Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga en Niels Eijkelkamp, volgt een serie van vier video’s van Rob Wüst. Ook van Ruud Raijmakers worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.
Vandaag de eerste video van Rob Wüst – projectleider van het NMCB-project MuscleME. Meer info daarover vind je hier.
Het transcript vind je onderaan dit artikel.
? Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering
De video zelf kun je hier zien:
De podcast kun je hier beluisteren:
De vragen en verder
In Introductie en onderzoek, de eerste van vier video’s met projectleider Rob Wüst, beantwoordt hij de volgende vragen:
00:11 Introductie
00:34 Welk type onderzoek doet u en welk binnen de NMCB?
01:26 Is PEM specifiek voor ME/cvs?
01:54 Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
02:49 Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
04:06 Heeft u door de diversiteit onder ME-patiënten al ideeën gekregen voor mogelijke subgroepen?
04:47 Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Rob Wüst? Op 28 augustus zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.
De volgende video’s met Rob Wüst worden gepubliceerd op 14, 21 en 28 juli.
Verdere info
Voor meer informatie vind je hier.
Vragen over of input voor deze video kun je mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.
Transcript
Introductie
ik ben Rob Wüst. Ik ben bewegingswetenschapper aan de Vrije Universiteit Amsterdam en ik doe veel onderzoek naar spieren – hun functie en wat er precies in spieren gebeurt. Maar ook naar wat er gebeurt bij mensen als ze slechter kunnen bewegen bij verschillende ziektes.
Welk type onderzoek doet u en welk binnen NMCB?
Wij doen binnen NMCB heel veel onderzoek naar de veranderingen in spierfunctie bij mensen met ME/cvs maar ook long COVID – vooral specifiek bij ME/cvs. En we willen graag beter begrijpen wat de onderliggende factoren zijn van vermoeidheid. Waarom mensen niet goed kunnen bewegen. Maar ook waarom mensen zieker worden van bewegen.
Dus postexertionele malaise is iets waar wij heel veel onderzoek naar doen. Omdat we beter willen begrijpen wat er nou precies gebeurt bij patiënten als ze gaan bewegen. We weten uit ander onderzoek dat inspanning goed is voor je. Maar bij deze specifieke patiëntenpopulatie is dat niet het geval en worden mensen juist slechter. Dan krijgen ze meer klachten en dat willen we beter begrijpen.
Is PEM specifiek voor ME/cvs?
Het is inderdaad vrij specifiek voor de ziektes ME/cvs en long COVID dat er een klacht ontstaat zoals postexertionele malaise. Die PEM is heel specifiek voor deze groep ziektes en zie je niet bij andere ziektes, zoals hart- en vaatziektes bijvoorbeeld of diabetes. En dat maakt deze ziekte heel specifiek anders dan andere ziektes.
Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
We zijn op dit idee gekomen doordat we tijdens de covid-pandemie zagen dat mensen niet herstelden van een acute covid-infectie. Dus eigenlijk is het onderzoek ontstaan door de long COVID pandemie die nu ontstaan is.
Dat heeft ons aan het denken gezet, omdat we heel specifiek nieuwe mensen zagen die ziek werden en die niet verbeterden zoals we bij andere mensen wel zagen. Vanuit de kliniek kwam er dus een vraag van ‘hé, kunnen we dit onderzoeken? Kunnen we beter begrijpen waarom mensen zo vermoeid zijn en zoveel klachten houden?’.
En na heel veel extra lezen kwamen we tot de ontdekking dat er ook andere ziektes waren zoals ME/cvs, waar ik wel van gehoord had maar niet zoveel van wist. Die kwam ik op het spoor en toen zijn we ons onderzoek ook uit gaan breiden naar ME/cvs.
Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
We zagen aan het begin dat er heel veel mensen waren die niet verbeterden qua klachten. En eigenlijk was het begin van het onderzoek heel belangrijk wat patiënten ons vertelden: ‘er gaat iets mis met mij. Er gebeurt iets in mijn lichaam waardoor ik zelf geen bewegingen meer kan doen zoals eerder’.
Dus ons onderzoek werd voornamelijk geschoold door de patiëntenproblematiek. En op basis daarvan zijn we gaan nadenken wat dan de biomedische onderliggende oorzaken van die problemen zijn. We praten dus veel met patiënten om hun klachten beter te begrijpen. Maar we proberen die klachten ook te gebruiken voor ons onderzoek.
Als er bijvoorbeeld mensen zijn die verbeteren met bepaalde medicaties, dan geeft dat ons een indruk van naar welke specifieke delen in het lichaam we kunnen kijken. Wat ons dan meer inzicht geeft in de ziekte.
Dus de hulp van patiënten is heel belangrijk. En we werken daardoor heel graag samen met de patiënten, vooral omdat zij de beste mensen zijn die ons onderzoekers kunnen vertellen wat er mis is in het lichaam bij deze patiëntenpopulatie.
Heeft u door de diversiteit onder ME-patiënten al ideeën gekregen voor mogelijke subgroepen?
Patiënten zijn inderdaad heel heterogeen. We krijgen van sommige mensen te horen dat er meer spiergelateerde klachten zijn. Anderen hebben meer cognitieve klachten. En die subgroepen zijn heel belangrijk voor ons onderzoek, om beter te begrijpen wat de onderliggende pathofysiologie is – de onderliggende ziekte.
Ook is het waarschijnlijk zo dat verschillende mensen verschillend reageren op medicaties. En dat geeft ons ook weer meer inzichten over de subgroepen en welke mensen het beste welke medicatie kunnen gaan krijgen.
Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?
Ons onderzoek vindt plaats in Amsterdam. Dat is waar we werken. Maar we werken ook heel veel samen met buitenlandse collega’s. We zien heel veel collega’s op congressen in het buitenland, en dat geeft ons ook inzichten over wat er in andere labs gebeurt in de wereld op dit onderzoeksgebied.
En dat betekent dat we heel veel samenwerken met buitenlandse collega’s – soms heel intensief. Andere momenten is het wat minder intensief. Zo werken we bijvoorbeeld nu samen met mensen in Zuid-Afrika, met de groep van Resia Pretorius op het gebied van microclots.
Maar er zijn ook contacten met Amerika. We werken samen met inspanningsfysiologen van Harvard. En ook komen er nieuwe contacten op met Duitsland en met New York. Eigenlijk zijn er overal in de wereld wel mensen die met ons willen samenwerken en waar wij ook mee willen samenwerken.
ME Centraal
