ME(cvs): Het stille leed

door Llewellyn King

White House Chronicle en Open Salon, 21 november 2011

Terechte en valse hoop maken deel uit van de wereld van de chronisch zieke, realistische en verbrijzelde hoop. Geruchten over nieuwe therapieën of échte nieuwe therapieën geven de geest van de wanhopig zieken vleugels, voordat ze neerstorten als de wetenschap weer eens met lege handen blijkt te staan. Wanneer een controlestudie bijvoorbeeld een genezing of zelfs maar een aanzet tot een genezing niet weet te bevestigen.

Dat overkwam dit jaar nu juist de ‘grote groep stillen’, lijders aan ME. ‘Stillen’, omdat onder alle grote ziekten waarschijnlijk het minst wordt gepubliceerd en gesproken over ME, en ME in de medische instituten het meest wordt genegeerd. Terwijl die de opdracht hebben ons aller gezondheid te beschermen. In de Verenigde Staten leven zo’n miljoen lijders aan ME, over de hele wereld zo’n zestien miljoen.

Net zoals ooit om AIDS, hangt om ME een wolk van angst, stigma en onwetendheid. Er wordt een foute diagnose gesteld, de slachtoffers ervan worden veelvuldig beledigd, uit hun gezinnen gerukt, en leven een leven van pijn in het vuil, zonder een sprankje hoop. Ze worden radeloos dat ze hun artsen, familie of geliefden er niet van weten te doordringen dat ze gewoon ziek zijn.

Voor ME is geen genezing, alleen een berg tegenstrijdige theorie. Op de planken van

apothekers ligt niets om hun leed te verzachten. Helemaal niets.

Ook werken er machtige economische en gevestigde krachten samen om ME in de schaduw te houden. In die wereld van angst en pijn, waarin de slachtoffers zich schuldig voelen omdat zij een last zijn voor hen, die van ze houden. De zorgkosten rijzen de pan uit.

Zoveel is bekend: ME is een ziekte van het immuunsysteem, drie op de vier patiënten zijn vrouw en er is geen genezing voor. Geen vooruitzicht op de dag dat het monster van het ziekbed zal wijken. Eb en vloed wisselen elkaar af – goede en slechte dagen, goede en slechte jaren. Zij die er aan lijden, zeggen dat zij door ME van hun leven zijn beroofd. Er doen zich afschuwelijke periodes voor dat men zo ziek is dat men maanden of jarenlang aan bed gekluisterd is.

Het gros van de artsen is niet toegerust tot het stellen van de diagnose ME en verwart het met andere aandoeningen. Armlastige plattelanders staan nagenoeg volledig alleen. Zelfmoord komt algemeen voor volgens Marly Silverman, een patiënte die een overkoepelende groep met de naam Pandora leidt.

Het afgelopen jaar is een jaar van gemengde gevoelens van hoop geweest binnen de ME-gemeenschap. Een hele onderzoekslijn is gecrasht, en daarmee een berg groeiende hoop.

Een aantal onderzoekers, en met name die van het op private fondsen draaiende WPI in Reno, Nevada, zetten alles op alles om XMRV, een retrovirus te traceren. Dat instituut en zijn wetenschappelijke bondgenoten geloofden dat XMRV de boosdoener was. En als dat boven alle twijfel verheven bewezen kon worden, zou er een grondslag zijn om een antiviraal middel te ontwikkelen om de ziekte een halt toe te roepen. Maar afzonderlijke studies in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië ondermijnden de XMRV-hypothese, en lieten degenen die hoopten achter met lege handen.

Tegelijk heeft een selecte groep van ongeveer 750 patiënten baat bij Ampligen, een experimenteel medicijn. Zij krijgen het middel in kleine onderzoeksgroepen en mogen er tussen $ 25.000 en $ 40.000 per jaar voor op zien te hoesten. De producent van ampligen is Hemispherx, dat zijn proefpersonen wel moet laten betalen. Anders dan grote geneesmiddelenfabrikanten mag Hemispherx proefpersonen geen gratis ampligen verstrekken, en zijn er veel meer klinische gegevens nodig voordat het volledig wordt goedgekeurd door de FDA.

Ampligen ondersteunt het immuunsysteem Patiënten die ermee worden behandeld, rapporteren een vermindering van de symptomen, waardoor hun levenskwaliteit sterk verbetert.

Nu is er weer buitengewoon nieuws uit Noorwegen, waar retuxin (nvdr Rituximab, Mabthera), een middel dat is ontworpen tegen Non-Hodgkin kanker, bevredigende resultaten heeft gegeven. Uit een studie in het ziekenhuis van Bergen blijkt dat tweederde van de ME-patiënten die retuxin innam een behoorlijk en soms geheel herstel meldde. Eén van hen, een jonge vrouw, was eerst aan bed gebonden en skiet nu en leeft een atletisch leven.

Rituxin onderdrukt de werking van een aantal B-cellen bij lijders aan ME, waaruit mag worden opgemaakt dat het het immuunsysteem zó beinvloedt dat het de disbalans ervan corrigeert.

Hoe veelbelovend rituxin ook mag zijn, de kosten ervan zijn verbijsterend. Als je aan een behandeling komt, kost het je $70.000.

Deze twee medicijnen, ampligen en retuxin, rakelen met hun sprankeltje hoop in een verder inktzwarte lucht een elementair maatschappelijk discussiepunt op. Kan de maatschappij beter betalen om honderdduizenden burgers gezond genoeg te maken om te gaan werken, of valt dat te moeilijk in te calculeren in het volksgezondheidsbeleid en –budget?

Llewellyn King is een gezaghebbend verslaggever die o.a. het in Amerika veelbekeken opinie-pogramma The White House Chronicle presenteert. Dit artikel schreef hij voor de New York Times van 21 november 2011.

© Vertaling door anoniem, ME/cvs Vereniging van “Chronic fatigue syndrome: the silent suffering” (White House Chronicle, 21 november 2011) [PDF]