Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de eerste video van Inge Huitinga– projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor de door ons geëdite ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering.
De video zelf kun je hier zien:
Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier:
Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.
De video is ook te zien op ons YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB.
De vragen en verder
In Introductie en onderzoek, de eerste van vier video’s met projectleider Inge Huitinga, beantwoordt zij na zichzelf voor te stellen de volgende vragen:
00:31 Welk type onderzoek doet u en welk binnen de NMCB?
01:24 Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
02:00 Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
02:56 Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
03:40 Is er aansluiting bij hersenbanken elders?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Inge Huitinga? In juni zal er een chatsessie met haar plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
De volgende video’s met Inge Huitinga worden gepubliceerd op 14, 19 en 26 mei.
Verdere info
Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal onder Acties/Projecten.
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Ik ben Inge Huitinga en ben hersenonderzoeker. Ik werk in het Nederlands Herseninstituut waar ik leiding geef aan de Nederlandse Hersenbank. En ik leid ook een onderzoeksgroep naar hersenveranderingen.
Welk type onderzoek doet u en welk binnen NMCB?
Het type onderzoek dat ik doe, is neuro-immmunologisch onderzoek, en daarbij kijken we of er ontstekingen ontstaan in de hersenen: dus het onderzoeken van de immunologische afweer in de hersenen
Toen ik voor het eerst van ME/cvs hoorde – van myalgische encefalomyelitis, wat betekent dat iemand ontsteking in de hersen heeft – is al heel lang terug. En wilde ik eigenlijk heel graag kijken of dat klopt: of mensen met ME/cvs daadwerkelijk ontstekingen in de hersenen hebben. En dat is iets wat ik nu kan doen in het NMCB consortium: kijken of bij ME/cvs de hersenen ontsteken.
Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
Het idee om hier naar te gaan kijken werd ingegeven door de naam ‘encefalomyelitis’. Het werd ingegeven door het feit dat we niet weten wat er misgaat bij mensen met ME/cvs en het feit dat er geld beschikbaar kwam om het werk uit te voeren.
Daarnaast leid ik de Nederlandse Hersenbank. Er is wereldwijd geen hersenweefsel aanwezig van mensen met ME/cvs. Als er iets misgaat, heb je dat hersenweefsel nodig. En de Nederlandse Hersenbank is de aangewezen organisatie om ervoor te zorgen dat dat hersenweefsel er wel komt, zodat we kunnen gaan kijken wat er verandert bij ME/cvs.
Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
Patiënten worden bij het onderzoek betrokken omdat we ze nodig hebben, om te vragen of ze willen overwegen of ze hersendonor willen worden. En mensen kunnen zich dan bij leven registreren als hersendonor bij de Nederlandse Hersenbank. En dan kunnen wij hopelijk na een hele lange tijd als ze komen te overlijden hersenen uitnemen voor onderzoek – ook om naar onderzoekers wereldwijd te sturen.
Er zijn daardoor al best veel contacten met mensen met ME, want we willen zoveel mogelijk mensen spreken om op het belang van hersendonorschap te duiden. Want we hebben veel hersenen nodig om naar de veranderingen in de hersenen bij ME/cvs te kunnen kijken – ook voor alle onderzoekers wereldwijd om daarnaar te kunnen gaan kijken.
Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
Buitenlandse ME-onderzoekers ken ik nog niet, moet ik heel eerlijk zeggen. Ik weet niet hoe dat komt, ik weet niet hoeveel ME-onderzoek er wereldwijd wordt gedaan naar weefsel. Ik weet wel dat er wel psychologisch onderzoek en radiologisch onderzoek wordt gedaan. Maar weefselonderzoek – daarvan ken ik vooralsnog echt niemand in het buitenland die dat doet.
We gaan wel op zoek natuurlijk. Ik zag nu de eerste twee congressen aangekondigd waar ME/cvs onderdeel was van het programma. Dus ik hoop daar buitenlandse onderzoekers te leren kennen die ME/cvs onderzoek doen.
Is er aansluiting bij hersenbanken elders?
De aansluiting bij hersenbanken elders is goed. De Nederlandse Hersenbank heeft aansluiting met de meeste hersenbanken wereldwijd. In Europa, in de Verenigde Staten en in Azië.
ME Centraal
