verhalen op het digitale prikbord ook naar voren hoe ME-patiënten slechte behandelingen van andere zorgverleners ontvingen. Het Landelijk Meldpunt Zorg signaleert dat er maatschappelijke onrust heerst onder onze patiëntengroep maar tegelijkertijd blijkt dat mensen met #ME niet individueel hun klachten indienen over slechte zorg. Wij hopen dat daar binnenkort verandering in komt.
Het digitale prikbord vol steunbetuigingen aan Stichting CardioZorg leest als een maatschappelijke aanklacht. De verhalen vind je hier: https://www.kudoboard.com/boards/ob1mSjLV
Kudoboard for MillionsMissing
View MillionsMissing’s Kudoboard and add additional kudos, photos, and videos. Then schedule delivery and invite others to contribute.
Ernstige verhalen en steunbetuigingen tonen maatschappelijke onrust
#MillionsMissing Holland uitte in de brief haar bezorgdheid over de slechte zorg die in Nederland wordt verleend aan bovengenoemde groepen patiënten, de nalatigheid – en het gebrek aan kennis bij de reguliere hulpverleners. Op de virtuele muur die leest als een maatschappelijke aanklacht, verschenen vele steunbetuigingen aan Stichting CardioZorg. Daarnaast blijkt uit vele verhalen dat niet passende zorg leidt tot schade. Veel verhalen gingen over de slechte zorg die jullie ontvingen en die er voor sommigen voor zorgde dat ze zieker werden dan voor de behandeling. De dienst liet in een telefonische reactie weten zich bewust te zijn van de maatschappelijke onrust die is ontstaan naar aanleiding van het bezoek van de inspectie aan Stichting CardioZorg maar dat het in deze fase van de procedure niet nodig is om te denken dat Stichting CardioZorg zal sluiten. Tegelijkertijd valt hier niet veel over te zeggen omdat Landelijk Meldpunt Zorg dan wel gelieerd is aan de inspectie maar geen beslissing neemt over de zaak. Ook blijkt, nu we als groep patiënten contact hebben gezocht, dat op individueel niveau ME-patiënten (nog) niet klagen bij de dienst. Wij vinden dat opmerkelijk nieuws.
Geen nieuws over Stichting CardioZorg toch winst
Op dit moment kan het Landelijk Meldpunt Zorg, noch de Inspectie Gezondheidzorg en Jeugd uitspraken doen over de status van de zaak Stichting CardioZorg. Stichting CardioZorg heeft inmiddels een jurist in de arm genomen en kan ook nog niet veel zeggen over haar eigen situatie. De zaak ligt nog onder de hamer. Onze brief en het virtuele prikbord zijn bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd aangekomen en bij het Landelijk Meldpunt Zorg. Daarnaast laat het Landelijk Meldpunt Zorg weten de verhalen over schade die mensen oplopen door niet passende behandelingen serieus te nemen op dezelfde manier als bij klachten van andere patiëntengroepen. Een klachtenregistratie en klachtenprocedure kan alleen in gang gezet kan worden als patiënten individueel hun verhaal in de vorm van een klacht opsturen. Dat betekent niet dat een klacht meteen wat op kan leveren maar wel worden alle klachten geregistreerd en is er een jaarlijks openbaar overzicht van welke categorie klachten er is geweest en in welke zorgsectoren, gepubliceerd onder de naam Klachtbeeld.
Geef ME een gezicht: je klacht is geregistreerd dus je bestaat
In een volgend bericht zullen wij meer meer informatie over geven over het indienen van klachten bij het Landelijk Meldpunt Zorg. Waarom je absoluut zou moeten klagen, hoe het werkt en wat je kunt verwachten. Niet elke klacht kan worden afgehandeld, dus verwacht geen wonderen. Winst die op dit moment is geboekt is dat wij gehoor vinden en #ME een plek kan krijgen als ‘signaal dossier’. Op dit moment staan mensen met ME nog niet geregistreerd als een patiëntengroep waar problemen mee zijn. Laten we daar op korte termijn samen verandering inbrengen. Wordt vervolgd!
Heb je een vraag ? Mail ons dan: millionsmissingholland@gmail.com of stuur een persoonlijk bericht via FB.
© Millions Missing Holland
Lees ook
