Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld

Door Llewellyn King – Hearts Newspapers

Zaterdag 9 oktober 2010 

Ik ben op een triestige weg aan het wandelen. Mijn mailbox is vastgelopen met tientallen hartverscheurende e-mails van mensen die aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) lijden, een vreselijke ziekte die weinig wordt begrepen, waar weinig onderzoek naar gedaan wordt en moeilijk te diagnosticeren is.

Chronisch vermoeidheidssyndroom dat ook bekend is als myalgische encefalomyelitis (ME) in vele delen van de wereld, treft vooral mensen, dertigers en veertigers. De ziekte begint met griepachtige symptomen die vaak de voorloper zijn van een volledige ineenstorting, vaak na inspanning.

De ziekte zet grotendeels het immuunsysteem buiten werken en leidt tot gewrichts- en spierpijn, cognitieve dissonantie, geheugenverlies, dysfasie en problemen met simpele rekensommen. Patiënten zijn vaak aan bed gebonden voor maanden, functioneren op aanzienlijke verminderde capaciteit, waar de eenvoudigste taken enorm worden.

Door CVS getroffen auteurs beschrijven dat het jaren duurt om projecten af te ronden die in principe enkele maanden zouden duren. Deze zijn onder andere Hillary Johnson, wiens boek “Osler’s Web” over CVS gaat.

Het menselijk leed van zowel de getroffenen en deze die dicht bij hen betrokken zijn, is onberekenbaar in zijn afschuwelijke gevolgen. Nadat ik onlangs een column schreef over de ziekte, mailde een vrouw mij: “Toen ik zeven jaar geleden volledig invalide werd, omdat ik mijn ziekte niet eerder aangekondigd had, dacht bijna iedereen die ik kende dat de ziekte in mijn hoofd zat. Ze waren hierbij geholpen en opgehitst met dit soort redeneringen, gebaseerd op hoe de meerderheid van de medische vestiging en de media CVS behandelde. Zoals velen met CVS, ben ik al mijn kameraden en mijn echtgenoot verloren.”

Een van de meest hoopvolle en recente ontdekkingen genereert ook een bijkomende angst. Het retrovirus XMRV blijkt aanwezig te zijn bij CVS-patiënten en heeft hen ertoe geleid om zich zorgen te maken over hoe de ziekte overgedragen wordt tot familieleden. Een vrouw uit Groot-Brittannië e-mailde mij dat haar man de ziekte gekregen had na jaren haar verzorgd te hebben. Wie zal er nu voor hen zorgen, vroeg ze?

Een man – een derde van de slachtoffers zijn mannen, hoewel het National Institutes of Health CVS behandelt als een vrouwenziekte – vernoemt de boosheid in de gemeenschap tegenover het politieke establishment, en in het bijzonder de Centers for Disease Control die officieel de naam veranderd heeft van myalgische encefalomyelitis, in een omstreden actie. Hij schreef: “Washington didn’t so much forget – they were never told. De CDC veegde het onder tafel, ondanks het feit dat hun belangrijkste reden van bestaan is om epidemieën van nieuwe ziektes te onderzoeken en te regelen voordat deze zich voordoen. Nu zijn er, als gevolg van de fouten van de CDC, meer dan één miljoen mensen getroffen in de Verenigde Staten en mogelijk 17 miljoen mensen wereldwijd. De meeste van deze mensen zijn te ziek om voor zichzelf op te komen, om terug te vechten.”

Doorheen alle e-mails, vind ik deze gemeenschappelijke factoren:

• Boosheid tegen de CDC en in mindere mate, het National Institutes of Health en de overheid in het algemeen.
• Enorm lijden en verschrikkelijke problemen bij het geven van behandeling, frequente verkeerde diagnoses, zoals artsen een “vuilnisbak” benadering gebruiken die alle mogelijkheden uitsluit tot ze tot CVS komen.
• Woede naar de media en anderen die CVS niet serieus genoeg nemen.
• De kennis, met een genezingspercentage van tussen 4 en 8 procent, dat zij in afwachting zijn van het onvermijdelijke in groot ongemak. Ze zijn medisch ter dood veroordeeld.
• Patiënten beschrijven zichzelf als “levende lijken”, alleen in hun lijden.

Ik ben geen medisch schrijver. Schrijven over geneeskunde heeft mij nooit geïnteresseerd. Maar in een carrière van het schrijven voor kranten, verspreid over meer dan 50 jaar, heb ik nooit zoveel mails ontvangen die zoveel van mijn denkproces verbruikt hebben en hartverscheurend waren.

Er is hier een gruwelijke ziekte die schreeuwt om serieus genomen te worden, om de juiste aandacht te krijgen in de medische wereld, en om prioriteit te krijgen bij de andere grote ziektes die geld voor onderzoek eisen.

Llewellyn King is de uitvoerend producent en gastheer van “White House Chronicle” op PBS.

© Vertaling ME-Gids.net van “Chronic fatigue puts millions on medical death row” (SunHerald.com, 9 oktober 2010)

Voor meer info over TV-uitzending hierover en bijhorende artikel, zie Het Alternatief voor ME.