Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en van projectleider Marjan Versnel, volgt een serie van vier video’s van projectleider Jeroen den Dunnen. Ook van de andere vier NMCB-projectleiders Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten.

Vandaag de eerste video van Jeroen den Dunnen – projectleider van het NMCB-project AutonoME. Meer info daarover vind je hier.

Het transcript vind je onderaan dit artikel.

? Ondertiteling: kijk de video op het YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind je ook de podcast van deze aflevering

De video zelf kun je hier zien:

Alleen luisteren? De podcast van deze aflevering vind je hier:

Volgen met geschreven tekst? Het geredigeerde transcript vind je onderaan dit artikel.

De video is ook te zien op ons nieuwe ME Centraal YouTubekanaal, waarop je je kunt abonneren, en tevens op het videokanaal van NMCB.

De vragen en verder

In Introductie en onderzoek, de eerste van vier video’s met projectleider Jeroen den Dunnen, beantwoordt hij na zichzelf voor te stellen de volgende vragen:

00:11 Introductie
00:30 Welk type onderzoek doet u en welk binnen de NMCB?
01:23 Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?
02:58 Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?
04:21 Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?

Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Jeroen den Dunnen? Op maandag 19 mei zal er van 15-16 uur een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.

De volgende video’s met Jeroen Den Dunnen worden gepubliceerd op 14, 21 en 28 april.

Verdere info

Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal onder Acties/Projecten.

Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.

ME Wetenschap Centraal – video 9/28: Jeroen den Dunnen – introductie en onderzoek

Introductie

Ik ben Jeroen den Dunnen. Ik ben hoofd van het Centrum voor infectieziektes van het Amsterdam UMC en ik ben immunoloog. Ik onderzoek met mijn team hoe het afweersysteem van ons eigen lichaam werkt om ons te beschermen tegen ziekteverwekkers.

Welk type onderzoek doet u en welk binnen de NMCB?

Het onderzoek dat ik doe, is over het algemeen naar twee dingen. Als immunoloog onderzoek ik infectieziektes: als bacteriën en virussen en schimmels ons lichaam proberen te infecteren, en hoe ons lichaam zich daar tegen kan verdedigen.

Aan de andere kant bestudeer ik ook auto-immuniteit: auto-immuunziektes waarbij onze eigen afweer ons eigen lichaam gaat aanvallen.

Binnen NMCB ben ik projectleider van het project AutonoME waarin ik die twee werelden bij elkaar probeer te brengen.

De achterliggende gedachte van AutonoME is dat een infectie die vaak voorafgaat aan ME auto-immuniteit veroorzaakt. En dat die auto-immuniteit vervolgens verder de symptomen veroorzaken bij ME-patiënten. Dat gaan we met dit project proberen te onderzoeken.

Hoe bent u op dit idee gekomen? Hoe gaat dit onderzoek patiënten helpen?

Het idee om dit te gaan onderzoeken in ME kwam eigenlijk van ons onderzoek aan Long COVID. Ook bij Long COVID-patiënten wisten we in het begin helemaal niet wat de oorzaak zou kunnen zijn.

Toen die patiënten de ziekenhuizen binnendruppelden vanaf 2020, is er heel veel onderzoek gedaan naar wat nou het verschil is in biomedische zin tussen Long COVID-patiënten en mensen die een corona-infectie hebben gehad en geen Long COVID hebben ontwikkeld.

Één van de verschillen was de auto-immuniteit die we zagen in Long COVID-patiënten. Maar er is altijd nog oorzaak en gevolg: draagt die auto-immuniteit echt bij aan de ziekte – veroorzaakt die echt de ziekte? Is er een oorzakelijk verband?

Dat zijn we gaan bestuderen in Long COVID, en daarbij vonden we inderdaad een oorzakelijk verband tussen auto-immuniteit en Long COVID. En omdat Long COVID veel overeenkomsten heeft met ME, willen we dat nu in ME gaan onderzoeken.

Waarom is het belangrijk voor de patiënten? Dat is op twee manieren erg belangrijk denk ik. Ten eerste moet je, voordat je een ziekte kunt behandelen, ook weten wat die ziekte veroorzaakt. Als auto-immuniteit een oorzaak is van ME, dan is dat misschien te behandelen. Want er zijn veel auto-immuunziektes die we behandelen met verschillende soorten medicatie.

Ten tweede is het denk ik ook belangrijk om aan te tonen dat de ziekte echt is – dat het niet in je hoofd zit of tussen je oren zit. Maar dat er daadwerkelijk een biomedische oorzaak is – auto-immuniteit – die je misschien zelfs zou kunnen testen met een bloedtest.

Hoe worden patiënten bij het onderzoek betrokken?

Wat aan dit project binnen NMCB heel erg leuk is, vind ik, is dat er een verzameling van patiënten betrokken is bij elk onderzoek. Zo ook bij mijn AutonoME-onderzoek: vier tot zeven patiënten. Soms moeten mensen afhaken, maar dan komen er weer anderen bij. We spreken elkaar denk ik elke twee maanden, en dat zijn hele levendige discussies.

We hebben het over het onderzoek en de bevindingen die wij hebben gedaan in het lab. Maar we hebben het ook in veel bredere zin over nieuws over ME/CVS, over andere ontdekkingen die zijn gedaan en over dingen die gebeuren op de social media.

En ze denken ook echt mee met onderzoek. Voor mij is het heel erg waardevol – en dat merk ik ook voor de andere onderzoekers – om echt van patiënten feedback te krijgen. We zijn toch fundamentele onderzoekers: we werken aan ziektes, we bestuderen ziektes maar we zien normaal gesproken eigenlijk nooit patiënten en nu wel. En ik denk dat dat extreem waardevol is. Ook omdat we kunnen nadenken over vervolgstappen.

We zijn nu bezig met dit project, maar er zijn ook veel ideeën van ‘wacht even, dit wordt nog helemaal niet onderzocht: heb je hieraan gedacht’.

En wat ik als laatste erg waardevol vind, is dat de patiënten ook heel erg veel aankomen met literatuur over ME. Ik heb zelf beperkte tijd om te lezen, maar alle informatie die zij mij geven, is extreem waardevol.

Met welke buitenlandse ME-researchers werkt u samen?

We werken sowieso ook heel veel samen met nationale samenwerkingspartners en onderzoekers, ook binnen NMCB. Maar ook met buitenlandse onderzoekers werken we veel samen.

Voor mij zijn twee onderzoekers het belangrijkste. Eén is Akiko Iwasaki – dat is een onderzoekster aan Yale in Amerika die ook werkt aan auto-immuniteit en ME en andere postacute infectiesyndromen. Daar werken we nauw mee samen. We doen vergelijkbaar onderzoek. En een tweede onderzoeker is Resia Pretorius. Dat is een onderzoekster uit Zuid-Afrika die werkt aan microclots. Dat zijn een soort eiwitstolsels die verhoogd voorkomen in het bloed van mensen met postacute infecties, zoals Long COVID, ME/cvs etcetera.

Dat is één van de theorieën: dat dat ook zou kunnen bijdragen aan de ziekte. Met haar zijn we ook net een onderzoek gestart om dit uit te zoeken in de verschillende soorten postacute infectiesyndromen.